アメリカからの請求書の整理、銭湯難民
6am、採血。好中球3250でサプライズなし。
売店では妻の好きな蒸しパンも発見。
朝食はカステラひと切れ、カロリーメイト缶。
午前中、ひたすらアメリカから届いた病院や保険からの請求書類の整理。大量にありすぎて昼過ぎまでかかってしまう。
昼食は日清インスタントラーメンのミニ、葡萄8粒。
午後、談話室で仕事。
日記を書いていて、何を食べたか思い出せないので妻にメッセージ。「昨日の晩飯、味噌汁＋白米のほかに何食べたっけ」「間食したから、それだけ。」「そっか」
3:30pm頃、母が明日のパンやメディキュットを持ってきてくれる。しかしメディキュットの着圧が思っていたのと違ったため、Amazonで交換申し込み。
緩和ケア科のN先生の回診で、あまり効いてないデジレルをやめてセロクエルの半錠にしてみることに。
5pm、母の運転でいつもの銭湯に行ってみると、なんと27日は月次の定休日。Google Mapsで探して見つけた刑務所近くの東温泉に行ってみると、こちらは月曜が定休日。さらに探して大型の銭湯へ。
不在中、妻は便意があって、10x4cmぐらいの柔らかめの便が出たらしい。
6pmに戻ってきてみると、理学療法士T先生のリハビリ中。
体温37.1度。
夕食はアマノフーズのほうれん草味噌汁と白米、葡萄5粒、キウイ3切れと弁当を少しづつ。
Crunchyrollで「マギ」を見始める。
8pm、タペンタ。
9pm、セロクエル。
10pm、ビ・シフロール、リリカ、ロヒプノール。ついでに小便。
一度トイレに起きて、4amに目が覚めてそのままうとうとするパターン。デジレルをセロクエルに変えてもあまり違いはなさそうだ。
免疫チェックポイント阻害薬について調査
5日目はだいぶ調子良さそう。
8amにタペンタを飲む前にバニラアイス2/3。その後、メイラックスとメコバラミン。
その後、午前中は妻がうとうとしているので、談話室で仕事。
10amぐらいに検温にきて目が覚めたらしい。体温は36.7度で平熱。
昼食はカロリーメイト缶、うどんと稲荷寿司を一口づつ。ようやく昼食も食べられるように。バナナも買ってきてストック。
午後は免疫チェックポイント阻害薬のオプジーボやキートルーダについて調査。
小腹がすいてきたというので、売店へ。妻の好きなカステラがあったので、写真をパシャリ。
うしおじさんのカスタードロールケーキとポテトチップスを買ってきて、一緒にU-Nextで「バクマン」を観ながら食べる。ロールケーキを半分ぐらい食べた。
4pm過ぎ、母が弁当と味噌汁二杯、ヨーグルト、葡萄、SuperDriveをもってきてくれる。セカンドオピニオン用のDVDなども、スキャンして自分のMacに取り込んでおく。
夕食は卵と玉ねぎの味噌汁に白米。間食したのであまりお腹が空かない。
10pm就寝。
2amに目が覚めてトイレ、デジレル。
4amに起きて、うとうとしながら6amまで。
このうとうとしてる間、変な夢を見たらしい。
妻の実家に、樟葉の知り合いのおばちゃんが子供（実際には2人なのだが夢の中では10人いる）を連れて泊まることになり、妻たち家族が二階で、ゲストが一階で泊まり、なぜか義父は一階の洋間にいるのだが、子どもたちが騒ぐので妻がひたすら叱り続け、トイレが我慢できなくなった子供が部屋の中でおしっこをしたので、おばちゃんのしつけがなってないと叱り、ひたすら叱り続けるという夢だったらしい。
それで気になって夢診断をしたところ、怒る夢というのは日常にストレスがある、ということになるらしい。これだけはっきりと内容を覚えている夢なので、睡眠が浅かったに違いない。
レンタサイクル更新、会社の存続
体温は36.6度と平熱を維持。
7am過ぎ、レンタサイクルの契約更新のため高松駅へ。
