骨髄抑制、足首のしびれ
6am、採血。体温は37.2度で少し熱が下がった。
朝食はカロリーメイト缶。
9am前、O先生とH先生がきて、好中球が200まで下がっていると説明。足首のしびれがむしろ悪化していることを伝えると、やはりこれは精神系の薬というよりも抗がん剤からくる末梢神経障害だろうとのこと。とすれば、リリカで痛みを抑えていくのが第一選択になる。また、肝臓の数値もまた悪くなってきていたので、ウルソ再開。
9:30am、G-CSF注射。
10am、CVポートの針交換。
10:45am、体温37.2度。
昼食はタニタ食堂の減塩味噌汁のフリーズドライとラムレーズンのアイスクリーム。
1pmから愛犬の様子をみるために帰宅。ユニクロで短パンと帽子を買い、パン屋PaPaBeRuでパンを買う。愛犬は思ったより元気そう。ささみとジャーキーを煮込んだものをドライフードに混ぜると、1/3ぐらいは食べるし、水も飲む。
5pm、途中でハローズに寄って買い物をして病院に戻り、ロビーフロアで入院代の会計を済ませる。
夕食は味噌汁にそうめんとおかゆを浸したものとりんご人参ジュース。
8pm、タペンタ50mg。
9pm、体温38.3と相変わらず高い。
10pm過ぎ、ロゼレム、ビ・シフロール、ロヒプノールを飲んだあと、Breaking Badを観ている途中で寝息が聞こえてきたので、そっと離床センサーをつけて自分も就寝。
1am頃、デジレルを飲んだらしい。
途中、何度か起き上がってベッドから足をおろしたり、立ち上がりをお願いしていたようだ。
そのあとは5:30amまで眠れた様子。
昔話に華を咲かせる
4:30amに目が覚めたあとはもう眠れないらしい。
足首の痛みは相変わらず強く訴える。
朝食はメイバランスのヨーグルト味とアップルジュース。
8am、タペンタ50mg。
実家の前の広場が、いよいよソーラーパネルのために更地にされたらしい。
9amから昼ごろまで眠る。
体温38.2度、だいぶ高い。
昼食はカロリーメイト缶をまるまる1本。
アイスノンを2つ出してもらい、首や脇を冷やす。
U-Nextでデスパレード、ケイオスドラゴン、俺物語。シドニアの騎士、第九惑星戦役を最後までみて、サイコパス2、暗殺教室、Impact 2とぶっ通しでみる。
5pm頃、両親が弁当と着替えを持ってきてくれる。下で待っている父の車にいって、愛犬の様子をみる。獣医にはもう元気だからこなくていいといわれたらしく、血液検査もやらずに帰ってきたようだが、気になっていたので、実際に様子をみることができてよかった。まだ食事はちょっとしか食べず、ドライフードは食べないが、はじめて父の部屋でおしっこをしたらしい。ペットシーツに半分だけ入っていたとのこと。
夕食は三つ葉と卵のスープ、母が持ってきてくれたおかゆ、りんごと人参のジュース。
8pm、タペンタ50mgとエストラーナテープ貼り替え。このときに体温を測っても、まだ38度ある。
10pm過ぎ、ロゼレム8mg、ビ・シフロール0.125mg、ロヒプノール2mg。
その後、ベッドで昔話に華を咲かせてなかなか眠らず、0am近くまで起きていた。その後いつの間にか寝落ちしていた。
1amにデジレル。
3:30amに目が醒めるが、もうデジレルを出せない時間といわれてしまう。しばらく起き上がったり立ち上がったりしたが、4am過ぎには眠れて、採血の6amまで眠れたようだ。
一週間以上ぶりに固形物を食べるが、体重は35kgに
4amに目覚め。ようやく昨日の重い倦怠感がとれて、少し楽になってきたようだ。
結局、9:30pmに飲んだロヒプノールと11:30pmに飲んだベンザリンで眠れたのはナースによるとのべ2時間少々。そして、4amに目が覚めるまでに起きた昨夜の事件をまるで覚えてないらしい。
これは明らかに「めったにない重い副作用」の欄に記載のある一過性前向性健忘、つまり服薬後寝るまでの出来事を覚えていない、夜中に起きたときの出来事を覚えていない、もうろう状態、に該当する。また、「興奮」もあてはまるかもしれない。ベンゾジアゼピン系の薬は、ちょっと怖くて使えない気がしてくる。昨日N先生が教えてくれたメラトニン系の薬に変えてもらったほうがいいかもしれない。
