ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

VAC療法C3D15もスキップ

VAC療法C3D15もコンディションが改善しないためスキップ。

足首のしびれ、それによる不眠、そしてまだ自力で立ち上がることができないためポータブルトイレへの移動も複数人の介助が必要な状況が続く。

4am過ぎに目が覚めるが、その後もずっとうとうと。

後でナースKさんに聞いた話では、夜間2時間おきに3度起きて、座ったり薬を欲しがったり立たせてもらおうとしたりしたようだ。また、眠りも浅いと感じたらしい。

眠前に飲む薬として追加されたセロクエルはあまり効果がないか、むしろ逆効果かもしれない。その後も、8amぐらいまでうとうと半眠りのような状態が続く。

6am、採血。体温は37.2。

8amの朝食は昨日の話から、メイバランスを避けてカロリーメイト缶。ウルソとタペンタ25mgを飲む。

血液検査の結果、白血球は3400、好中球も1160まで戻ってきているが、G-CSFはあと二日ほど続けることに。

10am、G-CSF注射。

いつの間にか眠ってしまい、目が覚めると12pm。昼食の準備をする。

昼食は、三つ葉と卵のスープにおかゆを入れたもの、バニラアイスもなか。自分のカレーライスも半口だけ食べてもらう。

夕食は、母が持ってきてくれたリンゴ人参ジュースと、卵スープにおかゆを入れて。母と私はなか卯の鰻丼、味噌汁、キュウリとタコの酢の物。特盛りはかなりボリュームがある。妻にも鰻をひとくち食べてもらう。

窓から見える夕方の景色が美しい。

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8pm、タペンタ25mgとセロクエル

9:30pm、眠くなったのでリリカ75mg、ロヒプノール2mg、ビシフロール0.5。

3:30amまで通して眠れる。ここでデジレルを追加。

4:30amに目覚め、朝まで二人してそれぞれのiPadを黙々と眺めていた。Flickr公式アプリがやっとiPad対応していたのでダウンロードした。

妻はFlickrにアップした自分たちのアメリカ生活の写真を見るのが好きだったので、iPadで見られるようになるのはありがたい。

外は、台風で大きな音がしている。

足首のしびれについて相談

ちょうど10年前の今日、我々夫婦と愛犬の3人はカリフォルニアへ移住したのだった。

5:30amにナースとの会話で目が覚める。

寝ている間、やけに寒くて目が覚めるなと思ったら、冷房の温度が28度ではなく26度に設定されてしまっていた。

今日は採血はなし。

朝食はメイバランスのコーンスープ味。

昨日AskDoctorsに書いた質問の回答がついていて、足首のしびれはやはりビンクリスチンによる薬剤性の神経障害の可能性は十分にあるので、まずは神経内科を受診したほうがよいとの回答が得られた。

Q: 抗がん剤3コース目を終えた10日ほど前から、足首から足裏にかけての痛み・痺れ(左 右対称)がでてきています。 特に両足首の重だるい感じが24時間続くのがきつく不眠の原因にもなっており、ロヒ プノールとデジレルを飲んでもすぐに中途覚醒し、眠剤の影響と筋力の低下で足腰が立 たないのに足の痛みをうったえてベッドから降りようとしたり、離床センサーをつけて はいますが一瞬の見逃しで転倒のリスクも危惧される状態です(夢遊状態で一過性前向 性健忘のため本人に記憶はありません)。 当初は制吐剤の副作用として錐体外路症状やレストレスレッグス症候群も疑われたので すが、ここ一週間ほどジプレキサを止めたりビ・シフロールを飲んでも改善がみられな いので、やはり化学療法の副作用の可能性が高いと言われています。 この症状は、やはりビンクリスチンの副作用でしょうか。 今サイクルはとくに嘔吐・倦怠感が強くでて一切食事がとれない期間が続き、体重が一 週間で15%近く減少したのですが、ビタミンB12など栄養失調による影響の可能性はな いでしょうか(途中からフルカリック1号での輸液も始まりました)。神経内科にみて もらったほうが良いでしょうか。 また、化学療法の副作用だとして、どのようにレジメンを調整するのがオプションとし てありうるか、アドバイスいただけないでしょうか。現在は、D8/D15のビンクリスチ ンをスキップしてでもD1の三剤併用をしっかりスケジュール通り実行することを優先する方針のようですが、この方針の妥当性はいかがでしょうか。

