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ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

2度目の外出はホテルでランチ

夜中トイレは2amと4amで二度。

5:30amに目が覚めるが、妻はずっと眠たそう。まだ誕生日の疲れが取れきってないかもしれない。

6am、採血。

7amに売店でコーヒーを買ってきて、昨日買ってきたグラノーラとヨーグルト、五剣山バウムクーヘンを食べる。

今日はお昼に外出予定なので、朝食は控えめに。

O先生から血液検査の結果、白血球は減っているが問題ないレベルということで外出許可をいただく。

談話室で1時間ほど仕事。

11:30am、両親が迎えに来てくれる。車椅子に乗って通用口から車に乗り込む。

12pm、近くのホテルでランチ。妻は日替わりの鰻丼&蕎麦、私はカレーうどん。まだまだ食の細い妻の残した分を食べると、完全に満腹になる。

その後、イオンへ行って車椅子で中を見て回る。たこ焼き屋とか、ウィッグとか。両親が夕食にと、あさりご飯、焼き鮭、玉子焼きの惣菜を買ってくれる。

病院の周辺エリアを車でまわってみる。なぜか屋上に観覧車のある宮脇書店の総本店とか、うどんの「たも屋」本店とか、いろいろ発見がある。

2pm過ぎに病院へ。予定より少しだけ早く戻ってきた。

売店でゼリー、アップルジュース、味噌汁のフリーズドライなどを買っていると、妻がちょっと塩気のものを食べたいというので、じゃがりこ、九州醤油のポテトチップスも一緒に買う。こうやって車椅子を押しながら、一緒に買い物できるのが嬉しい。

病室でU-Nextで懐かしいアニメシリーズを見ながらスナックタイム。ど根性ガエルはじめ人間ギャートルズハクション大魔王と1話ずつ見ていったあたりで眠くなってきて仮眠。

目が覚めると、やっぱり食欲が無い。

しばらく妻の足をマッサージしたあと、リハビリを兼ねて病棟を一緒に散歩してみることに。婦人科病棟である東病棟の端まで歩くと、大部屋の夕刻は結構にぎやか。談話室で休んだりしながら、ぶらぶら歩いてまわる。

すると、給湯室に電子レンジやトースターがあることに気がつく。これで冷蔵庫から出したものも温めて食べることができる。。。

戻ってからも、やっぱり夕食という感じでもないので、じゃがりこの残りとシリアルを食べながら、U-Nextで妻が好きだった犬バージョンの名探偵ホームズ(宮崎駿が関わっていたらしい)、聖闘士星矢プロゴルファー猿ゲゲゲの鬼太郎と見ているあたりでまた眠くなってくる。

リストランテ・パラディーゾをみるころには妻は完全に眠っていたので、そのまま就寝。

ダンス・ステップ

夜中、3-4回ほど、妻が自分でトイレのあと点滴棒を引っ張って冷蔵庫のアイスティーをとりにくるのに気がつく。冷蔵庫は自分が寝ているソファ側にあり、ベッドを降りる側からはぐるっと回り込んでこないといけない。

目が覚めて気がつけば冷蔵庫から取り出して渡すけれど、間に合わなくて自分でとって帰ってることもあった。見違えるほど元気になっているのがわかって嬉しいやら、そばにいるのに寝てるだけで役立たずな自分に腹が立つやら、でも自分で体を動かしたほうがいいのだからこれでいいのだと思い直したり、いろいろ複雑な気分。

昨日ひどかった寝汗は、今朝は夜明け前の一度だけ。それも全身ぐっしょりではなく、背中だけだった。

昨日たっぷり外出した疲れで、深めの睡眠がとれたようだ。

7amに一日分の薬の自己管理のため、薬箱に配置。朝はセレコックス、ムコスタ、ウルソ、マグミット、ラキソベロン。昼はウルソ、マグミット。夜はセレコックス、ムコスタ、ウルソ、マグミット、アミティーザ。眠前にジプレキサ

