ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

VAC療法C3D1、急転直下の体調不良

今日は3サイクル目の抗がん剤の日。

妻の体調がよくない。

夜中に何度も寝返りをうっているのがわかる。もしかして、昨日のシャワーで冷えて風邪をひいてしまったのだろうか。今日から抗がん剤ということで、予期不安で体調が悪くなるということもあるのかもしれないが、本当に体調が悪い場合でも抗がん剤は決行すべきなのだろうか。よくわからない。よくわからないが、時間は無情に過ぎていく。

6am採血。

7:30am過ぎ、元気も食欲もなくずっと横になっている。少量の食事で栄養バランスを良くするため、グラノーラ&ヨーグルトだけ食べてもらう。

9amから抗がん剤の準備開始。つなぎなおしたポートでも点滴がまったく落ちないので、H先生にフラッシュしてもらい、吐き気予防のアロキシ0.75mg&デキサート9.9mg滴下開始。順調に終了。

血圧111/77、脈72、酸素97。

体重の減少を報告したのだが、投与量はさほど減量されていない。

11am前からコスメゲン開始。11:22am終了。

ウロミテキサン(メスナ)の注射にH先生がいなかったので、女医のH先生が担当してくれる。

11:30amからエンドキサン開始。今日は順調に滴下。12:30pmには終わりそう。

足のしびれが強いらしく、足を挙上して足首マッサージする。さらに弾性ストッキングも着用。エンドキサン滴下中に便意があり、小・大と続けて。また、吐き気も強くなってきたようで、吐きそうだという。

ベッド脇に行って手を握ると、無言で握り返してくる。あまりに苦しそうな姿に、自分も思わず涙目になってしまう。

昨日までの絶好調はどこへ行ってしまったのか。

毎週水曜日の1-10スケールのアンケート用紙に、痛みが1である以外は吐き気、倦怠感、不安、気持ちの落ち込みなどほぼ全ての項目に10をつけている。本当につらいのがわかるが、どうしたらいいのかわからない。

昼食は、食べられないというので、売店でゆずシャーベットとひがさのコロッケミックス弁当を買ってくる。かろうじてシャーベット半分のみ食べてウルソを飲む。

ようやく眠りについたので、2pm前、3日ぶりに風呂へ行くことに。昨日はミーティングと雨でタイミングを逃してしまった。吉野湯へは病院から自転車で5分かからずに着く。

平日昼間のこの銭湯は、刺青の人たちを結構みかける。この病院の近くには花街があり、そこに縄張りを持っているヤーさん達が常連なのだろう。

風呂あがりに、せっかく自転車できているので、片原町商店街のほうへ。Google Mapsで「小麦工房パン屋さん」というベーカリーを見つけていたので、立ち寄ってみる。店の人にきくと、7amからオープンという。妻が元気になったときに見せられるよう、とりあえず写真だけとって何も買わずに出る。

3pm過ぎ、病室に戻ると、ちょうど母が弁当をもってきてくれた。1ヶ月ぐらいソファで寝るときの布団として使っている白いタオルケットを洗濯のために持って帰ってもらう。

3:30pm、O先生の手引でメスナ注射。

4:30pm前、吐き気対策でH先生が頓服のプリンペランを2時間置きで処方してくれ、ナースOさんの手引で横から静注。

7:30pm、先生はもういないので、ウロミテキサン643.63mgを点滴経由で。

8pm、タペンタ。100mg錠を飲んだところで強い吐き気に見舞われたので、いったん残りの25mg錠を引き上げてもらい、すぐにプリンペランをオーダー。同時にアイスノンを出してもらい、後頭部や足首を冷やしてみる。

テーブルの上に足をのせたり、いろいろやってみるが、結局はベッドの機能で足を24度まで挙上することで落ち着く。

9:30pm、就寝。

と思ったら、

10:30pm過ぎ、突然の嘔吐。大量で、うがい受けが一杯になってビニール袋を交換している最中にもうひとつのうがい受けに吐いてしまった。

3:30amにも2度目の嘔吐。直前に入れた座薬の制吐剤が便意をもよおし、効果のでてくる15分も我慢できず5分ほどでトイレに駆け込んでしまった。排便自体は一応あったらしい。