A: ビンクリスチンは末梢神経障害を来しやすい薬剤として有名です。またあなた の症状はいわゆる多発神経障害パターンで薬剤性の神経障害の可能性は十分に あると思います。治療は基本的にはしびれ止めの薬を処方しますがまずは神経伝導検査などで現状を評価する必要があり神経内科受診をお勧めします。

9am頃、うとうと眠っていたが、目が覚めると汗をかいており、しんどかったようだ。最近、この時間帯ちょっと体調悪くなる。

10am前のバイタルで、体のだるさをうったえる。朝起きたときにはそんなことなかったのだが。体温は37.2。

10am過ぎ、N先生と一緒に岡山大学の精神科のI先生の回診で、今度は原因検索のためビ・シフロールを増量しつつ血液検査で鉄欠乏性のしびれなども調べていき、睡眠の改善についてはジプレキサと同系統のセロクエルを追加してみようということに。また、タペンタは今日から25mgに。

その後、H先生がきたので、どんどんひどくなる足首から先のしびれと痛みについて、神経内科にかかって神経伝導検査などで重症度をより客観的に評価したいと相談、了承してもらい、先生の個人的なつてで神経内科にみてもらえることに。タキサンやシスプラチンなどの神経障害も左右対称に出ることがあるらしい。ただ、出方としては本当に足先・手先などの末端に出ることが多いらしい。

しかし、妻は昔から長時間歩いた日には、足首が痛いとよく言っていた。足首を親指と人差し指でグッとつかんで握力をかけてのマッサージを、よくやっていた。もしかしたら足首に疲労物質が溜まりやすいなどの傾向があるのだろうか。

昼食は三つ葉と卵のスープ、カロリーメイト缶、ごまアイス。

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妻が、メイバランスが気分の悪くなる原因ではないかと気づく。毎朝、起きがけは調子がよいのにしばらくすると気分が悪くなるパターンが数日続いているので気になっている。

2pm前にH先生がこられて、神経内科のM先生が木曜日に回診にきていただけることに。

昼過ぎ、母親が弁当をもってきてくれる。

その後、妻が足湯・清拭・洗髪・マッサージしてもらっている間、談話室で仕事。

夕食は母がもってきてくれた、きつねうどん。おなかいっぱいになったようだ。

8pm、タペンタ25mg、エストラーナテープ貼り替え。体温38度。

9:30pm、おしりの除圧のため円座クッションを出してもらう。

10pm過ぎ、ビ・シフロール0.25mg、ロヒプノールセロクエル、ロゼレム。

0am、2am、4amと2時間おきに目が覚め、デジレルを飲む。

骨髄抑制、足首のしびれ

6am、採血。体温は37.2度で少し熱が下がった。

朝食はカロリーメイト缶。

9am前、O先生とH先生がきて、好中球が200まで下がっていると説明。足首のしびれがむしろ悪化していることを伝えると、やはりこれは精神系の薬というよりも抗がん剤からくる末梢神経障害だろうとのこと。とすれば、リリカで痛みを抑えていくのが第一選択になる。また、肝臓の数値もまた悪くなってきていたので、ウルソ再開。

9:30am、G-CSF注射。

10am、CVポートの針交換。

10:45am、体温37.2度。

昼食はタニタ食堂の減塩味噌汁のフリーズドライとラムレーズンのアイスクリーム。

1pmから愛犬の様子をみるために帰宅。ユニクロで短パンと帽子を買い、パン屋PaPaBeRuでパンを買う。愛犬は思ったより元気そう。ささみとジャーキーを煮込んだものをドライフードに混ぜると、1/3ぐらいは食べるし、水も飲む。

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5pm、途中でハローズに寄って買い物をして病院に戻り、ロビーフロアで入院代の会計を済ませる。

夕食は味噌汁にそうめんとおかゆを浸したものとりんご人参ジュース。

8pm、タペンタ50mg。

9pm、体温38.3と相変わらず高い。

10pm過ぎ、ロゼレム、ビ・シフロール、ロヒプノールを飲んだあと、Breaking Badを観ている途中で寝息が聞こえてきたので、そっと離床センサーをつけて自分も就寝。