朝、8amより経口持続オピオイドのタペンタが25mg x 2から100mg x 1へと倍増。車椅子を出して食堂へ。ピロシキとモーニングを半分づつ食べる。

今日の担当ナースはO・Mコンビ。頼りになる人たちだ。

オキファストの持続静注量が0.7から0.6へ、同時に濃度も4/6になったので、0.4相当?タペンタへの切り替えと同時に、全体としても減量中。痛み止めの量が減っていくのは、病気が治っていく感じがして、本当に嬉しい。

昼、妻はお腹いっぱいなので、自分用に売店で白身魚とタルタルソースの弁当を買ってきて、昨日買ってきたクリームパンと一緒に食べる。

2pm前、ナースステーションへ体重をはかりにいく。このとき、ケア帽子をかぶって行くのを完全に忘れていたことに、病室に戻ってから気がつく。入れ違いで隣の病室の人が帽子をかぶっているのを見たからだ。せっかく昨日、ウィッグまで買ったのに!

その後、シャワーを浴びにシャワー室へ。

談話室で仕事。

6pm前、母がお好み焼きと焼きそば、父の作ったチキンのチーズ焼き、ビワをもってきてくれたので、一緒に食べる。

理学療法士のTさんとリハビリのためステップの練習をするが、何度やっても失敗してしまう妻。おかげで皆、笑いが絶えない。

リハビリ

昔からこういうどんくさい天然なところがあって、実は高校時代に陸上部で短距離をやっていて、しかも部長だったというと、誰もがビックリする。

食後、近くのイオンへ自分用のグラノーラとヨーグルトを買い出しに行く。ここで自転車や医療用ウィッグ、(もう閉まっていたが)タコ焼きまで売っていることに気がつく。もっと早く来てみればよかった。

Crunchyrollで「家政婦のミタ」の8-9話、U-Nextで「笑ゥせぇるすまん」の1話をみる。

40歳の誕生日

とうとう、この日を迎えられた。妻は今日、40歳になった。

最初にガン告知された1月。早すぎる再発を告げられた4月。

何度も奈落の底に突き落とされ、もしかして39歳で生涯を終えることになるのか?と恐怖におののいた日々。

これほど、妻の誕生日が待ち遠しかったのは初めてだ。

目が覚めると、昨日送った誕生日メッセージに対して妻から返信がきていた。


人の出会いってフシギだよね。。。

一緒に楽しい時間を過ごせたこと、たくさん支えてもらってほんと感謝してます。

「笑う門には福来たる」

ありがとね。

Sent from iPad


一言一言を噛みしめる。

「過ごせた」というさりげない過去形に、妻なりの覚悟のようなものを感じたり、希望を失ってないことを感じたり。万感の思い、とはこのことだろうか。

これまでの人生でも、妻がメールを書く時には日本語でも英語でも作文を手伝ったことも多くあり、妻がどういう思考回路で文章を書くか、どういう言葉を選ぶか、そこまでは言わなくていい、と判断するポイントなど、クセは誰よりもわかっているつもりだ。その妻が、視力も衰え指の動きも不自由になってくる中でがんばって書いてくれたこの文章から、たくさんの思いを感じることができる。

妻とは、お互いこのやりとりの内容についてとくに触れない。メールはメールで完結しており、どう受け取けとるかは自分次第、ということ。

(この日記を更新しているのは2017年2月だけれど、いまでもときどきこの日記を読み返す。これが妻からの最後のメールなのだ。)


8am過ぎに自宅に電話すると、今日の誕生日の外出で運転手をつとめてくれる父がまだ起きてないという。

8:30am頃に電話がかかってきて、カツラを医療連携の仕組みを通さずに勝手に買うなとか言ってくる。昨日そういう話をしてたのに、今さら急にそんなこと言われても。。。お互いちょっと不機嫌になる。