道中、古い港の倉庫や古民家を改装してできた商業エリアを通る。レトロで、海が見える、素敵な景色。妻が元気になったら、ここに連れてきてあげたいな。
ついでにパン屋に寄って買って帰る。妻から「自転車交換してもらえた？帰りにクボタのバニラカップ買ってきてください。」とメッセージがあったので、久保田のバニラアイスを買って帰る。
8am、朝食はバニラアイスのみ。
その後、タペンタ、メイラックス、ナゼア。昨日は午前中だけ少し吐き気があったので、今日はちょっと気をつけてしっかり飲むことに。
9am、メルカリの創業者Y氏を交えてSkypeミーティングのため談話室へ。話は良い方向に進み、なんとか会社を潰さずに持ちこたえさせることができそうだ。そのまま談話室で仕事をする。
Y氏が新婚でラスベガスに来ていたとき、お互いの夫婦4人で一緒に食事に行ったり、ラスベガスを案内したりしたことがある。そんな縁もあったので、「Yさんとの話がうまく行きそうだよ。会社なんとかなるかも知れないよ」と報告する。
妻はデキサート3.3mgを滴下したが落ちなかったらしく、末梢から点滴することに。ナースSさんが右手で二度失敗したので、Tさんに交代して左手経由で。1時間ぐらいかけて滴下。
昼食は昨日のブドウの残り。チチヤスのフルーツオレも少し飲む。
午後はぶっ通しでU-Nextの「バクマン」をみる。
3pm、H先生にフラッシュしてもらい、最後のデキサート3.3mgを滴下。今度は1時間ちょっとで落ちる。
5:30pm、母が近所の喫茶店のオムライスを持ってきてくれる。
夕食はオムライスをスプーン5杯ほど食べることができ、卵と玉ねぎの味噌汁と白米、桃を6切れぐらい食べた。
6:30pm、母の運転で自分は銭湯へ。
7pmぐらいになると、日が落ちてきて外もだいぶ過ごしやすい温度に。
8pm、タペンタ。
その後、自然と眠り込んでしまうが、起きてみると妻が大量の寝汗をかいていたのでベッドのシーツを交換してもらう。その後しばらく目が冴える。
9pm、セロクエル。またすぐ寝落ちする。
10pm、ロヒプノール、リリカ、ビ・シフロール。そのまま入眠。
1am、トイレ。
3:30am、デジレル追加。
5amに目が覚め、6amぐらいまでうとうと。
つまり、7pmぐらいからうとうとしていたので、トータルでは10時間以上眠れている。
本日も引き続き吐き気なし
体温36.6度で平熱が続いている。頭痛はもうないようだ。
足のしびれは、聞かれれば変化なしと答えるが、本人からの訴えは明らかに減っている。というか、ほとんど口にしなくなっている。意識を向けないことが大事なのだろう。
朝食はバニラアイス半分。
8am、タペンタとイメンドだけ飲み、ナゼアは飲まず。デカドロンも4錠はつらいとうったえて点滴にしてもらう。メイラックス飲み忘れ。
9:20am、デキサート3.3mg点滴開始。
10am、ポートからの点滴の落ちが悪いのでY先生の手引きで針の差し替えをするが、やっぱり落ちない。二度のヘパリンフラッシュを経て、なんとか滴下開始。2時間半かけて落ちた。
昼食はとれず。
12:30pm、飲み忘れたメイラックスを飲む。
1pm過ぎから清拭と着替え。いつものように、終わったら「終わったよ」とメッセージを入れてくれる。
国立がん研究センターでのセカンドオピニオンに持っていく病理組織のプレパラートを受け取る。
3pm、H先生にポートのフラッシュしてもらい、落ちが少しだけ改善。デキサート3.3mg点滴。
ようやく少し食べられそうということで、スーパーカップのバニラアイス。380kcalもあるが、半分ぐらいは食べられた。
4pm、作業療法士M先生のマッサージ。
母が、土用の丑の日ということで鰻丼を持ってきてくれる。銭湯まで送っていってもらう。
