せん妄が続く
5am過ぎに目が覚める。
6amからミーティング。
8am前に病室に戻る。
やはり妻の意識混濁は変わらず、誰もいない空間に向かって「H先生は9amまで来られないんですか」と聞いたりする。
C1000ゼリーを3口ほど飲んでからイメンドを飲む。ちょっとC1000を飲み過ぎたらしく、気持ち悪くなったようだ。
点滴が落ちないのでY先生によるポート交換。夜間の持続メインだけになると、やはり詰まりやすくなるようだ。
O先生がきて、昨日の尿量は計1500mLぐらいあったと説明。
今日から高カロリー輸液開始。
9am、デキサート3.3mg滴下。
iRxMedicineに送った薬監証明の書類が届いたのを確認。
昼食はC1000ゼリーをさらに1/4ほど。
5:30pm、不在中、尿量が少ないのでラシックス半分、注射で入れたらしいが、7pm時点ではあまり出ていない。
夕食は、ひとりでステーキ弁当。妻が食べられないのにひとりで食べるのは侘しい。
その後、尿量が少ないのは尿とりパッドに漏れていたからで、そちらに430mgぐらい出ていたことが判明。
0am、やはり尿量が多くないのでラシックス追加。しかし、これも尿とりパッドに漏れていたことが翌日に判明する。
最後のメール、最後の電話
朝、清拭と着替え。
体調はどうかと思い、いろいろ尋ねるが、言っていることが支離滅裂で会話が成り立たない。葡萄を食べたいというので出すと、「これ何ていう町だっけ。エディンバーグ？」などという。「これ、町じゃなくて葡萄のピオーネよ。もしかしてBreaking Badのハイゼンベルグのこと？」「喉が乾いた」「じゃ葡萄を食べよう」と、終始そんな感じ。
気になったのでナースSさんに昨日の複視の件も含めて話すと、目にライトをあてたり、名前や誕生日、場所などについて質問をし、きちんと応答できることを確かめる。尿量が少ないことと関係あるかもしれない、というようなことを言う。腎不全の可能性があるということだろうか。
なお、この日に届いたメールに私が代筆して返信して以降、もう妻が自力でiPadのメールを開くことはなかった。
朝食は葡萄を2粒食べる。その後、イメンドだけ飲む。
9am、H先生がこられて、ナゼアは飲まなくて良い、デキサートは点滴で、ということに。また、利尿剤をかけて引っ張り、そろそろ経口栄養が足りないので高カロリー輸液をかけようという話に。
記憶にないが、おそらくこの時間帯にデキサート6.6mg滴下したはず。
その後、父から電話があり、iRxMedicineへの振込ができないという。振込名義人のところに個人名が入っているようだが、窓口の人は教えてくれない。そこで、店舗のATMから送金することに。
1:03pm、この日に妻の実家に電話したのが、妻の携帯の最後の発信。
7pm、ミーティングのcallをすると、パートナーがNYCに引っ越してミーティングの時間を調整しわすれていて、これからは水曜の日本時間6amに。
3am、汗をかいたようで、体位変換のついでに着替えさせてもらっているのがわかる。
VAC療法C5D1
お腹の張りが相当きつそう。
体温38.1度。
夜間の尿量が300mLなので、昨日からの合計で500mL程度。少ないが、輸液を2Lから1.5Lに減らしたのと、不感蒸泄もあるので、まずまずらしい。
朝食として、葡萄2粒と昨日の残りの野菜ジュースを一口だけ飲む。水は昨日から500mLぐらいは飲んでいるはず。
朝の採血の結果、それほど悪い数値はなく、しいていえばクレアチニンの値がやや悪いが、1-4のグレードでいえば1前後なので抗がん剤の実施には問題ないとのこと。
H先生によるポート針交換。その後、利尿剤入りの点滴を優先投与するがなかなか落ちず、苦労する。Y先生もきてヘパフラッシュしてくれるが、10秒3滴の状態は変わらず。
メイラックスとイメンド。
オンコビン、コスメゲン、エンドキサンの用量は前回と同じ。点滴の落ちが悪いのでポンプを使うことに。
10am頃からアロキシ＋デキサート開始。
11am頃からオンコビン、コスメゲン。
H先生の指示で、エンドキサンの前に、早く利尿剤を入れきるためポンプを使うことに。
12pm過ぎからO先生の注射でメスナ。
1:30pmまでエンドキサン。
と、窓の外は突然の暴風雨。
雨の中、父の運転で地元のSクリニックへ。ニボルマブ投与を直談判しにいく。到着する頃には雨があがる。
だいたいの事情は伝わっていたが、改めてH先生に事情を説明し、個人輸入のお薬を使いたいということに了承いただき、念のため厚生労働省と主治医に電話して確認するが、薬の入手は急いだほうがいいだろうということで、その場で薬監証明取得に必要な指示書を出してもらえる。
