ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

久々に体調の良い日

5:30am、妻の寝顔を眺めていると、白目をむいて眠っている。薬の影響か?起きているのか眠っているのかわかりにくい。 しばらくすると目を覚ます。 7am、ナースOさんがきて、飼っている犬のこと、ナースの休憩室が寒いこと、など妻と談笑。Oさんは若いのにと…

卵巣未熟奇形腫原発の横紋筋肉腫に関する論文を発見

4:30amまで眠り、トイレ。ここまで連続で眠れたようだ。 目が覚めると同時に吐き気がくるようだが、何とか吐かずにすむ。起きてすぐ、昨日の深夜にナースに買ってきてもらったアイスティーを飲む。 パンパンにむくんだ足のリンパマッサージをしつつ、ベッド…

止まらない嘔吐、浮腫、リンパマッサージ

6amにナース交代でSさん。 ふと見ると、ベッドの両端に柵をつけられている。昨日、右足が落ちたままになっていたことがあったのでそれを予防するためにつけたらしい。まるで赤ちゃんの転落防止ベッドのようだ。昨日から軽いしゃっくりが出ていたが、寝ていて…

VAC療法開始 (Course 1 / Day 1)

5am起床。妻は眠れている様子。 6am前、仕事のため談話室へ。 会社の住所をラスベガスからニューヨークへうつすためには公証を取る必要があるのだが、さすがアメリカ、実際に会いに行かなくともビデオチャットで済ませることができる。アメリカ中西部在住の…

明日からのVAC療法について説明、PCA導入

5:30am起床。途中で起こされることもなく、久々によく眠れた。 妻の状態も昨日に比べて落ち着いていて、それなりに眠れた様子。オキファスト持続静注1.5mLへの増量とジプレキサの効果か。 ポータブルトイレから漏れ聞こえてくる尿量も多い。今日は体調が良さ…

尿管ステント導入

3am過ぎに「水がなくなった」と呼び起こされ、大きいペットボトルからクリスタルガイザーの小さいボトルへ移し替え。 痛みと吐き気でつらそうにしている。 妻の手を握っていると、「夜のこの時間帯が痛い、しんどい」と漏らす。夜間、何度もオキファストのフ…

妻の前で泣き崩れる、GD療法からVAC療法へレジメン変更

昨夜は寝るのが遅かったが、5am頃に目が覚める。 6am頃、スイカを食べる。しっかり食べる。 そして、おもむろに口を開いた。 「今日ぜんぜん寝れへんかってん」 「昨日からずっと考えとってんけどな、KちゃんのリサーチではGD療法ってどれぐらい効くん、延命…

やっと病理レポートが届き、確定診断

4amに起きてMountain View HospitalのMedical Record部に電話する。アメリカ西海岸時間で正午過ぎ。 改めて、昨日送ってもらったレポートにはUCSFからの病理レポートが含まれてなかったことを指摘すると、コンピュータのトラブルだったという。ではいつ修正…

造影CT撮影、抗がん剤の開始が延期に?

2am頃に吐き気止めの注射をしたが、4am時点でも改善しないらしい。 私が寝ている間のどこかのタイミングで1.3mLのオキシコドン静注が停止し、痛みを訴えていた右膝には局所麻酔のパッチが貼られていた。 4:30am、座薬の吐き気止めを投入。 ここのところ連日…

入院4日目

約束の期日がきたので、アメリカ西海岸時間のお昼となる4amにラスベガスのMountainView Hospitalの病理部に電話をかける。 しかし、UCSFからまだ結果がでていないので、途中経過についてドクターと直接話をしたいので病院の電話番号とドクターの名前を教えて…

入院3日目

明け方4am頃にも膝の痛みをうったえる。 ふと、浮腫対策で挙上するため足の下に敷いているクッションのせいではないかと思いつく。かかとの下にまくらを敷いているが、この体勢で仰向けに寝ると、足が伸びきってしまい、膝頭に強い負担がかかるはずだ。 いっ…

入院2日目、落ち着きを取り戻す

朝、妻の様子は落ち着いていた。 右足のむくみもほぼなくなっている。 昨日の処置が良かったのもあるだろうが、何と言っても増すばかりの痛みに耐えながらアメリカから緊急帰国して、長い長い週末をひたすら耐えて寝て待つだけの日々が終わり、ようやくプロ…

