ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」高山知朗

治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ作者: 高山知朗出版社/メーカー: 幻冬舎発売日: 2016/09/08メディア: 単行本この商品を含むブログ (1件) を見る 表題の本を読了。今回はそのレビューを兼ねて、約一年ぶりの投稿です。 がんを告知された患者…

妻を喪って

妻が亡くなってから、1ヶ月以上が経ちました。 病気の発覚から約8ヶ月の闘病の末、2015年9月6日、40歳での旅立ちでした。 本人の希望により、4月のアメリカ帰国後に再発してからのことはごく一部の人以外には伏せていたので、このブログでは3月12日のポスト…

千葉からオプジーボが届く

5am前に目が覚める。 妻はほとんど眠れていないようだ。 起きてすぐ、介護情報サイトで除圧方法について勉強。 突然、「Kちゃん、怖い、怖い、生きられへん、生きられへん」といいはじめ、呼吸が荒くなり、目線が遠くを見たまま戻ってこなくなる。眼の焦点が…

分刻みで終わりのない介護

朝、起きて目が合ったときの一言目が「苦しい。」 先生も不在で、何かあっても対処してもらえない週末が始まった。いつも週末を乗り越えるのが課題だ。 足やお腹をさすって、スキンシップのある介護をして、なるべく気を紛らわせるようにするのが精一杯だ。 …

エアマット式のベッドに

5am、起きてみると、千葉のI先生からメールの返信が届いてる。 iRxMedicineで個人輸入することにしたが、届くのに時間がかかるので、在庫している分を譲ってもらえないかという件について相談していたメールに対する返信で、初回投与分を譲ってもらえるとい…

高カロリー輸液で尿量増加

6am、採血。 また尿意を感じるというので、尿バッグをみると、ほとんど溜まってない。 ナースGさんにお願いして、尿とりパッドを取り替えてもらうと、やはりそちらに多く吸収されている。 導尿チューブを太いものに交換してもらう。しかし、どうしても腹部の…

せん妄が続く

5am過ぎに目が覚める。 6amからミーティング。 8am前に病室に戻る。 やはり妻の意識混濁は変わらず、誰もいない空間に向かって「H先生は9amまで来られないんですか」と聞いたりする。 C1000ゼリーを3口ほど飲んでからイメンドを飲む。ちょっとC1000を飲み過…

最後のメール、最後の電話

朝、清拭と着替え。 体調はどうかと思い、いろいろ尋ねるが、言っていることが支離滅裂で会話が成り立たない。葡萄を食べたいというので出すと、「これ何ていう町だっけ。エディンバーグ?」などという。「これ、町じゃなくて葡萄のピオーネよ。もしかしてBr…

VAC療法C5D1

お腹の張りが相当きつそう。 体温38.1度。 夜間の尿量が300mLなので、昨日からの合計で500mL程度。少ないが、輸液を2Lから1.5Lに減らしたのと、不感蒸泄もあるので、まずまずらしい。 朝食として、葡萄2粒と昨日の残りの野菜ジュースを一口だけ飲む。水は昨…

リクライニング車椅子に試乗

朝までの尿量は400mL程度。 やはり汗と全身の浮腫みにだいぶ水分を持って行かれているようだ。 大量の寝汗で着替える。昨日から一気にタンクトップ消費して着替え3枚目。起きてもずっと汗をかくのでタオルで拭き続ける。 朝食は葡萄2粒。 その後、メイラック…

観覧車のある書店

今朝もまたアメリカ医療費の支払い。 オンラインで払えるところもあるが、いくつかの医師個人には小切手を郵送するしかないという。UCSFの件は保険会社に問い合わせて、なぜ2つのclaimのうち片方だけdenyされたのか尋ねる。 電話に出たRobertいわく、たしか…

胸部レントゲンの撮影

朝食は葡萄のみ。昨日の残りのジュースも少し口につけたが、やはり葡萄のほうが口にあうらしい。 体温37.7度。 9:30am頃、胸部レントゲンの撮影。 介護をしているとあっという間に11am前。 談話室で仕事。 抗がん剤をやるまでに便を出し切るということで、浣…

花火大会の特等席

膨満感のため、朝食は何もとれず。 看護師のほうからH先生には9amに連絡を入れてくれたらしい。 セカンドラインとして考えられるドキソルビシン療法の効果や副作用を調べたり、ヴォトリエントに関するエビデンスを集めたり。やはり増殖速度が速い場合には化…

散髪、捨てる神あれば拾う神あり

千葉の先生からの返事はこず。 朝食はカロリーメイト缶とクリームパン一口。 医師主導治験や自主臨床試験について調べたり、日本医療コーディネーター協会に問い合わせしてオプジーボを自費診療で投与してくれる医師について問い合わせたりする。今さら東京…

お腹の張りが苦しい

千葉のクリニックから断念メールがきたのに対する対策を両親と話し合う。 体温37.5度。 お腹が張って苦しいので食事も水も欲しくないという。 朝食もとれず、昨日の残りの人参ジュースのみ。 精神科I先生と緩和ケア科N先生の回診があり、お腹の張りが苦しい…

お断り

8amに起こされたとき、大量の寝汗をかいたので軽く拭いて着替え。 オキファストの0.5mL/hrが適量だったのか、起きたときはあまりフラフラしていない。タペンタ100mgも飲む。 しかし、ベッドで端座位になる移動で強い痛みが出てきたらしく、オキファストでフ…

