ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

転倒

ナースの報告で、深夜、トイレに行ったときに便座でそのまま眠っていたり、その間の移動の記憶がなかったりしたらしく、途中でベッドの4隅に柵を設置されてしまう。

5am頃、ガシャーンという大きな音がして目が覚めると、妻が点滴棒もろとも転倒している。

左膝、左肘、右前頭部を打ったようだが、幸い、怪我はなかった。

ベッドの柵を自力ではずし、床に設置された離床センサーを踏まないように無理な体勢で降りようとしたために、それで転んでしまったようだ。

こういう事例を経験すると、なんのための柵なのか、なんのための離床センサーなのか、疑問に感じるようになる。病院の都合で、患者が望まないものを設置することによって、患者がそれを回避しようとして、結果的により悪い事故が起きてしまう。

すぐにナースからH先生に連絡がいき、状況を報告。

8am過ぎに売店でサンドイッチ、シュークリーム、こしあんパンを買ってくる。

戻ると病室にH先生がきていて、転倒の件について話をしていた。

その後、とうとう離床センサーがベッド直結型のものに切り替えられる。床に足を置くのではなく、ベッドから体重が消失したら通報される仕組みだ。

昼過ぎ、父が弁当を持ってきてくれる。母と大喧嘩してパトカーを呼んだり弟に助けを求めたりといった大騒ぎになったという話を聞かされる。両親の間ではいつも喧嘩が絶えなかったが、こんなときに聞きたい話ではない。世の中には、喧嘩どころか誰よりも愛し合って24時間一緒にいたいと願っているにもかかわらず、運命によって引き裂かれてしまう夫婦があるというのに、なんと不公平なことだろう。

午後、5pmぐらいまでずっと眠気がとれずうとうとしていたので、夕刻、オキファストの用量を1.5から1.2へと減らす。しかし、とくに痛みが増したりすることもなく、減量に成功。

車椅子を出して、5階の病棟を東から西までウロウロしてみる。この時刻、西病棟から見える夕日と海の景色が美しい。

その後、売店へ。ブルボンのピーパリという懐かしいお菓子やプリンなどを買ってくる。

父が持ってきてくれた弁当を食べ、おやつをつまむ。

8:30pm、お尻の褥瘡に貼っていたシールがずれていたので、貼り直す。

はじめての病棟外へ

夜中、1-2時間おきに何度もトイレに行く。

昨夜飲んだラキソベロンがまた効きすぎているようだ。

8:30am、はじめて車椅子を出して妻をのせて1階の売店と食堂へ。モーニングセットとピロシキを一緒に食べる。朝食を食べている途中からもよおしてきたので、急いで切り上げて病室にもどり、またトイレへ。

戻る途中、H先生から声をかけられ、好中球も3500ぐらいあるからまだまだ大丈夫、次回は日曜日に採血しましょうと言われる。食事も少しづつ口からとれていることを伝える。順調な経過を報告できることが嬉しくて、胸が踊る。

9:30am、トイレ疲れと寝不足で横になる。

お昼は売店で買ってきた鮭弁当とくるみクリームパンを少しづつ食べる。

1pm過ぎ、義母と義弟が大阪からお見舞いにきてくれた。前回とうって変わって元気な以都美の姿をみて、とても喜ぶ。

4人で一緒に談話室まで歩いて行き、じっくり話し込む。

3pm頃に母が洗濯物をもってあらわれたので、5人で話す。

病室にもどり、妻と義母と義弟の3人を残していったん帰宅する。ひさびさの実の家族3人で過ごす時間となるだろう。

不在中の住所を借りているラスベガスの友人Tさんが今ちょうど夏休みで日本にきていて、アメリカでの私たちあての郵便物を転送してくれていたのが届いたので、それを一気に処理し、シャワーを浴び、弁当をもって病院に戻る。

途中、妻から電話があり、病院へはいつ戻ってくるのかときいてくる。まだ義弟たちはいるようなので、一緒に食堂へ夕食を食べに行くことに。

病院に着いたのが7pmでオーダーストップ直前だったので、すぐに車椅子を出して移動。

妻はきつねうどんを1/3ほど食べた。そこで義弟たちとお別れ。元気になっていく妻の姿をみてもらえて、本当に嬉しい一日だった。

昨夜がトイレで全然眠れなかったので、早めにジプレキサを飲んで9pm前に就寝。

京都出張

5am起床、5:30amに高松駅へ向けて予約していたタクシーに乗る。

夜明けの静謐をたたえた高松駅が、胸が苦しくなるほど美しい。また妻が元気になったら、こんな景色を眺めながら静かに歩いてみたい。妻も私も、こういう早朝の空気を愛した。

今日は京都へ出張だ。

高松駅から瀬戸大橋を渡るマリンライナーで岡山へ、そして新幹線に乗り換えて京都へ。

妻を一人きりにしたくはないので、私の不在中、母に朝から晩まで病室にいてもらうようお願いしておいた。H先生から外出許可が出たので、病室をでて病棟の東まで日光を浴びにいったり、談話室まで歩いて行ったりしたそうだ。しかし、さすがに歩いて行ったのは疲れた様子。