入院、そして決意

1am頃、足に巻いた浮腫防止のバンデージがほどけているのをなおそうと、妻がバリバリとベルクロをはずす音で目が覚める。 バンデージを巻き直してあげながら話をすると、昨夜の食事はこの直前に食べたらしい。きゅうりの酢の物は食べたが胡麻豆腐と手作りの…

左鎖骨上リンパ節の腫れ

1am頃、私の目が覚めてしまう。 妻がベッドサイドに用意されていた食事を食べているのに気がつく。どうも、この直前にたべたらしい。 母は、ずっとベッドルームにいる妻のため、食事を小さいベッドサイドのテーブルに置いていく。妻から離れようとしない私の…

5月の日本はけっこう寒い

3am、腰の痛みを訴えるのでLidocaine湿布を貼る。 4am、ベッドが硬いというのでロッキングチェアーへ移動。1月のときと同じ、ロッキングチェアーにもたれて足を台にのせる座位になる。 6am、痛み止めのFentanylロリポップを舐めると吐き気がでるという。我慢…

日本に到着、偶然の再会

アメリカ西海岸(ラスベガスやサンフランシスコ)と日本のあいだには、16時間(冬季は17時間)の時差がある。 したがって、アメリカから日本へ飛ぶと、ある日の朝に飛んだつもりが、着くと翌日の夕方になっていて、まる一日を失ったような錯覚におちいる。逆…

日本に向けて出発

4am、目覚ましで起きる。 起きがけに、最後のひと踏ん張りのため、ユンケル黄帝液を飲む。 友人JとTさん夫妻が空港まで送迎してくれることになっているので、メッセージでモーニングコールして、さらに最後の片付け。 さっきまで使っていた毛布類、タオル類…

航空券と鎮痛剤

7:00am起床。 引越し荷物は昨日送ったが、今日中にこの家を賃貸で貸し出せる状態にしてから退去しないといけないので、これから最後の追い込みだ。 家具付きで貸すことになっているので、ベッドやソファなどの大きな家具はそのまま置いていけるが、自分たち…

引っ越し荷物の発送

6:30am、母と妻が片付けをしている音で目が覚める。一階へコーヒーをとりにいき、昨日買ってきたパンを食べる。 いよいよ、10年続いたアメリカ生活もこれで一旦終わり。本帰国するのだ、と感慨にひたる暇もなく、ひたすらパッキングを続ける。 9:30am、日通…

いよいよ退院、夫婦喧嘩

4:30am頃、Roxicodone錠剤とステロイド。背中に痛みというよりは違和感をうったえる。 やや頻尿と違和感、ごく少量の血がトイレットペーパーにつくことを訴えると、尿路感染症の可能性があるので検査することに。 8:30am頃、仕事の電話で起こされる。 9am、…

妻の涙、レンタル車庫、本とのお別れ

4am前に目が覚める。ベッドの上で懸命に足を動かしている。足のむくみがどうしても気になるのだろう。 妻の足をマッサージしているとだんだん目が冴えてきたので、しばらく起きて病気についてあれこれリサーチ。 6am頃、また眠くなってきたので入眠。 7:30am…

引っ越し準備開始、車のオイル交換、ドネーション

1am頃から便意をおもよしたらしく、ようやく排便。下痢で、ようやく出きった感じがするらしい。 ただ、下剤が劇的に効いたらしく、その後も1時間おきぐらいにトイレに。 さらに、EtCO2 (End-tidal CO2) のアラームで何度もナースがやってくるので、全然眠れ…

動物検疫の準備

5amにステロイド注射。 6amにPCAシリンジ交換。 8am、Whole Foodsへ買い出し。Whole Foodsでもペット用品を結構置いているのに気が付き、妻に見せるため写真を撮っていく。 朝食のスクランブルエッグ・サラダとジュース、オレンジ、コーヒー、クリスタルガイ…

浮腫対策の圧縮療法ポンプ

入院してから初めて8時間ぐらい続けて眠ることができた。 4am頃に目が覚めて、自分で弟にメッセージを送っていたようだ。「これまでは痛くなったら毎回ナースを呼ばないといけなくて、でもすぐ来てくれないことも多かったのでつらかったけど、今は自分でボタ…