5am過ぎに3度目の嘔吐。プリンペランの注射は何度も腕に刺すので痛いし、今回は2/3まで入れたところで腫れてきたので中止に。

プリンペランは効かないとわかっているのに、吐き気に苦しむ妻の姿を見るのが耐え難い。

最悪の状況だ。

点滴フリー、一緒にシャワー

朝、起きても痛みはないという。

そのかわり、足の裏のピリピリしたしびれが昨日よりも強くなっているようだ。一難去ってまた一難。また、体もだるいという。

8am、タペンタを100+25mg飲む。

10am、H先生がきて、とうとう最後の生食も抜けて完全な点滴フリーに!

何にもつながれていない状況というのは、本当に素晴らしい。大声で「やったー!」と叫び出したい気持ちに駆られる。

もしかしたら、このままどんどん良くなって退院できる日がくるのではないか?もしかしたら奇跡的に治ってしまうこともありうるのでは?と思わずにはいられない。

ただ、また明日から次のサイクルの抗がん剤が始まるので、ポートの針は残したままに。足のしびれは、おそらく抗がん剤の副作用だが、温めるなどして悪くならないように工夫していくしかない、とのこと。

その後、妻と一緒に全身シャワーを浴びることに。看護師に頼らず、自分の手だけで妻の体を流してあげられるのは、アメリカで入院していた5月以来だ。浴室にはOさんが足湯も用意してくれていた。ポート部を濡れないようにガーゼとフィルムでしっかりカバーして、椅子に座っている間に足から頭まで全身をくまなく洗う。タオルは使わずに、手だけで。なぜか着替え室がやたら寒いので、浴室内で着替えを済ませる。その後、病室に戻ってシーツ交換を待つ間にドライヤー。二人ともスッキリ。

風呂にはいってるとき、仙骨の突起が左右対称に浮き出ていることを言ったからか、そのことを気にするようになり、寝ているとそこが痛むという。今まで何も気にしてなかったんだから、気にしすぎだよと言って流す。

昼前、体がかなりだるそうだ。鼻もよくかむ。もしかしたら風邪をひいてしまったのかもしれない。一日ずっと寝ている。

1pm過ぎ、母が弁当と洗濯物を持ってきてくれる。妻は目を覚まさない。

3pm過ぎ、作業療法士のMさんがきてくれたが、妻の体調が悪いのでリハビリはせず、しびれた足のマッサージをしてくれる。

その途中で談話室に行って仕事。

6pmに戻るも、やはり食欲がないといい、無理にほんの少しだけ弁当を食べる。

7pmからフォンブースでミーティング。

9:30pm前に病室に戻る。ようやく少し目が覚めたようで、U-NextでPsycho-Pass 2、エマ、バジリスク甲賀忍法帖、Rainbow二舎六房の七人をみて就寝。

夕焼け

夜中の1am過ぎに一度起きただけ。昨日も疲れたからよく眠れたのかな?

5:30am起床、そのまま採血。

触ると足の甲と足の裏がピリピリするというので、経過をみていくことに。ビンクリスチンの末梢神経障害の副作用が出つつあるのかも?

朝食は五剣山バウムクーヘン残り最後の一切れ、売店で買ってきた昆布おにぎり、グラノーラ&ヨーグルトを少し。朝食は結構しっかり取れるようになってきた。

9am前、トイレで入れ違いになったO先生に採血結果をプリントアウトしてもらう。白血球は3.5で正常値をほんの少し下回り、ヘモグロビンも9.7と少し下がってしまったが、ALPとγ-GTPは改善傾向。ウルソが効いてくれているのだろうか。