その後、呼んでも返事しなくなった父を置いて母だけ先にくるみを連れて出てきたという。いやな予感がする。。。こんな大切な日に両親が揉めて台無しにして欲しくない。

9am前、妻も外出着への着替えと化粧が終わり、出発の準備が整う。

車椅子を出して談話室へ。むくみのせいで左目が少し腫れぼったいが、特に気にはならない。

その後、父と電話して話すと、妻を朝っぱらから連れ回すのが心配だったが、本人から輸血のおかげで貧血もなくなり体調が絶好調だと伝えることで、誤解が解ける。

出かける前に体重測定。42kgちょっと。

天気は最高に良く、青空が見える。

9:30am、父が病院に到着して、車椅子をトランクに積み込み、移動開始。

4月以来、2ヶ月半ぶりの純粋なレジャーでの外出。待ちに待ったこの日がきたことに感極まって、車の中で少し涙がこぼれてしまう。妻は、愛犬と1ヶ月半ぶりの再会。愛犬の興奮がなかなか収まらない。

10am、予約してあったアデランスの医療用ウィッグANCSへ。バリアフリーでない古い建物の入り口や狭いエレベータに阻まれながらも、なんとか到着。そこの店長は、正直にいろいろとアドバイスしてくれる人で、アデランスは医療用ウィッグの市場では後発で、既成品のラインナップが少ないこと、とくに妻の小さな頭のサイズにあうものがあまりないので、他社の製品をよく見てきたほうがいいと言ってくれる。35,000円ぐらいの商品もあったが、たしかに大満足というわけではなかったので、他にもあたってみることにする。

11am、お昼まで少し時間ができたので、三越のウィッグ販売店、フォンテーヌへ。小さな店舗で、品揃えは多くない。医療用は10万円からで、アフターケアは充実してそうだが、値段も高い。ここでも即決はせず、カタログをもらってくる。

12pm、ランチ予約していたサンポート高松のほぼ最上層29階、日本料理の「若竹」へ。香川県の最高層ビルから見下ろす絶景を堪能しながら、うなぎ柳川御膳とステーキ御膳を2つづつ注文する。結構なボリュームがあったが、妻はほとんどの食材を少しづつだが食べることができた。

その後、車椅子でサンポートの中を見てまわり、フレッシュネスバーガーや、ラーメン屋の集まったフードコートなどをぶらぶらする。そしてサンポート北側の大きな芝生のある広場で愛犬におしっこさせる。

2pm、予約してあったスヴェンソンのウィッグを扱っている丸亀町のエルタン高松へ。ここでいよいよサイズもカラーもぴったり、妻も気に入り、価格も20%割引で5万円を切るショートヘアのウィッグを見つけたので、購入を決定。いろいろ手入れ用のオプション品を勧められたが、とりあえず本体だけを買って帰る。

3pm、喉が渇いたので近くのスターバックスへ。妻はチョコレートクランチフラペチーノという濃厚なアイテムを注文。私は100%フルーツジュースダブルスクイーズという、バナナとラズベリーがメインだが、りんご、ぶどう、レモンも混ざったカゴメOEM商品をオーダー。ゆっくり幸せな時間を過ごす。

その後、ケーキ屋のラ・ファミーユで妻の大好きな五剣山バウムクーヘンをゲットして、ピッタリ予定通り4pmに病院へ帰る。

妻はやはり朝から7時間の外出で疲れたらしく、足の浮腫みも出ていた。体を清拭してもらい、義母とFaceTimeで話したあと、理学療法士のTさんに足のマッサージをしてもらってる間にうとうと眠ってしまった。

お昼をしっかり食べたのでお腹も空いてこないらしく、眠気が勝っている様子だったので、今のうちに自分は銭湯に行ってくることに。

7pm前に銭湯から病院へ帰ってきても、やはりまだ食欲はないとのことだったので、一人で食堂へ行ってきつねうどんを食べてくる。クリームパン、ヤクルト、ゼリー、おむつなどを買って帰る。