無事、仕事を終えての帰路、京都駅でミニクロワッサンのDONQを見つける。

妻は京都の短大を卒業したあと、しばらくDONQで働いていたことがある。仕事あがりに、まだ学生だった私のうちに仕事の残り物のクロワッサンを持ち帰ってきてくれていた。甘くておいしいクロワッサンだったが、一日中作り続けていた妻にとっては、匂いをかぐだけで気持ちが悪くなるらしく、自分はまったく食べようとしなかった。もう20年近く前の話だ。

5pm頃に高松駅まで戻ってきた頃、ちょうど母から電話があり、車で迎えにきてもらう。お土産に京都で買ってきたマネケンのワッフル、これは妻が昔好きだったものだ。

高松駅で買ったくるみミルクパンなどを食べつつ、母が買ってきてくれたオーガニックスーパーの弁当を食べる。

疲れていたので、すぐに眠ってしまった。

VAC療法C1D15

抗がん剤1コース目の15日目。VACのV(ビンクリスチン)単剤投与の日だ。

夜中に5度ほどトイレに。

体温37.2度。

ヘモグロビンは6,500で横ばいだが、好中球7,000、血小板210,000といきなり急上昇。

朝食はハムチーズパンを一口とあんぱん1/3。午後ティー無糖を少し。

9:30am、トイレにて少量の下痢。

その後、H先生がきて、骨髄の回復が予想以上に速いので、G-CSFを今日は投与していないことを確認し、予定通りd15のビンクリスチン投与を実行することに。

10:30am、体温が38度まで上がっている。

薬剤師のHさんがきて薬について説明。

妻は昼食を食べたくないというので、私だけ食堂できつねうどんを食べてくる。

1:30pmにO先生がきたときにポート部の痛みをうったえる。前回と同じく、カテーテルが鎖骨に当たる部分が痛いらしい。しかし、赤くなったりはしていないので特に問題ないとの判断になってしまう。こういう細かい不快感については、なかなか完全にはケアしてもらえない。

2pmからデキサート6.6mgを30分かけて滴下。

3pm前よりオンコビン2mg滴下開始。高速に5分ぐらいで落とすべきだが、点滴の落ちが悪く20分以上かかった。

母が迎えに来てくれたので、シャワーを浴びに帰る。途中、パン屋のゲルンで妻の明日の朝用のミニパンを買う。

帰路、明日の京都出張に向けて靴と靴下を買いに行く。アメリカから帰国してくるとき、ほとんどの衣類は船便で送っていたがまだ到着しておらず、着の身着のままでTシャツ・短パン・サンダルしか持っておらずビジネスで人に会えるような格好ではなかったのだ。適当なお店で安い1980円の靴と二足680円の靴下をゲット。

7pmに病室に戻り、夕食。ミニパン一個、スイカ3切れ、弁当のご飯ほんの一口づつ、Qooのゼリー。

10pmまでCrunchyrollで「ビブリア古書堂」を一緒にみてから就寝。妻もこのシリーズは楽しんで観ているようだ。

仕事と事務作業の再開

ラキソベロンの影響で4amにトイレに行ったが不発。

今日は採血なし。

6amにフォンブースへ行き、アメリカの病院や保険会社に電話。治療が一段落ついたことで、ようやくこれまで放置してきていた事務作業に意識を向けられるようになった。

食堂でモーニングを食べ、妻は帰りに買ってきたハムたまごパンとローソンの飲むブルーベリーヨーグルトを食べる。

9amにH先生の回診。今日からFentanylを止めてオキファストを1.0から1.5に上げて置き換えること、点滴も一本にして、オキシコドンを最終的には経口投与に切り替えて点滴を抜くゴールについて説明。

その後、H先生との雑談で、岡山出身の先生は香川県へは単身赴任で、高松市内でオーシャンビューのアパートを探したエピソードなどを話していただける。好中球が500を超えたら院内を車椅子で移動してもok、1000を超えたら外出もok。

私の仕事で明後日の京都出張のためチケットの手配やタクシーについて準備。

10am、検温。37.5度。ノイトロジン注射。

10:30am、清拭。

11am、母が弁当を持ってきてくれる。一緒に高松駅まで行って瀬戸大橋横断・京都行きの新幹線チケットを購入する。

11:30am過ぎ、ことでんタクシーのあと日新タクシーに電話して明後日の京都行きの早朝送迎を予約。

お昼は食堂でカレーパンと売店でロコモコ弁当を買ってくる。妻はロコモコは味が濃くてほとんど食べられなかったが、カレーパンは1/3食べる。うしおじさんのチーズケーキも1/3食べる。しぼりたてリンゴジュースも50mlほど。

口内炎の痛みは昨日(13日目)がピークだったらしい。

しかし脱毛はどんどん進行する。とってもとっても取りきれないぐらい抜ける。しかし、まだパッと見た目にわかるほどではない。

2pm過ぎ、左下腹部の痛みをうったえる。Fentanylをやめたことの反動か?左を上にして横になるほうが痛みがマシなようだ。

しばらくすると、腹部の痛みがおさまってきた様子。一時的なものだったらしい。

理学療法士のTさんがきてくれてリハビリ。少しだけ室内を歩く練習。

今日はほぼずっと病室で仕事をしていた。

7:30pm、母の持ってきてくれた弁当の米でお茶漬け。

8:30pm、長い間トイレに入っていて、出てきたら新しいおむつを出して欲しいという。おむつを交換しようと思ったら突然、盛大に吐く。食べたものを全部吐いてしまった。

10pm就寝。

腫瘍縮小?