今日もずっと眠気が強いようで、目を覚まさない。

午前中は談話室で仕事。

ナースが置き忘れた伝票をみると、50mg/5mLオキファスト注4A、速度0.6ml/h、生食500mL:1袋、速度20ml/hなどとある。

昼食は売店で買ってきたマルシェのステーキ弁当。

3pm、H先生がきて、血栓の数値も改善してきたので、今後は女性ホルモン補充のパッチを出していくと説明。ジプレキサをやめるかどうか考えたが、ザイディス錠という剤形の都合上、5mgの半量のものがないので減量もできず、抗がん剤の吐き気予防に効いてるかもしれないので、とりあえず継続する方向で。

4pm過ぎ、緩和ケア科のN先生がきて、1/3づつ入れ替えていくなら本日からタペンタを100->150mgにすべきだが、同時に減量も試みているため、125mgにして、いよいよオキファストを止めることに。タペンタにはレスキューがないので、吐き気の副作用の可能性が低いフェンタニル舌下錠を第一選択、オキシコドンの粉末をバックアップとして試してみることに。

その後、談話室でまた仕事。

5:30pmに戻ると、薬剤師のHさんがきてアブストラル舌下錠とオキノーム散について説明中。タペンタの50mg錠剤を7月から扱うようになるらしい。

7pm、夕焼けをみに車椅子で病棟の西へ。あまりに美しい日没に言葉を失う。談話室に飾られていた花も華やかで美しい。

8pm、タペンタを125mgに増量。

10pm、いよいよオキファストが抜けて生食一本に。明日の朝にはこれも抜けて、いよいよ点滴フリーに!

友人たちのお見舞い、レンタサイクル

夜中に1度しか目が覚めなくなってきた。

朝食はクリームドーナツぽい菓子パンとバウムクーヘングラノーラ&ヨーグルトなど。

昨日、毎月27日が銭湯の吉野湯の定休日で2日間風呂に入れなかったので、妻の幼なじみの友人たちが大阪から遊びに来る前、午前中に久々にいったん帰宅してシャワーを浴びてくることに。

9am頃に母に迎えに来てもらい、帰宅。シャワーを浴び、弁当や水、妻のノートパソコンなどをもって帰る。

昼、お腹がすいてこないので、少し待つ。

1pm前、弾性ストッキングをはいて談話室に行き、Kちゃん、S、Mちゃん、Eちゃんが来るのを待つ。しかしなかなか到着しないので、弁当を自分一人で食べてしまう。

1:30pm、みんなが到着してからは楽しく談笑。昔話に花を咲かせるのに一緒に参加する。お見舞いにたくさんのものをいただく。千羽鶴、生のリース、つけまつ毛キット、洗顔用具などなど。

結局、4pm過ぎまで談話室を占拠して話し続けた。幼なじみの常として、昔話をたくさん。そして今の病院生活のことなど。その中に自分も混じっていると、妻が話しにくいこともあるのではないかとも思ったが、とくにそういうことは言ってこないのでそのままずっと一緒に話しに混ざっていた。今にして思えば、少し気を利かせて途中で抜けたほうが良かったのかもしれない。。。

さすがにちょっと疲れたようで、その後はほとんどの時間をうとうとして過ごす。

夕方、両親のピックアップで高松駅へ行き、レンタサイクルを借りてくる。月2000円で行動範囲が大きく広がるので、これから長くなるであろう病院生活を送るのに便利だ。病院の食堂や売店のものに飽きてきたら、少し足を伸ばして高松市内のお店で買ってくることができる。

帰り道は自転車で、高松駅から病院まで5分ぐらいですっと帰ってこれる。駐輪場に停め、施錠する。普通の人は病院「へ」通うのに使うのだろうが、自分の場合は病院「から」どこかへ出かけるために使う。