薬は、ALPとγ-GTPの値が高かったことから、やはり骨転移よりは胆道系の閉塞が疑われるということで、今日からウルソが毎食後に追加。

少し目が覚めたようなので、Crunchyrollで「家政婦のミタ」を2話ほど観る。

10:30pm、就寝。

とっても素敵な、充実した一日だった。

VAC療法C2D15、誕生日メッセージ

夜中トイレは5回。1回だけ4amに軟便。

5amに目が冴えたのでそのまま起床。

しばらく談話室でBank of Americaのローン窓口と電話。国内にいないと正直に伝えてしまったことで、アプリケーションをdeactivateされてしまっていた。このままだとローンの審査の見通しは暗い。コンドミニアムを買ったばかりで現金の残高に不安があったので、HELOC(所有する家の価値と住宅ローンの差額を担保に、自由に引き出せる2次ローン)を確保しておきたかったのだが、審査が通らない可能性を考慮しないといけなさそうだ。

7amに妻と車椅子を出して外出し、近くのローソンへ。ポカリスエット2本、緑茶1本、午後の紅茶レモンティー1本、サーモンハラミおにぎり、ベイクドチーズケーキを買って戻る。

帰ってくる頃、ちょうど病院の食堂がオープンしたので、モーニングセットとロイヤルミルクティーを注文。サーモンハラミおにぎりもこっそり食べる。妻も全体の半分を食べることができた。体調が良くなっていて本当に嬉しい。

8amにタペンタ、セレコックス、ムコスタ。今朝もトイレに何度も行っていたので、緩下剤を投与する時間帯については再調整することに。

9amにH先生がきて、本日の抗がん剤と輸血について説明。

先生が病室を出た後、廊下に追いかけていって質問。妻に聞かれたくない内容だったので、先生と1対1で話したかったということもある。

肝臓のALPの数値が上がっているのは骨転移の可能性も考えられると思うが、チェックするのか?ということに関しては、その可能性は低いと思っている、とのこと。それよりもまず、肝転移巣の壊死による浮腫で胆道の閉塞が起きてないかチェックするほうが先だということで、すでに明日の採血にオーダーが入っているらしい。

また、ずっと気になっていた、アメリカでの手術時に使われた骨盤部の体内に留置されているホッチキスはそのままではMRIが撮れないのではないか?という点についても、体内留置用のクリップは低磁性のものなので問題ないとのこと。再手術する機会があれば、それを取りに行くことになるだろうと。H先生のところでは、術中の出血が多ければ使うが、基本的には別の止血方法を使うようで、このあたりは医師の好みもあるところらしい。

ベッドのシーツ交換がはじまって病室に人が増えてバタバタしだしたので、談話室へ行って仕事。

12pm過ぎに戻ってみると、すでにオンコビンの投与がはじまっていて、終わりかけ。一度、それなりの量の排便があったらしい。

どうも今回は、Day 15のオンコビン単剤投与にもかかわらず、いつもに比べて吐き気とだるさが強い様子。明日の誕生日の外出、大丈夫だろうか。。。

なんとなく、左鎖骨部の腫れが大きくなっている気がする。。。妻の元気がないと、こういうとき、ものすごい不安に駆られる。

昼過ぎに母が弁当を持ってきてくれるが、妻は食べられないので一人で食べることに。朝だけでもちゃんと食べられてよかった。

その後、輸血開始。今回は2パック4単位。血液ドナーの一人目は徳島の人、二人目は広島の人。こうして多くの人の善意に支えられている。

3-4時間かけても1パック目の輸血の点滴が落ちきらないので、左腕から入れることに。それでだいぶ加速したが、結局トータルで7pm過ぎまでかかる。

朝、昼、夜、就寝前と投与する薬も多種あるので、管理のため収納箱を持ってきてくれる。

妻も自分も、何をいつ飲むべきかは把握しているので、特に必要ないのだが、ナースにとっては安心感があるのかもしれない。

夜中の11pmと1amに大量の寝汗をかいて目が覚めた。毎回、全身ぐっしょりで、寝衣とタンクトップを着替えてベッドのシーツも新しくしてもらう。

しかし、喉はさほど乾かないようで、ポカリスエットも少ししか口にしない。では、この水分はどこから来たものなのだろうか。ふと疑問がわく。仮説を立て、考えを深める。

体温は36.4度と久々の平熱化。この発汗が、長らく続いた腫瘍熱?を下げるための正常な生理機能によるものであるとか、体内の隠れた浮腫みが、昨日の抗がん剤ビンクリスチンの効果でとれたことで余計な水分が出て行ったのであれば嬉しいのだが。。。もしかしたら輸血の遅発性反応かもしれない。人間の体は、本当にわからないことが多い。