それで、ナースTさんからN先生に相談してもらった結果、やはりロヒプノールは継続するべきだが、中途覚醒時の追加を系統の異なるデジレルに変更し、メラトニン系の薬も追加処方してもらえるように。
5:30am、昨夜しきりに気にしていた体重を測ってもらうと、35kg。驚くまでもないが、先週からさらに2kg減っている。
ただ、少しの支えだけで自分の足で体重計に乗り、立った姿勢を保てただけでも、昨日までの状態を考えれば劇的な改善だ。
朝食はメイバランスのバナナ味とカロリーメイト缶を少し。
8am、タペンタ50mg。
午前中、U-Nextでゲームセンターあらし、まんが日本昔ばなし、黒執事、アルスラーン戦記、などを観る。ハマりそうなものはない。
11am過ぎ、ランチのため病院の近くにある手打うどん麦蔵に向かい、かしわ天ざるリベンジ。途中の待ち時間から食事風景までをFaceTimeで中継。
妻の昼食は高知の久保田アイスのチョコバナナ味とカロリーメイト缶の残り。
午後、ベッドで一緒に昼寝して、起きて母が来たのでU-Nextでテルマエ・ロマエを観る。みんな面白くなさそうにしていたので止めて、名探偵ポワロ、JIN-仁-、IMPACTとみていく。そうこうしているうちに6pmがきたので夕食。
ちょっと前に母が食べていたインスタントのうどんがおいしそうに思えたらしく、きつねうどんを買ってくると、半分ぐらい食べた。妻にとって一週間以上ぶりの固形物。
7:15pmから吉野湯へ行き、8pmに戻ってきてから母に帰宅してもらう。
8pm、タペンタ50mg。
U-Nextでシドニアの騎士。
9pm過ぎ、ビ・シフロールとロヒプノール。一緒にベッドに入っていると、割りとすぐに入眠する。
10pmぐらいに、妻がベッドから起き上がって端座位になっていることに気づく。睡眠薬でフラフラしているので、倒れないように支え、寝かしつけたあと、四面柵と離床センサーをつけてから自分も眠るためソファへ。
そこからは7amぐらいまで眠っていたのであとできいた話だが、その後も何度か起き上がるが健忘で記憶はなく、マッサージなどもしてもらいながら、1:30amに割とハッキリ目が覚めてしまったのでデジレルを飲み、そのあとは4:30amぐらいまで連続して眠れたらしい。
結局、ロヒプノールの効力が7時間程度で、それをベースに、デジレルを追加するというのがいいのかもしれない。
夢遊状態で起き上がってフラフラするのも、慣れてくればさほど危険がないということもわかってきた。
睡眠障害とレストレスレッグス症候群
持続投与しているドルミカムが5amでなくなるぐらい何度も（ほぼ30分おきに？）フラッシュ。
今までで一番眠れなかった日かもしれない。
赤ちゃんが生まれると2時間おきに授乳のために起こされて大変だというが、それよりも頻度が高い。しかもお腹が空いたなどということではなく、苦痛で目を覚ますのだ。なぜこのような拷問を私達が受けなければいけないのか。運命を呪うばかりである。
足首の痛みもどんどんひどくなっているようだ。
5amから6amぐらいまで、看護師の目を恥じることなくベッドで添い寝して腕をさすってあげると、すやすやと眠りに付く。呼吸も安定し、腕に浮き上がっていた血管も消失。
ところが、6amに目を覚ますと同時に、腕に血管があらわれ、手にじとっと汗をかきはじめ、全身の体温が上がるのがわかる。そして呼吸の苦しさを訴える。ナースをよぶと酸素をはかるが、いつも酸素の数値は問題ない。しかし、息を吸うのが苦しいという。
脚のしびれ、倦怠感、立ちくらみ、微熱、口の不快感など、自律神経失調症をうたがう症状がたくさんある。調べてみればみるほど、2ヶ月服用したジプレキサなどの離脱症状ではないかという気がする。
朝食は、メイバランスのヨーグルト味とカロリーメイト缶を少し。
8amにタペンタをもってくるが、飲めない。一方、女性ホルモン補充のためエストラーナパッチを開始。これも自律神経の問題の軽減に貢献してくれればよいのだが。。。
H先生の回診は、急いでいたようで、タペンタを一回分スキップするのはいいだろうということだけ話して帰っていった。
9am過ぎ、ベッドで横に添い寝していると1時間ぐらい眠る。貴重な睡眠なので、その間にきたナースには起こさず静かにしてもらったり帰ってもらったり後にしてもらったり。