答えはない

体温は36.9度。 朝食は母の焼いてくれたパン1/4とココナッツオイル、葡萄2粒、カロリーメイト缶。 9am頃、痛みが出たのでオキノーム。 10am過ぎになってもまだ眠気がとれず、歯磨きをしながら何度も取り落としそうになる。 検温時、マグミット飲み忘れに気付…

ニボルマブ投与計画が思うように進まない

7:30amまで爆睡。 しかし、寝ていたときの姿勢が悪かったのか、目が覚めたとたん痛みが強くでてきたようで、すぐにオキノームを飲むことに。 体温38.6度。 9amになるとすぐ、かかりつけのM医院と千葉のクリニックに電話して、薬の手配について相談。M医院が…

歩行障害が残る?

薬が効きすぎて全然目が覚めない。 9am前にN先生がきて、メサドン、硬膜外麻酔、くも膜下麻酔の3段階のオプションを提示される。メサドンに切り替えてもすぐに効果がでるかはわからないので硬膜外麻酔と悩むが、硬膜外麻酔は点滴に繋がれてしまう割にだんだ…

久々の車椅子

6amの採血で起こされた後も、昨夜の痛みで寝不足だったので二度寝。 その後、二人とも寝てしまい、目が覚めたのは8am過ぎ。 遅めの朝食は9am頃に車椅子を出して食堂へ行き、モーニングとレーズンパンとロイヤルミルクティーを二人で共有。 その後、久々の売…

病室に戻る

朝、FaceTime越しにベッド上の愛犬の姿を見せてあげる。 昨夜AskDoctorsに書いた、VEGF阻害薬の適応に関する質問には、3人のドクターからの詳しい回答がついていた。やはり希少がんであるから、アバスチンやヴォトリエントがむげに保険で査定されることは考…

別離2泊目、ニボルマブ治療に向けて動き出す

はじめての不在。FaceTimeは病室と自宅とをつないだまま。 朝食はチーズ蒸しパン半分、カロリーメイト缶、葡萄3粒を食べたらしい。 両親にNHKのニボルマブ番組をみせ、自費でPD-1抗体治療を受けたいという相談をする。 10am、精神科のI先生とFaceTimeごしに…

初めての別離

体温38度。 採血の結果は、好中球100台まで低下。G-CSF注射を追加延長。 朝食はカロリーメイト缶、母の焼いたパン半分とココナッツオイル、葡萄5粒。 10am、G-CSF注射。 Huluで「ビーチ・シャーク」という超B級映画をみる。 昼食はアマノフーズの豚汁と昨日…

5日ぶりの排便

6am起床、大量の尿が出る。 体温36.9度。 左下腹部の痛みはマシになってきて10段階の2程度。昨夜、すぐにうがいした成果か、喉のイガイガもとれ、こじらせずに過ごせた様子。 朝食はカロリーメイト缶、チーズ蒸しパン半分、葡萄3粒、キウイ3切れ、かぼちゃス…

一緒に動画をみる

睡眠薬の追加をしたため、朝は目覚めがよくない。 また、右太腿の筋肉痛がかなり痛いという。こういう訴えをきくたび、ものすごくドキッとしてしまう。 7am、採血したが、血液が凝固していたので、とりなおし。 体温は37.5度。 朝食はカロリーメイト缶、うし…

お腹の膨らみを気にするようになる

5:30amまで眠れたため、調子が良さそう。 朝食は母が持ってきてくれた「へらこいおっさんのパン屋」ゲルンの、ドライフルーツとナッツ入りローフ、フリーズドライのかぼちゃスープ2口、カロリーメイト缶、葡萄3粒、バナナ2口。 Amazonでロサンゼルスから届い…

一ヶ月ぶりの車椅子で気分転換

体温36.7度。 朝食は食堂で買ってきたホテルブレッドと米粉パンを1/3づつ、カロリーメイト缶、葡萄4粒。その後、マグミット。 妻のベッドサイドテーブルに置いたMacBookを、起き上がらずにiPad miniからリモート操作する方法を教え、病室でU-Nextのドラマを…

夢で流す涙

結局ほとんど眠れず。 6amにとった採血が失敗していて、8am頃にとりなおし。好中球はまだ3000ぐらいあり、肝臓の数値AST/ALTも改善傾向で基準値上限ぎりぎりオーバー程度。 朝食はカロリーメイト缶、昨日の残りのセブンイレブンのバタースコッチを一切れ、オ…

国立がん研究センターと千葉のクリニックにてセカンドオピニオン

6:30amに自然に目が覚める。 7:22amに近くのバス停からリムジンバスに乗り、空港へ。 予定通り10:40amに羽田空港につき、築地市場へ。 築地市場内のお店でトロ・中落ち・イクラ丼を食べる。1900円。 12:40pm頃に国立がん研究センター中央病院へ。 2pmから乳…

アメリカからの請求書の整理、銭湯難民

6am、採血。好中球3250でサプライズなし。 売店では妻の好きな蒸しパンも発見。 朝食はカステラひと切れ、カロリーメイト缶。 午前中、ひたすらアメリカから届いた病院や保険からの請求書類の整理。大量にありすぎて昼過ぎまでかかってしまう。 昼食は日清イ…