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ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

今後のプラン再検討

4:45amに目が覚める。

痛みのコントコールはうまくいってるらしく、妻は昨夜11pmのHydromorphone服用後からちゃんと眠れたらしい。

妻はそのまま起きて体を拭いたり着替えたり。私は寝袋でうとうとするが、6:30amぐらいにナースの交代で起こされる。

下のカフェテリアへ朝食をとりに行ってる最中にドクターCがくるかもしれないので、事前に質問内容をまとめてメモしておく。朝食はパンケーキ、オートミール、カットパイナップル、オレンジ、バナナ、紅茶とコーヒー。多いので二度に分けて取ってくる。カフェテリアは患者は利用できないことになっているが、あんな不味いルームサービスはありえない。カフェテリアのフルーツは生だし、全体的にけっこう美味しいのだ。

二度目に戻ってくるとステロイドの点滴がはじまっていた。このガタイの大きくて呼吸の荒い医師、遠い日系人らしく片言の日本語も話せるのだが、かなりテキトーな感じで、服を脱がせるのにカーテンを閉め忘れたり、生食ロック後の注射器を床に落としたまま忘れていったり。かと思うと、あとで戻ってきて腹部の点検を忘れてたとかで、もう一度起こされて腹帯を外されて触診。起き上がるのって患者にとっては大変な苦痛なのに。。。

その後、再び今後のプランについて話し合う。

今朝の経過をみて、痛みのコントロールは可能だということがわかったので、退院についてドクターWに相談してみることを考えるが、やっぱり病理の結果がでないと何をするかも決まらない。リンパ腫は大きく分けて3種、細かく分けると30種以上もあり、治療方針もそれぞれで大きく異なる。というところまではわかったが、ずっとバタバタが続いてて新しい病名についての学習が追いつかない。迅速に治療を遂行してもらえるのはありがたいのだが、こちらの学習の時間が追いつかないというのも結構つらいものだ。

今、このまま入院を続けるメリットとしては、不測の事態に対応しやすいこと、新しい検査結果がわかり次第、すぐに直接聞けること、何か相談したいことが出てきたときに聞けるチャンスがあること。どこの世界でも専門性の高い医師というのは忙しく、入院でもしていなければ5分の質問のために何日も待たされるのが普通なのだ。一方デメリットとしては、帰国のための引っ越し準備が進まないこと、医療費がどんどん積み上がること、妻と母の手足として走り回る私の日々の負荷が大きいこと。

それで、まず帰国日程に注目すると、母親のフライトの復路便が日本が連休に入る4/29なのでそれに合わせて帰ることを考えたが、結局は連休明けの5/11まで日本の病院には入院できないので、その期間の不測の事態への対応が問題になる。

とすると、追加の費用をかけてでも母親の滞在をあと一週間ほど伸ばしてもらって、5/4-8の週に帰るのが良いのではないかという考え方がでてきた。

その方向性で考えがまとまってくると、ビデオチャットでつなぎっぱなしの母と相談しながら引っ越しの目録づくりを開始。あれは寄付、これはキープ、それは処分、あれはテナントに貸す。。。などと大きい物から決めていく。

この病院は無料WiFiが提供されていたので、妻と私のいる病室と母のいる自宅とは、お互いのMacBook(ノートパソコン)でFaceTimeビデオチャット)を朝から晩までずっとつなぎっぱなしにして(「おはよう」で接続、「おやすみ」で切断)、お互いの気配を感じられるようにして少しでも孤独感を感じないようにしていた。いきなりアメリカで一人暮らしをさせられている母が料理を作ったり洗い物をしている生活音が聞こえてくるのがなんとなく落ち着くし、何か思いついたら「そういえば〜」と声をかければ届くという安心感があった。妻が会えない犬の姿もときどき見せてもらっていた。

そうこうしている間にもしょっちゅう部屋に人の出入りがあり、メカニックが壊れたバーコードスキャナーをなおしにきたり、ナースがガウンの着替えをもってきたり。

そして10:30amようやく初の排便。力が入らないので少しだけだが、やわらかいちゃんとした便が出た様子。

各方面からいろいろ電話がかかってくるが忙しいので取らず、大事なコールだけ後から折り返す。保険会社のケースマネージャTinaからかかってきていたので、これだけこちらからかけ直す。

Skypeで仕事のフォローアップをしつつ、何度かナースや保険会社のTinaと会話。

ドクターCがきたので、気になっていたことを2つ質問。

  • Q) What was the tumor in the right ovary we saw with the ultrasound?
  • A) It's a clot, almost like beef broth. Filled with watery fluid.
  • Q) You felt something ruptured during exam - was it really the ovary, or pus or suppuration from a swelling lymph node?
  • A) It's not a lymph node, it was the ovary. The surface was so soft that it was ruptured easily.

肺活量は1700mlを突破!妻は本当によく頑張ってくれている。

配送会社のDHLからテキストメッセージが入り、H先生が日本から送ってくれた病理プレパラートがロサンゼルスに到着したことを知る。明日にはラスベガスの自宅に届くらしい。クロネコヤマトの提携先ってUPSじゃなかったっけ?ともあれ、不在なのでフロントに受け取ってもらうよう指示する。

H先生に退院予定が延期になったことについてフォローアップのメールを書く。

婦人科から腫瘍内科へ病棟を移動、456号室から433号室へ。

母のつくった肉じゃがと玉子焼きをとりに帰宅。洗濯機を回してる間にSproutsとGreenlandへ買い物へ。戻ってくると洗濯が終わってるので、乾燥機にうつしてスタートさせてから夕食をかきこむ。食べ終わるとすぐ、乾燥機をとめて生乾きの着替えをバッグに詰めて病院へ。戻ったのは9:30pm頃。晩飯おそくなってごめん。

ちなみにこの弁当箱、20年前に京都で付き合い始めた学生時代にミスタードーナツの景品でもらったものを、妻が大事にとっていたのだった。ふと思いついて検索してみると、ミスタードーナツのサイトで見つかる。はらぺこキッズのお弁当箱という名前で、1995年4月23日~1995年5月21日の間だけ提供されていたらしい。

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新しいものには執着しないが、古いものや思い出を大切にする妻の素敵な一面だ。

病室にもどってくると妻は超音波で足のむくみと胸(心臓?)の検査をやっていた。足の付け根のリンパを念入りにみたらしい。ちょうど検査中にきたドクターWとはあまり話せず、伝言しておいた日本から持参したPET-CTやMRIのDVDを渡せなかったらしい。

その頃、自宅の愛犬が玄関で妻の帰りを待つ姿を母が撮影して送ってくれた。切ない。

就寝直前、11:30pm頃にまた痛みを訴え始める。薬を飲むが、0:30amになって痛みが強くなったらしくもだえ苦しむ。看護師を呼ぶがなかなかこない。ようやく担当外の別の看護師がDilaudid IV 0.5mgを静注。20分ぐらいで効いてきてアップライトポジションで落ち着く。アイシングもあまり効いてない様子。