妻の夕食は、母親が作ってきてくれた味噌汁とおにぎり弁当を1/4程度食べる。

その後、「家政婦のミタ」を最終話まで一気に観る。

気がついたら、最終話のあとの総集編を見てる途中で入眠してしまった。

2度目の外出はホテルでランチ

夜中トイレは2amと4amで二度。

5:30amに目が覚めるが、妻はずっと眠たそう。まだ誕生日の疲れが取れきってないかもしれない。

6am、採血。

7amに売店でコーヒーを買ってきて、昨日買ってきたグラノーラとヨーグルト、五剣山バウムクーヘンを食べる。

今日はお昼に外出予定なので、朝食は控えめに。

O先生から血液検査の結果、白血球は減っているが問題ないレベルということで外出許可をいただく。

談話室で1時間ほど仕事。

11:30am、両親が迎えに来てくれる。車椅子に乗って通用口から車に乗り込む。

12pm、近くのホテルでランチ。妻は日替わりの鰻丼&蕎麦、私はカレーうどん。まだまだ食の細い妻の残した分を食べると、完全に満腹になる。

その後、イオンへ行って車椅子で中を見て回る。たこ焼き屋とか、ウィッグとか。両親が夕食にと、あさりご飯、焼き鮭、玉子焼きの惣菜を買ってくれる。

病院の周辺エリアを車でまわってみる。なぜか屋上に観覧車のある宮脇書店の総本店とか、うどんの「たも屋」本店とか、いろいろ発見がある。

2pm過ぎに病院へ。予定より少しだけ早く戻ってきた。

売店でゼリー、アップルジュース、味噌汁のフリーズドライなどを買っていると、妻がちょっと塩気のものを食べたいというので、じゃがりこ、九州醤油のポテトチップスも一緒に買う。こうやって車椅子を押しながら、一緒に買い物できるのが嬉しい。

病室でU-Nextで懐かしいアニメシリーズを見ながらスナックタイム。ど根性ガエルはじめ人間ギャートルズハクション大魔王と1話ずつ見ていったあたりで眠くなってきて仮眠。

目が覚めると、やっぱり食欲が無い。

しばらく妻の足をマッサージしたあと、リハビリを兼ねて病棟を一緒に散歩してみることに。婦人科病棟である東病棟の端まで歩くと、大部屋の夕刻は結構にぎやか。談話室で休んだりしながら、ぶらぶら歩いてまわる。

すると、給湯室に電子レンジやトースターがあることに気がつく。これで冷蔵庫から出したものも温めて食べることができる。。。

戻ってからも、やっぱり夕食という感じでもないので、じゃがりこの残りとシリアルを食べながら、U-Nextで妻が好きだった犬バージョンの名探偵ホームズ(宮崎駿が関わっていたらしい)、聖闘士星矢プロゴルファー猿ゲゲゲの鬼太郎と見ているあたりでまた眠くなってくる。

リストランテ・パラディーゾをみるころには妻は完全に眠っていたので、そのまま就寝。

ダンス・ステップ

夜中、3-4回ほど、妻が自分でトイレのあと点滴棒を引っ張って冷蔵庫のアイスティーをとりにくるのに気がつく。冷蔵庫は自分が寝ているソファ側にあり、ベッドを降りる側からはぐるっと回り込んでこないといけない。

目が覚めて気がつけば冷蔵庫から取り出して渡すけれど、間に合わなくて自分でとって帰ってることもあった。見違えるほど元気になっているのがわかって嬉しいやら、そばにいるのに寝てるだけで役立たずな自分に腹が立つやら、でも自分で体を動かしたほうがいいのだからこれでいいのだと思い直したり、いろいろ複雑な気分。

昨日ひどかった寝汗は、今朝は夜明け前の一度だけ。それも全身ぐっしょりではなく、背中だけだった。

昨日たっぷり外出した疲れで、深めの睡眠がとれたようだ。

7amに一日分の薬の自己管理のため、薬箱に配置。朝はセレコックス、ムコスタ、ウルソ、マグミット、ラキソベロン。昼はウルソ、マグミット。夜はセレコックス、ムコスタ、ウルソ、マグミット、アミティーザ。眠前にジプレキサ