11:30am、愛犬の容態を父に電話して確認すると、やはり餌も水も口にせず、むりやり抗生物質を口に入れようとするのを拒み、噛み付いたそうだ。動物病院で皮下点滴で入れた水が口からポタポタ落ちるのも気になっていたので、午後からまた動物病院にいって抗生物質を注射してもらおうということに。
妻が口にできるものということで、アイスコーナーの写真をとってくる。
母の弁当。
4pm過ぎ、2日ぶりの下痢便。下剤類を一切なしでちゃんと排便があるのは素晴らしい。その途中で、緩和ケア科N先生から呼び出しを受け、外来窓口のB21へ。
N先生と現在までの状況を整理して、5月の入院以来、夜間に一度も目が覚めずにぐっすり眠れたことがそもそもほとんどないこと、眠れない原因は複数あって、最初の頃と今では異なっている可能性があること、4月の手術で両卵巣を失ったことで更年期障害による自律神経失調症が影響していた可能性を否定できないこと、またホルモン補充パッチをはじめたばかりであること、などなど考慮して、睡眠に効果があったと思われるロヒプノールとレストレスレッグス症候群に効くビ・シフロールを継続し、神経性の痛みにも効くと言われているタペンタの減量と足首の痛みの相関も否定できないのでタペンタはとりあえずこの週末は50mgのまま継続するという方向性で合意。
また、レストレスレッグス症候群（むずむず脚症候群）への対策としてはビ・シフロールだけでは十分でない現状を鑑みると、GABA経路の効果も確認したほうがいいのではないか？新薬レグナイトは使えないか？と自分の考えを伝える。なるほど、ということで、使えるかどうか調べていただけることに。
夕方以降も体調がすぐれない。倦怠感がかなり強いようだ。
8pm、タペンタ。
9pm、フルカリック1号とビ・シフロール、ロヒプノール。追加は2時間たっても効かなければベンザリン2回まで。
「シドニアの騎士」を何話か見た後、ベッドで一緒に横になり、腕をさすってあげているとすぐ、10pmに眠りに落ちる。
しかし10:45pmには早くも起き上がり、朦朧とした意識で「座っていい？」と端座位になろうとする。危なっかしいので、やはり離床センサーと四面柵をつけることに。この頻度で起こされるので、こちらも睡眠不足がひどくなってきている。
11pm過ぎにトイレ。
11:30pm、ベンザリン5mg。
1am、しつこく座りたい立ちたい柵を外したい体重測定したいと言われて困ったナースに起こされて、妻の説得を試みているうちに1:30amがきて、2度目のベンザリンが使える時間になったが、この不穏症状がいつも眠剤使用後に起きている気がするのと、そもそも1時間しか効いてないので、とりあえず使わず。結局、トイレに行くという目的で立ってもらい、2amようやく眠りにつく。
しかしまた3am頃に起きたりして、4amには完全に目が覚めたらしい。
愛犬の誕生日
リリカとドルミカムのフラッシュ3回で何とか眠れて迎えた朝。
8am、アンパンマンのアップルジュースとカロリーメイト缶を飲みきったあと、バニラアイスが食べたいというので、売店で買ってくるとそれも完食。ヤクルトも一本飲む。流動食に関しては、結構な量をとれるようになってきている。しかし、相変わらずアンパンなどの固形物はやわらかいものであっても欲しくないようだ。
足首の痛さと倦怠感が主訴で、だるさのせいでうがいや歯磨きもしたくないという。
10am、作業療法士Mさんのマッサージ。
途中でH先生がきて、今日は最初からドルミカムやりましょうということに。
両親に愛犬を動物病院に連れて行ってもらった結果、やはりリパーゼの数値が正常値の4倍ぐらい高かったらしく、予想通り膵炎との診断。制吐剤や抗生物質を出してもらう。今日は絶食し、明日から食事を見なおすことに。
愛犬の誕生日なのに悪いニュースで残念だが、人間にとっての意味しかない誕生日なんかより一日でも早く処置できることが大事なので、動物病院へ連れて行ってもらってよかった。
理学療法士Tさんのマッサージ。