6amに採血。夜中のトイレの回数は多め。

体温はまた平熱に戻って36.7度。

8:30am、血圧は126/79。

9am、H先生がきて血液の数字がきっちり戻ってきてることを説明し、抗がん剤がよく効いていて4割ぐらい縮小しているのではないか、と。ヘモグロビンの値が低いのは血栓予防という意味では良いことでもあるので、寝たままということもあるし、再輸血についてはしばらく見逃そうとのこと。また、今週のどこかでCTをとって効果を測定しましょうとも。

なんだか嬉しくて少し感極まって涙目になってしまう。

10am前、ポートの針交換。いつものナースSさんとY先生のコンビ。

体温は37.2度。

ポートを刺したところの痛みを訴えるが、皮膚表面の痛みのようなので様子見。

足の挙上、かなり高く上げて横になることができるように。意外とこの姿勢も普段と違うところに体重の負荷が分散するので楽らしい。これで浮腫みがさらに解消しやすくなるはずだ。

お昼、私は食堂でカツ丼を食べたあと、ローソンで飲むヨーグルトとポカリ、売店でマスクとおにぎりを買って帰り、妻のお茶漬けを用意する。

1:30pmから清拭とシャンプー。ドラッグストアで買ってきた尿とりパッドが、洗髪に使えるものではないということで返品することに。おむつでなければいけないらしい。

私が談話室で仕事をしていると、母が3pm頃にやってきた。

4pmからロンドンにいる会社の新メンバーとハンズオンのミーティング。その後、パートナーともろもろ打ち合わせ。

6pm、病室に戻ると妻の体温が38度ぐらいまで上がったらしく、寒気のため電気毛布をかけていた。解熱のためアセリオも滴下。

8pm頃、病院近くの銭湯へ。これで私も入浴のためだけに帰宅することなく全ての生活が病院を拠点に完結するようになった。文字通りの病院暮らしである。

口内炎

私が夜中に寝袋から足を出して寝てしまっていたせいで、少し体調を崩しそうになるが、明け方には持ち直す。昼間は30度近くまで上がって暑いのに、夜は寒いくらい。

2amぐらいにアセトアミノフェン滴下したらしい。

何度かトイレ。

6am、採血。

昨日からはじまった脱毛も少しづつ増えていく。

とうとう口内炎も始まった。

8am、排便に成功。しかし、また褥瘡部の絆創膏がはがれてしまった。おむつも今日だけですでに2度目の交換。

朝食は、昨日ローソンで買ってきたバウムクーヘンに加えて食堂でレモン蒸しパンとケイジャン風チキンとたまごのサンドイッチ、コーヒーを買ってくるが、口内炎のせいで固形物が食べにくくなってきたらしく、結局Qooのゼリーだけ口にする。

左鎖骨部リンパ節の目に見える腫瘍サイズが、また少し大きくなっているような気がして、ついついそこに目が行ってしまう。決して妻には言わないが、また不安が大きくなってくる。

9am、2度目の排便。下痢様便を少し。

9:30amにO先生がきて血小板の数字が60,000台に回復してきたと説明。ただ、好中球はまだ7->14->20ぐらいで全然少ない。

10am、アセトアミノフェン滴下。8時間おきに1日3回。その後、抗生物質

左まぶたが腫れぼったくて開きにくいことを本人が気にし始め、ナースに質問する。

10:30am、3度目の排便。さっきまでよりは多く出たらしい。

11:30am、父がオーガニックスーパーで買ってきた弁当と脱毛処理用のコロコロを持ってきてくれる。

12pm、体温が36.6度と平熱に下がった。アセトアミノフェンの影響か?

口内炎対策にポピヨドンが処方されたのでこれでうがいをしてみるが、濃すぎてかえって口の中のヒリヒリが強くなってしまったようだ。

4pm頃からCrunchyrollでドラマ『ビブリア古書堂の事件手帖』を見始める。

その後、4度目の排便。さらに多く出たらしい。

疲れたためか、気温は相当高いにもかかわらず、寒くなってきたという。測ってもらうと体温は37.2度でそれほどでもなかったが、電気毛布を持ってきてもらう。

母が法事のお土産の巻き寿司と赤飯を持ってきてくれたので、妻が疲れて寝ている間に談話室で食事をすませる。

7pm、夕食は口内炎で食べられないかと思ったが、売店で買ってきた鮭のおにぎりを崩してお茶漬けとスイカ二切れを食べられたのでホッとする。ローソンで買ってきたバウムクーヘンはバターの味が濃くて一口しか食べず。

8pm前、夕食後に5度目の排便を試みるが、不発に終わる。

11:30pm頃までCrunchyrollでビブリア古書堂と蟲師シーズン2をみる。