1am頃、デジレルを飲んだらしい。

途中、何度か起き上がってベッドから足をおろしたり、立ち上がりをお願いしていたようだ。

そのあとは5:30amまで眠れた様子。

昔話に華を咲かせる

4:30amに目が覚めたあとはもう眠れないらしい。

足首の痛みは相変わらず強く訴える。

朝食はメイバランスのヨーグルト味とアップルジュース。

8am、タペンタ50mg。

実家の前の広場が、いよいよソーラーパネルのために更地にされたらしい。

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9amから昼ごろまで眠る。

体温38.2度、だいぶ高い。

昼食はカロリーメイト缶をまるまる1本。

アイスノンを2つ出してもらい、首や脇を冷やす。

U-Nextでデスパレード、ケイオスドラゴン、俺物語。シドニアの騎士、第九惑星戦役を最後までみて、サイコパス2、暗殺教室、Impact 2とぶっ通しでみる。

5pm頃、両親が弁当と着替えを持ってきてくれる。下で待っている父の車にいって、愛犬の様子をみる。獣医にはもう元気だからこなくていいといわれたらしく、血液検査もやらずに帰ってきたようだが、気になっていたので、実際に様子をみることができてよかった。まだ食事はちょっとしか食べず、ドライフードは食べないが、はじめて父の部屋でおしっこをしたらしい。ペットシーツに半分だけ入っていたとのこと。

夕食は三つ葉と卵のスープ、母が持ってきてくれたおかゆ、りんごと人参のジュース。

8pm、タペンタ50mgとエストラーナテープ貼り替え。このときに体温を測っても、まだ38度ある。

10pm過ぎ、ロゼレム8mg、ビ・シフロール0.125mg、ロヒプノール2mg。

その後、ベッドで昔話に華を咲かせてなかなか眠らず、0am近くまで起きていた。その後いつの間にか寝落ちしていた。

1amにデジレル

3:30amに目が醒めるが、もうデジレルを出せない時間といわれてしまう。しばらく起き上がったり立ち上がったりしたが、4am過ぎには眠れて、採血の6amまで眠れたようだ。

一週間以上ぶりに固形物を食べるが、体重は35kgに

4amに目覚め。ようやく昨日の重い倦怠感がとれて、少し楽になってきたようだ。

結局、9:30pmに飲んだロヒプノールと11:30pmに飲んだベンザリンで眠れたのはナースによるとのべ2時間少々。そして、4amに目が覚めるまでに起きた昨夜の事件をまるで覚えてないらしい。

これは明らかに「めったにない重い副作用」の欄に記載のある一過性前向性健忘、つまり服薬後寝るまでの出来事を覚えていない、夜中に起きたときの出来事を覚えていない、もうろう状態、に該当する。また、「興奮」もあてはまるかもしれない。ベンゾジアゼピン系の薬は、ちょっと怖くて使えない気がしてくる。昨日N先生が教えてくれたメラトニン系の薬に変えてもらったほうがいいかもしれない。

それで、ナースTさんからN先生に相談してもらった結果、やはりロヒプノールは継続するべきだが、中途覚醒時の追加を系統の異なるデジレルに変更し、メラトニン系の薬も追加処方してもらえるように。

5:30am、昨夜しきりに気にしていた体重を測ってもらうと、35kg。驚くまでもないが、先週からさらに2kg減っている。

ただ、少しの支えだけで自分の足で体重計に乗り、立った姿勢を保てただけでも、昨日までの状態を考えれば劇的な改善だ。

朝食はメイバランスのバナナ味とカロリーメイト缶を少し。

8am、タペンタ50mg。

午前中、U-Nextでゲームセンターあらしまんが日本昔ばなし黒執事アルスラーン戦記、などを観る。ハマりそうなものはない。

11am過ぎ、ランチのため病院の近くにある手打うどん麦蔵に向かい、かしわ天ざるリベンジ。途中の待ち時間から食事風景までをFaceTimeで中継。

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妻の昼食は高知の久保田アイスのチョコバナナ味とカロリーメイト缶の残り。

午後、ベッドで一緒に昼寝して、起きて母が来たのでU-Nextでテルマエ・ロマエを観る。みんな面白くなさそうにしていたので止めて、名探偵ポワロJIN-仁-、IMPACTとみていく。そうこうしているうちに6pmがきたので夕食。