3pm過ぎに病院にもどり、H先生を見かけたのでSクリニックのH先生から電話がかかってくる旨を伝える。妻に「OKしてくれたよ！」と良いニュースを伝え、すぐにiRxMedicineにログインしてニボルマブ40mLを2個、発注をかける。そこで生成された医薬品輸入報告書をすぐ父に印刷してもらい、判子をついて母に持ってきてもらうことに。
4pm、ナースOさんに呼ばれ、相談室へ。現状について妻とどのように話し合っているのかを聞かれ、相談に乗ってもらう。ここでもニボルマブ投与計画についてオフレコで打ち明ける。おそらく死を受け入れる心の準備をせよという意図なのだとはわかったが、まだ諦めることはできない。
5pm過ぎ、母の車で郵便局へ。iRxMedicineに簡易書留で書類を送る。その足で湯楽温泉へ。
病室に戻ると、妻は、何とか吐いたりはせずにやりすごせている様子。
8pm、弁当をあけてみると強い匂いがしたので妻の吐き気が強くなるのではないかと思い、談話室で食べようとしたが、ちょうど先生が最後のメスナ注射でこられるということで、窓を開けてなるべく離れて食べることに。
妻は葡萄を一粒だけ食べる。
夜になって、ものが二重に見えるという。ちょっと気になったが、明日レポートすることに。
9pm過ぎ、結局夜のメイラックスを飲むタイミングを逃したので、セロクエルだけ飲むことに。ナースIさんいわく、ロヒプノール半錠はスキップでも良いとのこと。
そのまま眠れそうだったので、リリカもロヒプノールも飲まずに就寝。
夜間、何度も体位変換のためナースがきてくれてるのがわかる。
私は12am頃に目が覚めてしまい、4am頃までiPadで調べものをしたり。
リクライニング車椅子に試乗
朝までの尿量は400mL程度。
やはり汗と全身の浮腫みにだいぶ水分を持って行かれているようだ。
大量の寝汗で着替える。昨日から一気にタンクトップ消費して着替え3枚目。起きてもずっと汗をかくのでタオルで拭き続ける。
朝食は葡萄2粒。
その後、メイラックス。
8:30am、痛みが続くのでロピオンを出してもらう。
9am、H金庫の定期解約に必要な印鑑紛失手続きの住所確認でこちらに届いた書類を義母に簡易書留で送るため、自転車で郵便局へ。帰りに商店街そばのマルナカでヨーグルト、ぶどうのピオーネ、焼きそば、コロッケを買って帰る。
体温37.5度。
昼ごろ、父が病院にきて、明日の打ち合わせ。当日は車椅子が載せられる介護師の資格のある運転手が運転するタクシーをチャーターすることに。病院で使っているリクライニングの車椅子も見せる。
昼食、焼きそばをほんの少しとみかんを一粒だけ食べる。
午後、清拭と洗髪のタイミングにあわせて談話室へ。FaceTimeでつなぎっぱなしにしつつ。
夕方、リクライニング車椅子に練習のため試乗。
夕食、野菜ジュースを少しと梨を半切れ、細かく噛み砕きながら時間をかけて食べる。
8pm過ぎに私が眠ってしまい、その後のことがわからず。
観覧車のある書店
今朝もまたアメリカ医療費の支払い。
オンラインで払えるところもあるが、いくつかの医師個人には小切手を郵送するしかないという。UCSFの件は保険会社に問い合わせて、なぜ2つのclaimのうち片方だけdenyされたのか尋ねる。
電話に出たRobertいわく、たしかにこれはおかしいと言い、これからResubmitするというが、30-45日ほどかかるらしい。UCSFに電話して一方のアカウントは払いつつ、残りのアカウントはResubmitされたとNoteしてもらう。
朝食はカロリーメイト缶を半分弱ぐらい、昼過ぎまでかけて。葡萄少し。
H先生に「折り入ってご相談したい」と持ちかけ、面談室で色々と話をする。免疫チェックポイント阻害薬ニボルマブの投与を先生に個人的にお願いできないか、という件については、やはり公務員なのでできないと言われ、身近に投与してくれそうな内科のクリニックに知り合いがいないか聞いても、やはり近場にはいないという。ただ、自分たちで動いて投与するという分には許可いただけることは再確認できた。また、本人がもう助からないとなったとき、苦しみの程度をきくと、動脈からの出血、腎不全、肝臓、血栓などが原因の場合には徐々に意識が薄れるのでそれほど苦しまないが、胸水が溜って呼吸がしにくくなくなるなど肺や脳の転移は苦しいだろう、という。それから、分子標的薬のヴォトリエントについては、一度は断られたが、使えないか食い下がると、週明けにメーカーに問い合わせてみてもらえることに。
自分の昼食は自転車でうどん屋へ。その後、観覧車のある宮脇書店の本店へ行き、たまたま発売されたばかりの「ファイブスター物語13巻」をゲット。外の様子を妻にFaceTimeで中継しながら、造船所のドックを見せたりしながら戻る。妻は昼食なし。
途中、父から電話があり、月曜日の午後にオプジーボを投与してくれるかもしれないというドクターと面会できることに。父も奔走してくれていたようだ。