父と動物病院の順番待ちを交代してもらった母がやってくる。今度は自分の夕食も一緒にもってきた。また、妻が缶入りカロリーメイトを好きなことを知った父が、少しでも飲めるものがあればということで、明治のメイバランスの全フレーバーを買ってくれていた。
6pm、H先生がきて、ホルモンパッチをリクエスト、開始することに。
母と一緒に夕食。
7pm、ビ・シフロール錠0.125mg。夜中の多動・不穏症状は、奇しくも母と同じレストレスレッグス症候群（むずむず脚症候群）かもしれないとのことで処方された。これで収まってくれればいいのだが。。。
母にみてもらってる間に吉野湯へ。
8pmに病室に戻ってきて、母には帰宅してもらう。
9pm、H先生の手引でドルミカム開始。
いったん眠りにつくが、30分ほどで動きが出始める。
10pm前、ナースコールしてフラッシュ。
それからほどなくして再び動き始め、端座位で前に倒れそうになるのでナースコール。看護師の支えで横になる。今晩は一番きついと漏らす妻。なんとかしてあげたいがどうすることもできないのがつらい。
以後、0amまでに4度の起き上がりとナースコール。
VAC療法C3D8は初のスキップ、目立つ不穏行動
夜間、7度ほど睡眠薬のフラッシュのため起きるが、それなりにぐっすり眠れたようだ。
8am、睡眠薬の持続をストップ。
9am、なかなかベッド上で屎尿瓶では排尿できず、午前シフトのナース5人がかりでポータブルトイレへの介助をしつつベッドのシーツ交換。
9:30am、昨日に引き続き2度目のフルカリック1号。体温37.1、血圧111/90。
骨髄抑制はほとんど起きておらず、白血球2700と3日前と比べてもすでに回復傾向。したがって今サイクルはG-CSFをうつこともなさそう。
ジュースを飲みたいというので、昨日母が持ってきたりんごと人参のジュースを100mLほど飲み、カロリーメイト缶カフェオレ味も半分以上飲む。
10am、H先生がきて、今回のD8はスキップすることに決定。足首の痛みに対しては、薬の影響を見極めつつ、もう少し先にはリリカを処方することも検討するという。
緩和ケア科N先生がきて、ふたたび睡眠薬の種類を変えてみることに。結果的にこれがH先生の言っていたリリカとなる。リリカの傾眠作用と神経痛の両面に期待することになりそうだ。
妻がエマの続きをみたいというので、U-Nextで最終話までみる。あっけない終わり方だった。
昼、アイスが食べたいというので売店でバニラアイス。3/4食べ、カロリーメイトの残りも飲み干し、さらにジュースも飲む。
母が来てから、一緒にU-Nextで映画をみる。新海誠の「言の葉の庭」「最強のふたり（The Intouchables）」「スラムドッグミリオネア」。「最強のふたり」は、体が不自由となった妻には気持ちよく見れない映画だったかもしれない。こういうところ気が利かない私のことも、妻はよく知っているから、見たくなければ見たくないと言うと思ったが、ちょっと配慮が足りなかったかもしれないという気もする。
7pmからミーティングのためフォンブースへ。
9pm前に戻ってきてみると、すやすや眠っている。8pmに飲んだというリリカとロヒプノールが効いたのだろうか。リリカが短く効いてロヒプノールが長く効く組み合わせということらしい。
母と交代して帰宅してもらい、妻を起こさないようにそっと就寝準備。
しかし9:30pm頃、目をさますとしきりに注射をねだるように。今日の日中は落ち着いていたのだが。。。
一週間ぶりの排便ののち、残便感があったのか計3度、ポータブルに座る。初回の分が、ほぼ絶食状態が続いた割には両手一杯ぐらいの下痢便が出た。これのせいで気持ち悪かったのだろう。
ベッドに戻ってからは不穏な動きが復活し、起き上がってフリーフォールで頭から枕に倒れこんだり、ベッド脇に座り込んで前かがみに崩れ落ちてそのままベッドから落ちそうになったり、動きも激しくなってきて危険を感じたので看護師ヘルプを呼ぶ。
それからも、何度も立ち上がりたいと言ったり、注射をせがんだり、わがままな言動が復活。掛け布団をベッドの柵にかぶせたり、ブーメラン型クッションを持ってきたりと、頭をぶつけないように色々工夫する。
長く続く格闘の末、ナースKさんがH先生に電話してくれ、いよいよドルミカム注射持続投与が確定。持続1.5mL/hでフラッシュ1.0mL、初回フラッシュは2mLからスタート。すると、あっさりスヤスヤ眠る。