ちょっと前に母が食べていたインスタントのうどんがおいしそうに思えたらしく、きつねうどんを買ってくると、半分ぐらい食べた。妻にとって一週間以上ぶりの固形物。

7:15pmから吉野湯へ行き、8pmに戻ってきてから母に帰宅してもらう。

8pm、タペンタ50mg。

U-Nextでシドニアの騎士

9pm過ぎ、ビ・シフロールとロヒプノール。一緒にベッドに入っていると、割りとすぐに入眠する。

10pmぐらいに、妻がベッドから起き上がって端座位になっていることに気づく。睡眠薬でフラフラしているので、倒れないように支え、寝かしつけたあと、四面柵と離床センサーをつけてから自分も眠るためソファへ。

そこからは7amぐらいまで眠っていたのであとできいた話だが、その後も何度か起き上がるが健忘で記憶はなく、マッサージなどもしてもらいながら、1:30amに割とハッキリ目が覚めてしまったのでデジレルを飲み、そのあとは4:30amぐらいまで連続して眠れたらしい。

結局、ロヒプノールの効力が7時間程度で、それをベースに、デジレルを追加するというのがいいのかもしれない。

夢遊状態で起き上がってフラフラするのも、慣れてくればさほど危険がないということもわかってきた。

睡眠障害とレストレスレッグス症候群

持続投与しているドルミカムが5amでなくなるぐらい何度も(ほぼ30分おきに?)フラッシュ。

今までで一番眠れなかった日かもしれない。

赤ちゃんが生まれると2時間おきに授乳のために起こされて大変だというが、それよりも頻度が高い。しかもお腹が空いたなどということではなく、苦痛で目を覚ますのだ。なぜこのような拷問を私達が受けなければいけないのか。運命を呪うばかりである。

足首の痛みもどんどんひどくなっているようだ。

5amから6amぐらいまで、看護師の目を恥じることなくベッドで添い寝して腕をさすってあげると、すやすやと眠りに付く。呼吸も安定し、腕に浮き上がっていた血管も消失。

ところが、6amに目を覚ますと同時に、腕に血管があらわれ、手にじとっと汗をかきはじめ、全身の体温が上がるのがわかる。そして呼吸の苦しさを訴える。ナースをよぶと酸素をはかるが、いつも酸素の数値は問題ない。しかし、息を吸うのが苦しいという。

脚のしびれ、倦怠感、立ちくらみ、微熱、口の不快感など、自律神経失調症をうたがう症状がたくさんある。調べてみればみるほど、2ヶ月服用したジプレキサなどの離脱症状ではないかという気がする。

朝食は、メイバランスのヨーグルト味とカロリーメイト缶を少し。

8amにタペンタをもってくるが、飲めない。一方、女性ホルモン補充のためエストラーナパッチを開始。これも自律神経の問題の軽減に貢献してくれればよいのだが。。。

H先生の回診は、急いでいたようで、タペンタを一回分スキップするのはいいだろうということだけ話して帰っていった。

9am過ぎ、ベッドで横に添い寝していると1時間ぐらい眠る。貴重な睡眠なので、その間にきたナースには起こさず静かにしてもらったり帰ってもらったり後にしてもらったり。

11:30am、愛犬の容態を父に電話して確認すると、やはり餌も水も口にせず、むりやり抗生物質を口に入れようとするのを拒み、噛み付いたそうだ。動物病院で皮下点滴で入れた水が口からポタポタ落ちるのも気になっていたので、午後からまた動物病院にいって抗生物質を注射してもらおうということに。

妻が口にできるものということで、アイスコーナーの写真をとってくる。

母の弁当。

4pm過ぎ、2日ぶりの下痢便。下剤類を一切なしでちゃんと排便があるのは素晴らしい。その途中で、緩和ケア科N先生から呼び出しを受け、外来窓口のB21へ。

N先生と現在までの状況を整理して、5月の入院以来、夜間に一度も目が覚めずにぐっすり眠れたことがそもそもほとんどないこと、眠れない原因は複数あって、最初の頃と今では異なっている可能性があること、4月の手術で両卵巣を失ったことで更年期障害による自律神経失調症が影響していた可能性を否定できないこと、またホルモン補充パッチをはじめたばかりであること、などなど考慮して、睡眠に効果があったと思われるロヒプノールとレストレスレッグス症候群に効くビ・シフロールを継続し、神経性の痛みにも効くと言われているタペンタの減量と足首の痛みの相関も否定できないのでタペンタはとりあえずこの週末は50mgのまま継続するという方向性で合意。