3am過ぎに三度目の発汗を最後に、正常にもどる。体温も36.7度。

妻には、これはきっと好転反応の一種だよ、という話をする。

たとえそれが間違っていても、ポジティブな気分になれるならいい。

明日は妻の誕生日なのだ。

妻が眠った後、しばらく興奮がさめず、メールで誕生日メッセージを書く。そして3:37amに送信する。


Iへ。

40歳の誕生日おめでとう。

2015年という年は、ほんとに何という年かと思うよね。 でも、迫りくる壁を何度も何度もギリギリのところで乗り越えて、ここまでこれたよ。 これはひとえにIの生命力、精神力のたまもの。

笑顔がまぶしい世界中の誰よりも素敵な女性。おおげさじゃなく本気でそう思ってる。 そんな人と結婚できたことを、付き合って20年、結婚してから15年経った今でも、 自分のなかで人生最高のイベントだったと思ってます。

それなのに今、Iばかりがつらい思いをして、こんなにずっと一緒にいるのに、 何の役にもたたない自分の存在に無力さを感じるよ。 こんなことを言ってもしょうがないけど、なんでIなの?なんで自分じゃないの? という思いがどうしても消えなくて。 どうして、こんなに優しくて、こんなに朗らかで、誰からも愛される人に限って、 こんなつらい目にあわなくてはいけないのかと。本当にやるせない。 幸い、治療の効果が出てるから今は完治に向けた希望でいっぱいだけど、それでも、 正直にいうと、ときどき怖くて仕方がなくなることがあるんだよ。 Iは、ぼくの人生の全てだから。

もう一生、この不安とは向き合っていくしかないんだよね。 でも、落ち込んだ心理状態は免疫力を下げるから、暗い気持ちになってるなと自分で 気がついたら、深呼吸して、別のことを考える習慣をつけようね。

いろいろな本を読んできてIも知ってると思うけど、笑うことは健康のために 本当に大事だし、何より、ぼくはIの笑ってるときの顔や声が本当に大好き! Iの笑顔は、ひとを幸せにする不思議なパワーがあるんだよ。 これまでの紆余曲折の人生で何度、Iの笑顔に救われたことか。

今日の外出、楽しみにしてる。 これまでも、これからもずっと一緒だよ。

最愛の妻へ。 夫より。


明日、目が覚めたときに読んでくれるだろう。今書ける精一杯の気持ちをメッセージに込めた。

たこ焼き食べられず

夜中、7回ぐらい大便、ほぼ1時間おきにトイレ。

アミティーザとラキソベロンを朝に飲むようにしたにもかかわらず、やっぱり夜中にトイレに行くので、ふたたび夜間投与に切り替えることに。

8am、タペンタ25mgを2錠。2時間後にオキファスト持続を1.0から0.7に下げ、退院に向けて徐々に経口徐放剤に切り替えていく。

H先生が血液検査のデータをもってきてくれる。好中球2600、血小板26万で正常値。Dダイマー減少傾向で血栓のリスクも低下中。ただ、ALPの数値が6月に入ってから上昇を続けているので要注意とのこと。

体温38.4度。

ALPの数値が気になるので色々調べると、ALPだけが高くて他の肝臓の数値がノーマルの場合には、骨転移の可能性をうたがうことが多いらしい。しかし、乳がん、肺がん、前立腺がんでは骨転移が生じやすいが、卵巣がんやユーイング肉腫以外の軟部肉腫では骨転移はむしろまれだという。