夕食は、アマノフーズの長ねぎ味噌汁に白米を混ぜたもの、ぶどう10個、人参ジュースほんの少し。今はあまり人参ジュースおいしく感じないらしい。
8pm、タペンタ。
9pm、セロクエル。
9:30pm、ロヒプノール、リリカ、ビ・シフロール、そして眠前にずれ込んだメイラックス。
U-Nextでバクマンを観ている最中に寝落ち。
0am過ぎにトイレで起きる。
2am頃に薬を欲しがるが、眠そうだったので薬を出してもらえず。
3:30amに目が覚めて薬を欲しがるが、もう少しまとうと言われる。が、やはり眠れないので4am前に飲んだらしい。
しかし、薬も効かず、4am以降は眠れなかった。というわけで睡眠は計6時間ほど。
2日目だが吐き気はまったくなし。素晴らしい！
ただ、食欲はないのでアップルジュースのみ。
7:30am、便意をもよおしたらしいので、病室を出て談話室へ。
20分後に戻ると、少しだけ下痢便がでたらしい。
朝食は食べられず。
U-Nextでアニメ「バクマン」を一緒にみるが、午前中は人の出入りが多く落ち着かない。
8am、タペンタ、イメンド、ナゼアを飲むが、デカドロン4錠2mgが飲めず、点滴にしてもらう。デカドロン3.3mg滴下。
9am過ぎ、国立がん研究センターの希少がんホットラインに電話し、いよいよセカンドオピニオンの申し込みをする。H先生からの紹介状と画像データは昨日受け取ったが、がんセンターからの折り返しの電話で病理のプレパラートも持ってきて欲しいということで、持ち出しの手続きをH先生にお願いする。
妻の体調が思いのほか良いので、談話室で仕事してきて、と言われる。
11:30amから、売店で昼食を買ってきて、そのまま談話室で仕事をしようとするが、ニボルマブのことや千葉でのセカンドオピニオンのことを調べているうちにあっという間に時間が経ってしまう。
「トイレ終わった？」と聞くと「終わったよ、友達のNちゃんにメール書いてるところー」とのこと。「ほいな。じゃもうちょいやっていくわ。」と返信。
3pm、デカドロン3.3mg滴下。
点滴が終わってから、作業療法士M先生が抗がん剤の翌日にマッサージしてもよいかを確認してくれ、マッサージ。
3:30pm、母が弁当とセカンドオピニオン用の同意書を印刷して持ってきてくれたので、運転してもらって銭湯へ。母も自分自身の弁当をもってきていたが、妻の体調が思ったより良いので帰ってもらうことに。
今日は尿量も多く、2時間おきぐらいにトイレに行き、5pm時点ですでに2200mL超え。昨日は1061mLぐらいだったので、昨日の分がしっかり出て行った感じだ。
5pm、理学療法士T先生によるリハビリ。まだ立つのは負荷が大きすぎるので、ベッド上で足を曲げ伸ばしする。
夕食はメロン、人参スープ6口、豆腐の味噌汁に白米を入れたものを半分ぐらい。二日目で早くも食欲が復活してきているとは！夕食後にメイラックス。
8pm、タペンタ、セロクエル。
U-Nextで「バクマン」を観はじめてすぐ妻が寝落ちしたので、そのまま就寝。
9:30pmにいったん起こされて、ロヒプノール、リリカ、ビ・シフロール。
背中に汗をぐっしょりかいていたので、病衣ごと着替えてバスタオルを敷いて就寝。
2am、デジレル追加。
5amまで眠れた。入眠が1時間早かったので、睡眠時間は維持できている。
VAC療法C4D1
6amに目が覚める。計7時間ぐらいは眠れた様子。
半減期の長いメイラックスの影響か、午前中ずっと眠そう。体温はここ最近平熱化しており36.6度。
朝食は、食堂で買ってきたホテルパン1/3とカロリーメイト缶、アマノフーズのたまねぎスープ半分。食後にウルソとDouglas Lab UPXとメイラックス。