また、レストレスレッグス症候群(むずむず脚症候群)への対策としてはビ・シフロールだけでは十分でない現状を鑑みると、GABA経路の効果も確認したほうがいいのではないか?新薬レグナイトは使えないか?と自分の考えを伝える。なるほど、ということで、使えるかどうか調べていただけることに。

夕方以降も体調がすぐれない。倦怠感がかなり強いようだ。

8pm、タペンタ。

9pm、フルカリック1号とビ・シフロール、ロヒプノール。追加は2時間たっても効かなければベンザリン2回まで。

シドニアの騎士」を何話か見た後、ベッドで一緒に横になり、腕をさすってあげているとすぐ、10pmに眠りに落ちる。

しかし10:45pmには早くも起き上がり、朦朧とした意識で「座っていい?」と端座位になろうとする。危なっかしいので、やはり離床センサーと四面柵をつけることに。この頻度で起こされるので、こちらも睡眠不足がひどくなってきている。

11pm過ぎにトイレ。

11:30pm、ベンザリン5mg。

1am、しつこく座りたい立ちたい柵を外したい体重測定したいと言われて困ったナースに起こされて、妻の説得を試みているうちに1:30amがきて、2度目のベンザリンが使える時間になったが、この不穏症状がいつも眠剤使用後に起きている気がするのと、そもそも1時間しか効いてないので、とりあえず使わず。結局、トイレに行くという目的で立ってもらい、2amようやく眠りにつく。

しかしまた3am頃に起きたりして、4amには完全に目が覚めたらしい。

愛犬の誕生日

リリカとドルミカムのフラッシュ3回で何とか眠れて迎えた朝。

8am、アンパンマンのアップルジュースとカロリーメイト缶を飲みきったあと、バニラアイスが食べたいというので、売店で買ってくるとそれも完食。ヤクルトも一本飲む。流動食に関しては、結構な量をとれるようになってきている。しかし、相変わらずアンパンなどの固形物はやわらかいものであっても欲しくないようだ。

足首の痛さと倦怠感が主訴で、だるさのせいでうがいや歯磨きもしたくないという。

10am、作業療法士Mさんのマッサージ。

途中でH先生がきて、今日は最初からドルミカムやりましょうということに。

両親に愛犬を動物病院に連れて行ってもらった結果、やはりリパーゼの数値が正常値の4倍ぐらい高かったらしく、予想通り膵炎との診断。制吐剤や抗生物質を出してもらう。今日は絶食し、明日から食事を見なおすことに。

愛犬の誕生日なのに悪いニュースで残念だが、人間にとっての意味しかない誕生日なんかより一日でも早く処置できることが大事なので、動物病院へ連れて行ってもらってよかった。

理学療法士Tさんのマッサージ。

父と動物病院の順番待ちを交代してもらった母がやってくる。今度は自分の夕食も一緒にもってきた。また、妻が缶入りカロリーメイトを好きなことを知った父が、少しでも飲めるものがあればということで、明治のメイバランスの全フレーバーを買ってくれていた。

6pm、H先生がきて、ホルモンパッチをリクエスト、開始することに。

母と一緒に夕食。

7pm、ビ・シフロール錠0.125mg。夜中の多動・不穏症状は、奇しくも母と同じレストレスレッグス症候群(むずむず脚症候群)かもしれないとのことで処方された。これで収まってくれればいいのだが。。。

母にみてもらってる間に吉野湯へ。

8pmに病室に戻ってきて、母には帰宅してもらう。

9pm、H先生の手引でドルミカム開始。

いったん眠りにつくが、30分ほどで動きが出始める。

10pm前、ナースコールしてフラッシュ。

それからほどなくして再び動き始め、端座位で前に倒れそうになるのでナースコール。看護師の支えで横になる。今晩は一番きついと漏らす妻。なんとかしてあげたいがどうすることもできないのがつらい。

以後、0amまでに4度の起き上がりとナースコール。