10amにオキファストを減量。

昼前、また突然タコ焼きが食べたいと言い出したので、母に電話して買ってきてもらうことに。それを待つ間、車椅子を出して売店で買ってきたミニ牛丼を食べる。

しかし、地元スーパー「フジグラン」近くにあった「銀だこ」は閉店、その後に寄ってもらった高松市街にある「なにわのたこやき」も営業時間外で、空振り。妻が食べたいというのは貴重な機会なのに、本当に残念。母にもわざわざ遠くまで足を伸ばしてもらったのに。。。

母が持ってきてくれたかぼちゃのスープを飲む。その後、作業療法士のMさんがきてくれてリハビリ。

体温は37.4度まで下がった。

2pm前、医療用ウィッグのスヴェンソンとレディースアートネイチャーANCSに電話して誕生日の予約を入れる。空き状況を調べて、明日折り返してくれることに。妻への誕生日プレゼントは、何にしようかと思ったのだが、本人がいなければ選定できないウィッグにしようと事前に話し合って決めていた。

午後から談話室で仕事。その間に薬剤師のHさんや理学療法士のTさんも来てくれたらしい。多くの人に支えられている。

夕食は母の弁当、妻は1/3近く食べた。徐々に食事量も回復しつつある。

7pmからSkypeミーティングのためふたたび談話室へ。

8:30pmに戻ると、タペンタは飲んだあとで、排便もあったらしい。

本当は時間通り11pmまで引っ張りたかったのだが、眠さに負けて10pmにアミティーザを飲む。

一緒にバーチャル散歩

夜中は3度トイレ。下痢。

今日は採血なし。血圧82/42で低い。体温38度。

6:30amに病院近くのローソンへ買い出しに行く。BLTサンドイッチとアメリカンドッグ、コーヒーを買って帰る。妻は半分食べた。

抗生物質ラキソベロン

10:30amにY先生の手引きでポート針交換。月曜日のルーチンだ。

昼前、妻がとつぜんタコ焼きを食べたいと言い出したので、近隣を調査。しかし近場では見つからない。ちょっと妥協してお好み焼きでどう?ということで、病院から南へ徒歩7分のところに「かどや」というお店を発見。

自分用ルータを持ち出してiPhoneからの映像を流しっぱなしにし、病室を出てからお店まで歩いて行き、買って帰るまでの一部始終をFaceTimeでストリーミング。まるで一緒にお出かけしたかのように、おしゃべりしながら外の景色を見て歩き、あの武道館で剣道の試合に来たことがあるんだよ、とか、このお店やってるのかなぁ、なんて話をしたり。

自宅のガレージをお店にしましたという感じの、いかにも下町っぽいつくりで、焼きあがるのを待つ間にも「常連ばかりがくるお店なんだろうね」なんてヒソヒソ話をしたり。

帰って一緒に食べる間も、そんな感じで他愛のない話をする。

午後は談話室で仕事。

夕方、また突然、MINI STOPのソフトクリームが食べたいと言い出すので、調べたてみたが徒歩圏内にないので、ローソンへ行ってまた中継しながら選定し、濃厚ミルクワッフルコーンを買ってきた。その後、弁当を1/4程度食べた。

7pm、血圧78/44、体温37.7度であまり変化なし。

動画サービスU-NEXTのお試し期間に入ったので、「ブラックジャック劇場版」をみる。

明るい話

静かな日曜日。

6am、採血。

好中球は50→80で他はほぼ横ばい。

予防的な抗生物質の投与も2日目。

9:30amにH先生がきて、血小板も好中球も上昇トレンドに入ったので、採血はいったん中止して、明後日の火曜に採血して水曜に輸血8単位やりましょうということに。

ホルモンパッチも血栓の数字を見ながら退院準備とともにやっていく方向に。

明るい話ばかりで本当に嬉しい。

(後日追記:Messages.appの履歴で11:25amに「予定通りゲット。戻ります」「Ok」というやりとりがあるが、これはなんだろう。。。この日の日記の記録が足りなくて思い出せない)

午後、引っ越し荷物で届いた靴を並べて写真に撮ったものを母が送ってきてくれる。最低限に切り詰めて、自分のものが8足、妻のものが11足。買ったばかりで一度もはいてないUGGのロングブーツもある。