アメリカの病院で着用していた白い弾性ストッキングを履いて、その上にメディキュットの紫を重ね履きして備える。
こうして、できる限りの対策をしていると、少しだけ気分がまぎれる。妻のために、ほんの少しでも標準治療より進んだ副作用対策をしたい。その気持ちをドクターもナースも汲んでくれ、受け入れてくれている。
9am、イメンド服用。大きい錠剤なので飲みにくそうだが、前回はこれがなくて盛大に嘔吐してつらい思いをした。副作用対策のキードラッグだ。
9:30am、H先生の手引でCVポートへ針を刺し、フラッシュ、アロキシ0.75mg＆デキサメタゾン9.9mg滴下開始。
9:45am、アイスノン2個を両手の上に置いてベッドとサンドイッチにし、リハビリで使っているひょうたん型風船に両足をのせての挙上開始。これでCIPN（抗がん剤性のしびれ）が少しでも緩和されてくれればいいのだが。。
10:10am、いよいよビンクリスチン（オンコビン）投入開始。体重の減少にあわせ、5%の減量で1.89mg。
酸素や血圧は正常値で順調。
10:25am、滴下完了。
10:35am、アクチノマイシンD（コスメゲン）1.62mg滴下開始。
10:50am、手の冷却と足の挙上を終了。TBCRG05のプロトコルに添って、オンコビンの投入前と後15分を目安に。手はキンキンに冷えていたので、効果があることを祈る。
11:10am、滴下完了、メスナ注射。
11:30am、シクロホスファミド（エンドキサン）1512mg滴下開始。2時間ぐらいかかりそう。
これまでのところ、妻の調子はとくに悪くなってない。普通に笑ったり話したりする余裕もあり、「昨夜Kちゃんが俺はあきらめへん、って言ってくれたのが心の支えになった」といって涙した。そのあと、お昼いっといで、とこちらを気遣う余裕までみせる。妻自身は特にお腹はすいてないという。
12pm過ぎ、昼食を食べに食堂へ。戻ってくると、iPadを手にしていて、元気なうちにアメリカ在住の大学時代の友人夫婦にメールを書きたかった、という。
1pm過ぎ、妻も昼食が食べられそうということで、寿がきやのインスタント小さなおうどん柚子、チチヤスのフルーツオレ。
3pm、清拭。弾性ストッキングは二重に履いてるほうが何となく落ち着くようなので、ふたたび履かせる。
3:30pm、H先生によるメスナ注射。前日にお願いしていた国立がん研究センターでのセカンドオピニオン用の紹介状を持ってきてくれる。
その後、母が弁当を持ってきてくれる。
4pm、少しこめかみが痛くなってきたという。体温37.2度。
6pm、便意をもよおしたらしいので、談話室で待機。15分後、iMessageでトイレが終わったと連絡がきたので病室に戻ると、プランテーンぐらい大きさの1個と小さいの4個が出たらしい。ただ、まだ残っている感じもあるようだ。
7:30pm、H先生による最後のメスナ注射。
8:30pm、二度目の大便。今度はかなり大量に出たらしい。少し固めの便が出たあと、大量の下痢便。
9:30pm、ビ・シフロール、ロヒプノール、リリカ。
10pm、U-Nextでアニメ「バクマン」を観ている途中で寝落ち。
4:30amにトイレで目が覚めるがデジレルの追加が許されている4amを過ぎていたので、薬の追加ができなかった。が、よく眠れたようだ。
6:30am起床で計8時間ぐらいは眠れている計算になる。
造影CTの結果、大泣き。愛犬との再会。
造影CT検査の日。
7am、病院のパン屋がオープンしてないので、商店街のパン屋さんへ買い出しに。道中をFaceTimeで中継する。
朝食は、柔らかいパン半分、パインデニッシュひとかじり、サンドイッチ一切れ。カロリーメイト缶1本。
9:30am、採血。
11am、スケジュール繰り上げで造影CTへ。