術後初めての全身シャワーと足湯

0am、Saline(生理食塩水)点滴交換。PCAポンプを使うときには、KVO (Keep vein open) といってフラッシュしないときでも点滴ルートが閉じてしまわないように維持するための生食が一定のペースで投与されるのだ。 1amに鼻の酸素マスク装着のためナースBobbie…

仕事のこと

深夜に導入したPCAポンプのおかげで痛みは緩和されて妻の状態は落ち着いたが、酸素マスクに呼吸が検出されないことによるビーッ、ビーッという大きな警報音で何度も目が醒める。 妻は口呼吸してるので、鼻カヌラで検出できないだけの誤報だと説明し、ナース…

余命宣告と帰国の決意

0amに鎮痛注射。 2:30amに鎮痛錠剤。 2:50amに鎮痛注射。 4:30amにトイレ。 5:00am、採血。 6:00am、鎮痛注射(したらしい)。 7:30am、ナースのシフトチェンジと同時に鎮痛錠剤、背中のパッチ貼り替え。 8:30amに下のカフェテリアへ買い出しへ。紅茶とカン…

痛みとの戦い

3:30amにナースCirilaとのやりとりで目が覚める。 妻は痛みが出始めて呼吸が荒くなり、注射を欲しがっていたが、Cirilaはあと1時間は待たないといけないという。私が錠剤は?ときいたら錠剤はOKだという。同じ効能の薬なんだから気を利かせて提案してくれよ…

季節外れの雨

6amに起床。妻はずっと椅子で寝ていたようだ。 途中で採血もあったらしく、錠剤を4amに飲んでうとうとしている。 吐き気があるらしく、水も飲めない。口呼吸のため唇が乾き、苦しそうに頻繁に水で唇を濡らす。 歯を磨きたいらしいが立っていられないので、う…

CVポート設置手術

右鎖骨下の皮下に点滴を刺すためのCVポートを準備するために小手術が予定されていたが、6am頃に水をほしがったのでついあげてしまう。 毎朝、いつも妻がベッド上で苦しんでいる身じろぎの音で目が覚めるのがつらい。寝不足も蓄積してきている。 病室の入り口…

生理予定日と妻への裏切り

今日は、本来なら生理予定日。 しかし卵巣と子宮をとってしまった妻には、もう関係のないイベントとなってしまった。 明け方4amぐらいに薬を飲む。 そのあとのどこかの時間でナースが採血に来た。3本ほど採っていく。寝ぼけながらきくと、どうやら腫瘍マーカ…

今後のプラン再検討

4:45amに目が覚める。 痛みのコントコールはうまくいってるらしく、妻は昨夜11pmのHydromorphone服用後からちゃんと眠れたらしい。 妻はそのまま起きて体を拭いたり着替えたり。私は寝袋でうとうとするが、6:30amぐらいにナースの交代で起こされる。 下のカ…

急変により退院予定が延期に

4am頃、妻のうめき声で目が覚める。 リクライニング椅子の寝袋から横をみると、ベッドをアップライトポジションに起こしてうめきながら体をよじっている妻が目に入る。 飛び起きて、どうしたのか聞いてみると、昨晩最後に薬を飲んだのが7pmで、6時間後の1am…

術後3日目

早朝3amぐらいにようやく待望のガスが出る。 これで腸閉塞がないということの確証が得られたので、ようやく食事が開始できる。 が、さすがアメリカ。朝食として出てきたのが、これ。 粉末のインスタント・ビーフ風味ブイヨン、ポプシクル(アイスキャンディ…

術後2日目

妻は術後の経過をベストなコンディションにするため、しっかり歩く意欲があり、点滴棒をもって病棟を何度も巡回。 エレベーターの前に大きな西向きの窓があり、ゴツゴツしたベガス特有の山が見える。夕方だと日光も差し込んできて、なかなかの景色になる。こ…

術後1日目

日本での手術直後には気道確保のために入れたチューブが苦しそうだったが、ここではチューブなし。酸素マスクも口全体をカバーするタイプではなく鼻に細い管をひっかけるだけの、いわゆる鼻カヌラ。ただ、呼吸が弱くなったことを検知すると、センサーがけた…

手術当日

朝、5amぐらいに目が覚める。妻の様子を見に行くと、なんとか眠れている様子。背中に貼った二枚のパッチが効いたか? いつものように無意識に布団をはいでいたので、かけなおしてソファの寝袋に戻る。しかし、なんとなく目が冴えて眠れない。外はまだ暗い。 …