この日記を終わってみると11:30pm前。
こちらも疲れ切って就寝。
深夜2am頃、なんとなく気配がして目覚めてみると、妻が四面柵の隙間から足を出してだらんと垂らした状態で、ソファで寝ていたこちら側を向いて座っているのに気が付きギョッとする。目も半開きで、ほとんど意識はない。足で私の脱いだサンダルをたぐりよせ、何とか履こうとしている。
ナースコールすべきか迷ったが、ひとまず様子をみることに。そっと話しかけると、ときどき反応がある。そのうち、アイスティーが飲みたいというので、冷蔵庫から出して渡すと、2-3口飲む。フラフラして後ろや横に倒れて頭を打ちそうなので、眠れないんだったらフラッシュしてもらおうかと言うと、頷いたのでナースコール。
また4am頃にも同じように四面柵のこちら側に足を出して座っている状態になっているのに気がつく。アイスティーと、今度はカロリーメイト缶を飲みたいという。しかし、いま缶をあけたら飲みきれないから明日の朝にしようね、といって再びフラッシュしてもらう。
その後も、こちらが寝ている間に同じような状況になっているのにナースが気付き、対処してくれている気配が感じられたので、計3回ほど同じような状況になったようだ。
厳しい状況が続く。
様子がおかしい
深夜に何度もトイレに行く。記憶にある範囲だけでも4回。毎回、看護師2人の援助を受けつつ、用足しの後は疲れきってフラフラになる。
4am過ぎ、足首の痛みを訴えるのでマッサージしたあと、モーラステープを貼る。テープがなくなったので2パック追加で出してもらう。
9am、O先生がきて、血液検査の結果はむしろ上昇傾向で白血球が3000近くあったと説明。
9:30am、H先生がきて、また足首の痛みが強くなったことを相談するが、根本的な解決方法は聞けず。まずは睡眠の問題から対処しようということに。
フルカリック1号で高カロリー輸液開始。
10am過ぎ、緩和ケア科N先生が岡山大学の精神科のI先生を連れてこられる。今日の日付や100から7を順番に引いていくなどのクイズを出され、せん妄のような症状があるかどうかを聞かれる。妻は足首の痛みと眠れないことを訴える。日中の精神安定剤や夜間の睡眠薬などを処方してもらうことになる。
ようやく少しづつ食欲も出てきているようだが、流動食からはじめるため、カロリーメイト缶カフェオレ味を一口と、Sunkistのオレンジゼリー。
何度もトイレにチャレンジするが、ベッドで端座位になるだけでフラフラして自力で体勢を維持できない。ベッド上で横になったままちりとり形状の差し込み便器にもトライするが、ガリガリで出っ張ってきた尾てい骨が痛くてできない。疲れてはベッドに戻る、の繰り返し。
2pm、母が病院に弁当をもってきてくれたので、車を1日350円のデイパーキングにとめなおして、今日はしばらく病院にいてもらうことに。
談話室へ行き、1時間ほど仕事。
3:30pm、また不在中に吐いたらしい。やはり、私がそばにいなくなると吐くいう傾向が続いている。それにしても、7日目になっても吐くというのは異常に思える。
その後、足首の痛さからか、落ち着きのなさがひどくなり、ベッドから足を下ろしたり、頭をあちこちに振り回したり、前傾したり後傾したり、（膝を伸ばしたくて）立ち上がりたいと言ったりする。どうも様子がおかしい。
ちょうどH先生がきて、その様子をみて、明日の抗がん剤D8はスキップ、ジプレキサも停止することに。
6pm、病室の母に夕食に行ってきてもらう。母は自分自身、むずむず脚症候群のためビ・シフロールを飲んでいるらしい。
7pm、風呂用具をとりにかえった母と入れ違いで、父が心配して様子を見に来た。
8pm、デジレル25を4錠。痛み止めはタペンタ50mgのみ。
8:30pm、母にみてもらっている間に銭湯に行ってくる。
9:00pm、H先生がみにきてくれ、やはり眠れないので鎮静剤を出すことに。その後、母には引き上げてもらう。
9:30pm過ぎ、ドルミカム10mg/2mL。同時に高カロリー輸液を終了。ベッドの四面柵をつける。最後はH先生がセット。1時間あたり1.0mLのペースで開始。