朝、8amより経口持続オピオイドのタペンタが25mg x 2から100mg x 1へと倍増。車椅子を出して食堂へ。ピロシキとモーニングを半分づつ食べる。

今日の担当ナースはO・Mコンビ。頼りになる人たちだ。

オキファストの持続静注量が0.7から0.6へ、同時に濃度も4/6になったので、0.4相当?タペンタへの切り替えと同時に、全体としても減量中。痛み止めの量が減っていくのは、病気が治っていく感じがして、本当に嬉しい。

昼、妻はお腹いっぱいなので、自分用に売店で白身魚とタルタルソースの弁当を買ってきて、昨日買ってきたクリームパンと一緒に食べる。

2pm前、ナースステーションへ体重をはかりにいく。このとき、ケア帽子をかぶって行くのを完全に忘れていたことに、病室に戻ってから気がつく。入れ違いで隣の病室の人が帽子をかぶっているのを見たからだ。せっかく昨日、ウィッグまで買ったのに!

その後、シャワーを浴びにシャワー室へ。

談話室で仕事。

6pm前、母がお好み焼きと焼きそば、父の作ったチキンのチーズ焼き、ビワをもってきてくれたので、一緒に食べる。

理学療法士のTさんとリハビリのためステップの練習をするが、何度やっても失敗してしまう妻。おかげで皆、笑いが絶えない。

リハビリ

昔からこういうどんくさい天然なところがあって、実は高校時代に陸上部で短距離をやっていて、しかも部長だったというと、誰もがビックリする。

食後、近くのイオンへ自分用のグラノーラとヨーグルトを買い出しに行く。ここで自転車や医療用ウィッグ、(もう閉まっていたが)タコ焼きまで売っていることに気がつく。もっと早く来てみればよかった。

Crunchyrollで「家政婦のミタ」の8-9話、U-Nextで「笑ゥせぇるすまん」の1話をみる。

40歳の誕生日

とうとう、この日を迎えられた。妻は今日、40歳になった。

最初にガン告知された1月。早すぎる再発を告げられた4月。

何度も奈落の底に突き落とされ、もしかして39歳で生涯を終えることになるのか?と恐怖におののいた日々。

これほど、妻の誕生日が待ち遠しかったのは初めてだ。

目が覚めると、昨日送った誕生日メッセージに対して妻から返信がきていた。


人の出会いってフシギだよね。。。

一緒に楽しい時間を過ごせたこと、たくさん支えてもらってほんと感謝してます。

「笑う門には福来たる」

ありがとね。

Sent from iPad


一言一言を噛みしめる。

「過ごせた」というさりげない過去形に、妻なりの覚悟のようなものを感じたり、希望を失ってないことを感じたり。万感の思い、とはこのことだろうか。

これまでの人生でも、妻がメールを書く時には日本語でも英語でも作文を手伝ったことも多くあり、妻がどういう思考回路で文章を書くか、どういう言葉を選ぶか、そこまでは言わなくていい、と判断するポイントなど、クセは誰よりもわかっているつもりだ。その妻が、視力も衰え指の動きも不自由になってくる中でがんばって書いてくれたこの文章から、たくさんの思いを感じることができる。

妻とは、お互いこのやりとりの内容についてとくに触れない。メールはメールで完結しており、どう受け取けとるかは自分次第、ということ。

(この日記を更新しているのは2017年2月だけれど、いまでもときどきこの日記を読み返す。これが妻からの最後のメールなのだ。)


8am過ぎに自宅に電話すると、今日の誕生日の外出で運転手をつとめてくれる父がまだ起きてないという。

8:30am頃に電話がかかってきて、カツラを医療連携の仕組みを通さずに勝手に買うなとか言ってくる。昨日そういう話をしてたのに、今さら急にそんなこと言われても。。。お互いちょっと不機嫌になる。