手術前日、母がヘルプに来てくれる

今日から明日の手術まで絶食で、透明の液体しか飲むのが許されない。 胃腸をからっぽにするために、朝起きてMagnesium Citrateの服用開始。10ozでも多いのでこれを半分量と、水を8ozあわせて飲む。 また、赤色のものを避けろと言われていたので、今日はリン…

手術の準備、Pre-admissionと処方薬

昨日と同じ11am、Wクリニックに行く。 ここからは、ドクターから事務担当の女性に交代してどんどん話が進んでいく。 手術は、このクリニックではなく大病院のオペ室で行う。 メインの執刀医はここのドクターだが、サブで経験豊富なベテランのドクターもつく…

婦人科受診、再発の告知

11am、予約していた婦人科を受診。 何も情報がないところからドクターを探すのは難しいのですが、婦人科でも悪性腫瘍を扱っていて手術の経験も豊富なドクターということで絞り込んでいくと、ギリシア系の女医がやっているクリニックに行き当たった。 妻は、…

妻自身による経過記録

この日、翌日の診察時に伝えたい最近の経過を書き出して、それを英語に翻訳したものを翌日に持って行ったのだった。 このときの、妻自身の言葉で書かれたメモが見つかった。以下に原文そのままペーストする。 3月23日本から帰国。 27日から生理始まる。生理…

ベルト購入

腹帯のようなもので胴回りを締めているほうが痛みがマシになる気がするということで、Sports Authorityに行ってMcDavid Waist Trimmerベルトを購入しました。 こんな感じのものでしたが、もう少ししっかりした素材のものだったような気もします。 しかし、強…

Kuvings Whole Slow Juicer

がん患者の必携アイテムのひとつ、スロージューサー。 日本ではPanasonicのビタミンサーバーを使っていたのですが、どうもアメリカでは売ってない様子。いろいろと調査した結果、アメリカでは日本メーカーのみならず韓国のHuromなども扱ってないことが多く、…

Apple Watch

今日はApple Watchの予約受付開始日。 これまでもAppleの新製品はかならず初日に買ってきていたので、妻と一緒にベガスに3つあるApple Storeのうち一番大きいFashion Show Mallの店舗へ実物を試着しに行った。 このときは、妻もいつもどおり、Appleの新製品…

鍼治療

4月の頭ぐらいから腰の痛みが出てきている。 開腹手術のあと、3ヶ月ぐらいは腹筋に力が入らないのは普通で、仰向けに寝た状態で足を伸ばしたまま持ち上げてみると、たしかに持ち上がらない。だから、お腹の傷をかばおうとして変なところが筋肉痛になっている…

Douglas Labsのサプリメント購入

究極のサプリメントとの呼び声の高いDouglas LabsのUltra Preventive Xを購入。 Amazon.com: Douglas Laboratories ® - Ultra Preventive ® X - 240 Tabs: Health & Personal Care

ガンは生活習慣病?

このブログを公開してから、ありがたいことに各方面から反響をいただいてます。 なかでも、医学博士の友人から「ガンと生活習慣はかならずしもイコールではないし、種別ごとに成因も予後も違うから、ひとくくりにした言説を広めるのはよくない」との指摘を受…

卵巣ガンについて総括

さて今回の件を通じて、いろいろなことを学んできたわけですが、ひとまず卵巣ガンという病気について整理しておきます。 10数冊の本とネット上の情報、論文、ブログなどを読み漁った範囲では、卵巣ガンと診断をうけた患者がまず最初に読むべきものはこちら。…

最後の診察

いよいよ最終日。 朝から採血をし、結果が出る頃までしばらくカフェテリアで仕事をしたのち外来受付へ。 今年に入ってから入院と外来で長い時間をすごしたこの病院とも、いよいよ今日でいったんお別れ。 「腫瘍マーカーの数字、綺麗に下がってきてます。CA19…

PET-CT

久々の外来は朝一番でPET-CTの撮影。 数日前、前回やってから2ヶ月しか経ってないので被曝量のことが気になってきたので、病院に電話してH医師に伝言を残し、この検査の目的と被曝量のことについて問い合わせていた。回答としては、手術前の映像はあるので手…