病室に戻ってみると、導尿管の設置が完了している。葡萄を2粒だけ食べて、歯磨き。また、ナースOさんが、次の抗がん剤が始まる前に車椅子で気分転換してきたらどう？と、リクライニング付きの車椅子を出してくれる。こういった気配りは本当にありがたい。
妻と、さっき宮脇書店で買ってきた『ファイブスター物語』や本屋大賞をとった上橋菜穂子『鹿の王』、お笑い芸人で芥川賞をとったピース又吉直樹『火花』などについて盛り上がる。
5pm前、弟夫婦がまた見舞いにきてくれる。短い時間だったけど、今日は前回に比べれば、ラスベガスの入院時のドタバタ話などで盛り上がることができた。
夕食はC1000ゼリーを少しだけ。
右足の痛みが強いので、ナースYさんになんとかできないか相談してみると、ロピオンならすぐ出せるかもともことで、先生に電話して出してもらえることに。
その解熱作用のせいか、大量に発汗して着替え。
10pm、就寝。
途中、体位転換のため何度かナースに動かされていたが、起きることなく、6am近くまで続けて眠れたようだ。
胸部レントゲンの撮影
朝食は葡萄のみ。昨日の残りのジュースも少し口につけたが、やはり葡萄のほうが口にあうらしい。
体温37.7度。
9:30am頃、胸部レントゲンの撮影。
介護をしているとあっという間に11am前。
談話室で仕事。
抗がん剤をやるまでに便を出し切るということで、浣腸で排便。
この日の分は日記が残っておらず、記録がとれてない。
携帯の履歴によると、Nクリニックの番号で日本医療コーディネーター協会のMさんから電話がかかってきていて、折り返している。
花火大会の特等席
膨満感のため、朝食は何もとれず。
看護師のほうからH先生には9amに連絡を入れてくれたらしい。
セカンドラインとして考えられるドキソルビシン療法の効果や副作用を調べたり、ヴォトリエントに関するエビデンスを集めたり。やはり増殖速度が速い場合には化学療法のほうが効果はありそうだが、免疫療法へ移行することを考えるとヴォトリエントもあとで使えるオプションとして残しておきたい。
医薬品を個人輸入するためiRxMedicineでアカウントを作ったりなど、並行してできることはどんどん進めておく。現時点でOpdivoの価格はドイツ製の40mg/4mlバイアルで216,000円。お知らせには「国内承認済みの為、医師による治療を目的とした輸入の場合は承認適応外使用でのみ輸入が可能です。 為替により値上げ（2015/6）。欧州品の取扱を開始しました（2015/7）。需要過多により長納期になります（2015/7）」とある。
オプジーボ(Opdivo)の個人輸入代行 - ニボルマブ(nivolumab) | iRxMedicine
H先生が戻ってきて、エコーで診察。この膨満感は、腹水とガスも少しあるが、やはり腫瘍の量がほとんどだという。H先生は国立がん研究センターのY先生と同意見で、VACを継続するか、セカンドラインのドキソルビシンあるいはイホスファミドの単剤に切り替えるかの2択だという。
結局、さんざん考えぬいたあげく、もう一度だけVACをやってみたいと切り出してみると、妻もそう思う、という。耐性がついて効かなくなってしまったのかはわからないが、単剤よりも三剤のほうが腫瘍の増殖をおさえる力は強く、ニボルマブを投与するまでの時間をかせげるのではないかと考えた。
H先生はどちらかというとセカンドラインへの切り替えを薦めたが、妻が自分の言葉でもう一度だけVACをやってみたいと言ったことで、決定。来週の月曜日から5コース目を開始することに。
また、尿量が減っているので補液を開始。
2pm過ぎ、弟夫婦が父に連れられて見舞いにきてくれる。ほんの数分だったけど、妻に会ってもらえてよかった。
病院からの付き添いの同意書にサイン。もうずっと住み着いてるのでいまさらだけど、二週間おきぐらいに必要になるようだ。
明日は昼に採血と、胸のレントゲンをとることに。
理学療法士T先生の代わりにきた男の人に、ビニール袋に手を入れて背中に入れて除圧する方法を教えてもらう。たしかに、摩擦なくすっと手が入るので動かしやすい。
6pm、母と湯楽温泉へ。
母は弟夫婦と8pmに行きつけの和食レストランでの待ち合わせまで少し時間があるので、一緒に病室へもどって三越のRF1で買ってきた弁当を食べる。
エストラーナテープ貼り替え。パーミロールで保護。
8pm、花火大会。
この病院は、花火大会が行われる埠頭のすぐそばで、冷房のきいた病室の窓から鑑賞することができる特等席だ。
なんとか頑張ってベッドからソファに移動してもらい、たっぷり50分、病室の電灯を消してソファに一緒に座って鑑賞した。
妻の満足そうな笑顔を見ることができたのが何より嬉しい。
10pm前、就寝。
2am過ぎ、トイレのため目が覚めたようだ。利尿剤が効いたのかもしれない。ただ、尿量は正確に計測できてないが100mL程度らしい。ほとんどは汗で出てしまっているようだ。
7am頃まで眠る。