すべて昼前に終わったので、弁当を買いに三越へ。まだ梅雨が明けておらず、雨が降り出しそうなのでチャリを飛ばしていく。
昼食は三越の地下へ行き、RF1の弁当とコロッケ、おにぎり弁当、ミックスジュース。
昼過ぎ、母が弁当類とアメリカの友人Jからの郵便物を持ってきてくれる。
3pm、理学療法士T先生のリハビリ。
3:30pm、作業療法士M先生のリハビリ。
4pm、H先生からCTの結果説明へ。
リンパ節の病変は少しづつ縮小しているが、肝臓と肺の転移巣が大きくなっていることがわかり、車椅子で同席した妻がショックを受けてしまう。明日の抗がん剤で、CIPN（抗がん剤性抹消神経痛）対策のため弾性ストッキングの着用と、投与中に手をアイスで冷やすこと、サプリメントなどの使用許可をいただく。また、転移巣のことについて議論し、国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けたい旨を伝え、快諾していただく。また、新たに朝晩のメイラックスが抗不安薬として処方に追加。
妻が病室に戻ってから泣いてしまい、とてもつらい思いをする。
「今回のサイクルはしんどかったから、もっと良くなってると思ったのに、（以前には知らされてなかった）肺の転移まで出てくるなんて思ってなかった」という。
そして、突然、愛犬に会いたいと言い出し、家に電話して急遽、両親に連れてきてもらうことに。
母が夕食の準備にとりかかっていたので、その間に自分は銭湯に行ってくる。6pm過ぎに病室に戻り、夕食はしじみの味噌汁とピーマンの肉詰めなど。しっかり食べた後、母から到着したと電話がかかってきたので、愛犬に会うため車椅子に乗って病院の正面玄関へ。
愛犬との久々の対面。7月9日の愛犬の誕生日には骨髄抑制期で、自宅と病院をつないだFaceTime越しに姿を見ただけだった。車椅子の上で妻の膝の上に乗って喜びはしゃぐ愛犬。妻は、両親に「わがまま言ってごめんね」と涙を流しながら今日のCT結果が喜べない内容だったことを説明する。しかし、あくまでも笑顔ではげます両親。胸が締め付けられる。
愛犬が元気になってからもチェックアップで動物病院に連れて行ってくれ、リパーゼやCRPの数値が正常化しているのを確認、白血球だけがわずかに基準値を上回っていた。獣医の診断によると、リパーゼだけでは膵炎との診断はつかず、むしろ胃腸障害だったのではないかということらしい。いずれにせよ、愛犬はとても元気になっていた。
愛犬にたっぷり元気をもらい、愛犬が外の暑さで口が開いて呼吸が荒くなり始めたので散会。暑さが苦手なのだ。
残りの夕食をかきこんで、弁当箱を洗い、7:30pmから仕事のミーティングのため談話室のフォンブースへ。
9pmに病室に戻ってきてからは、動画なども見ず、ただベッドで一緒に横になり、腕をさすったりして、うとうとと眠りにつく。妻の不安を少しでもやわらげたくて、少しでも長くベッドで一緒にいようと思っていると、そのまま眠ってしまったらしく、0amに目が覚める。看護師はそっとしておいてくれたようで、離床センサーはいつの間にかオンになっていた。
その頃には外の気温もだいぶ下がっていたので、冷房を止めて寝ることにするが、結局寝付くことができず。
2amの定時巡回のとき、ナースIさんがそっと入ってきたことに妻が気付き、トイレの介助お願いします、という。汗をぐっしょりかいていたので新しい病衣を出してもらい、タンクトップも着替える。
2:30am、ふたたび妻がナースを呼び止め、デジレルを出してもらう。
私は起きていたのではっきり見ていたが、二回ともナースコールせずにナースが部屋に入ってきたのに妻が気づいて直接呼び止めていた。妻も眠れない夜を過ごしたのだろう。
その後は、6amまで眠っていたらしい。