その後、呼んでも返事しなくなった父を置いて母だけ先にくるみを連れて出てきたという。いやな予感がする。。。こんな大切な日に両親が揉めて台無しにして欲しくない。

9am前、妻も外出着への着替えと化粧が終わり、出発の準備が整う。

車椅子を出して談話室へ。むくみのせいで左目が少し腫れぼったいが、特に気にはならない。

その後、父と電話して話すと、妻を朝っぱらから連れ回すのが心配だったが、本人から輸血のおかげで貧血もなくなり体調が絶好調だと伝えることで、誤解が解ける。

出かける前に体重測定。42kgちょっと。

天気は最高に良く、青空が見える。

9:30am、父が病院に到着して、車椅子をトランクに積み込み、移動開始。

4月以来、2ヶ月半ぶりの純粋なレジャーでの外出。待ちに待ったこの日がきたことに感極まって、車の中で少し涙がこぼれてしまう。妻は、愛犬と1ヶ月半ぶりの再会。愛犬の興奮がなかなか収まらない。

10am、予約してあったアデランスの医療用ウィッグANCSへ。バリアフリーでない古い建物の入り口や狭いエレベータに阻まれながらも、なんとか到着。そこの店長は、正直にいろいろとアドバイスしてくれる人で、アデランスは医療用ウィッグの市場では後発で、既成品のラインナップが少ないこと、とくに妻の小さな頭のサイズにあうものがあまりないので、他社の製品をよく見てきたほうがいいと言ってくれる。35,000円ぐらいの商品もあったが、たしかに大満足というわけではなかったので、他にもあたってみることにする。

11am、お昼まで少し時間ができたので、三越のウィッグ販売店、フォンテーヌへ。小さな店舗で、品揃えは多くない。医療用は10万円からで、アフターケアは充実してそうだが、値段も高い。ここでも即決はせず、カタログをもらってくる。

12pm、ランチ予約していたサンポート高松のほぼ最上層29階、日本料理の「若竹」へ。香川県の最高層ビルから見下ろす絶景を堪能しながら、うなぎ柳川御膳とステーキ御膳を2つづつ注文する。結構なボリュームがあったが、妻はほとんどの食材を少しづつだが食べることができた。

その後、車椅子でサンポートの中を見てまわり、フレッシュネスバーガーや、ラーメン屋の集まったフードコートなどをぶらぶらする。そしてサンポート北側の大きな芝生のある広場で愛犬におしっこさせる。

2pm、予約してあったスヴェンソンのウィッグを扱っている丸亀町のエルタン高松へ。ここでいよいよサイズもカラーもぴったり、妻も気に入り、価格も20%割引で5万円を切るショートヘアのウィッグを見つけたので、購入を決定。いろいろ手入れ用のオプション品を勧められたが、とりあえず本体だけを買って帰る。

3pm、喉が渇いたので近くのスターバックスへ。妻はチョコレートクランチフラペチーノという濃厚なアイテムを注文。私は100%フルーツジュースダブルスクイーズという、バナナとラズベリーがメインだが、りんご、ぶどう、レモンも混ざったカゴメOEM商品をオーダー。ゆっくり幸せな時間を過ごす。

その後、ケーキ屋のラ・ファミーユで妻の大好きな五剣山バウムクーヘンをゲットして、ピッタリ予定通り4pmに病院へ帰る。

妻はやはり朝から7時間の外出で疲れたらしく、足の浮腫みも出ていた。体を清拭してもらい、義母とFaceTimeで話したあと、理学療法士のTさんに足のマッサージをしてもらってる間にうとうと眠ってしまった。

お昼をしっかり食べたのでお腹も空いてこないらしく、眠気が勝っている様子だったので、今のうちに自分は銭湯に行ってくることに。

7pm前に銭湯から病院へ帰ってきても、やはりまだ食欲はないとのことだったので、一人で食堂へ行ってきつねうどんを食べてくる。クリームパン、ヤクルト、ゼリー、おむつなどを買って帰る。

薬は、ALPとγ-GTPの値が高かったことから、やはり骨転移よりは胆道系の閉塞が疑われるということで、今日からウルソが毎食後に追加。

少し目が覚めたようなので、Crunchyrollで「家政婦のミタ」を2話ほど観る。

10:30pm、就寝。

とっても素敵な、充実した一日だった。