ある卵巣がん患者配偶者の記録

2015年1月から9月までの戦いの日々

恩師のお見舞い

妻の体温はようやく36.6度に下がった。

しかし、私の方の体調が微妙に思わしくない。おそらく最近は冷房をつけたまま寝ているからだろう。UPXのマルチビタミンとキューピーコーワゴールドを服用。

朝食はたまごサンドイッチ1/4、かぼちゃのスープ、カロリーメイト缶半分、メロンパン半分。メコバラミンとウルソも継続中。

ひょうたん型風船でリハビリ10分。

昼まで談話室で仕事しているうちに、また排便があったらしい。これで二日連続の自然排便。固くて小さめの便が二個。けっこう気張ったようだ。

昼食は小さなおうどん、バニラもなか、カロリーメイト缶の残り、ひがさのとんかつ一切れ。

その後、リハビリの歩行器を使って立ち上がり静止1分を7セット。やはり立っているだけでかなり疲れるが、少しづつ長く立っていられるように。

2pm前、アメリカから来日中の恩師が見舞いに病室まできてくれた。

恩師は、2005年にカリフォルニアへ渡ったときに現地でお世話になった方で、ひとかたならぬご縁があった。一回り年上だが、子供がいないご夫婦で犬を飼っているという共通点もあってか、よく一緒にお食事に連れ出していただいたり、Los Altosにある豪邸にお呼ばれしたりしていた。

ところが、ちょうど東日本大震災のころ、恩師の奥様が亡くなられた。あまりに突然のことで、ショック状態に陥っていた恩師は20年を過ごしたアメリカを離れて家族に連れられて日本に帰国し、心のケアを受けられていた。そうするにあたって、アメリカに残していく犬の世話をどうするかが最大の問題だったのだが(アメリカから日本に犬を連れて行くのは半年前からの準備が必要である)、サンフランシスコに住んでいるけれどもリモートで働いていて、どこでも暮らせる私たち夫婦が愛犬を連れてその豪邸に住み込んで恩師の犬の世話をすることになった。

恩師の犬はもうかなりの老齢で、老い先は短いとわかっていたので、自分の力で裏庭にでてトイレができなくなったら安楽死させようと夫婦で決めていた、かかりつけの動物病院はここ、このぐらいの頻度でドッグフードとリンゴをあげて、一日にこれぐらいの頻度でトイレに出して、などと、私達がいざというときの判断に困らないような情報はひととおり提供してもらっていた。毎週この曜日のこの時間には庭師がくるとか、この日はメイドサービスが掃除にくるとか、この日にゴミを出すとか、お金のかかることはこの代理人にとか、そういったことも含めてだ。

地元の共通の友人たちとも協力しあいながら、3月から4月にかけてのポカポカとおだやかな日々を、わたしたち夫婦と愛犬はその豪邸で暮らした。恩師は、こんなことをお願いするというので大いに恩義を感じてくださっていたようだが、わたしたちからすれば、何の負担もなかった。恩師の犬は大型犬だがやさしい性格なのでうちの犬嫌いの愛犬とも適度な距離をおいてくれるし、トイレは自分で庭に出てするし、ほとんど手がかからなかった。

何より、妻は東京ではペットショップで働いていたぐらい犬の世話が好きなので、我が子が二人になったかのようで、むしろ喜んでいたように思う。

こうして、いつ終わるともしれない仮住まいでの生活が始まったのだが、終わりは思ったよりも早くおとずれた。

恩師の犬の体調がみるみる悪くなっていったのだ。それもそのはず、それまでずっと面倒をみてくれていた飼い主がいきなり二人ともいなくなってしまったのだ。態度ではわからないが、ストレスを感じていたのだろう。結局、4月の末になる頃、家の中で失禁するようになり、自力で立てなくなっていき、動物病院につれていくと、かかりつけのドクターがこの子はもう肝臓の数値も悪くなっていてもう寿命だから安楽死させてあげてはどうかと提案してきた。いったん入院させてもらって翌日まで結論を持ち越し、共通の友人達にも相談して、もともと恩師は自力でトイレに行けなくなったら安楽死させるつもりだったと聞かされていたので、恩師に伝えるかどうかはあとで考えるとして、この子を楽にしてあげようということになった。

私たち夫婦で交互に何度もハグしながら、筋弛緩剤が注射されて力が抜けていくのを見守った。そして数日後、灰になったその子を、恩師の奥様の骨壷の隣に置いた。恩師の愛犬と過ごした日々の日記を、記憶があざやかなうちに書いてご家族に送った。ご家族は、この内容はまだ見せられる心理状態ではないということで、私たちから手紙を預かっているから読めるようになったら読んでほしい、そして犬が亡くなったという事実だけは伝えたほうがいいだろうということになった。すると、恩師もひとつ心のひっかかりがとれたようで、悲しさもあるけれども、いつまでも私たちにこのような生活をお願いしつづけることはできないという思いが負担にもなっていたから、思ったよりも冷静に受け止めることができたようだった。そしてそれから数日後、家の鍵を代理人に引き渡し、私たちは自分たちの家へと引き返した。

私たち夫婦は、たった2ヶ月のあいだに、奥様とその愛犬と、ふたつの命をともに見送った。非日常的で、とても静かで、ポカポカと温かい陽気の季節を、恩師の家で命のことを考える霊的な時間を過ごした。当時は福島原発のニュースもずっとやっていたから、それも含めて、私たちはあのときはじめて、命というものの重みと、はかないほどの軽さという矛盾した二面性に向き合わざるをえなかった。

その恩師は、それから数年後に立ち直り、再婚し、つい2-3ヶ月前にニューヨークへ引っ越した。思い出の詰まりすぎたあの家は、もう住むにはつらすぎるということで、手放してしまった。ちょうど私たちも同じ時期に仕事の関係でニューヨークへ引っ越す予定だったので、妻の病気が発覚する以前から、あちらで会いましょうという話になっていたのだ。

だいぶ話がそれたが、そんな命をかけた絶望のふちを共に歩いてきた恩師が、ニューヨークから妻のお見舞いにきてくれている。妻は幼馴染や家族でさえお見舞いに来てもらうのを渋っていたが、恩師は特別だった。

その恩師は奥様が亡くなったあと、数年後に再婚したわけなので、そのことが今の妻にとってどのような心象風景を描いたのかはわからない。もしかしたら、自分がいなくなったあとの私を重ねてみたりしただろうか。昔からオノ・ヨーコが再婚していないことをたびたび話題にするような人だったから、気にならないはずはない。しかし、あのときの恩師の悲しみと苦しみをその目で見ていたから、私たちはこの機会に会っておくべきだ、と思ったのかもしれない。

そんな恩師と、妻もしっかりと話ができて、元気になったらニューヨークで会いましょうという約束をした。

そして妻が疲れてしまってもいけないので、私と恩師は談話室に移動して話を続けた。もう少し具体的な相談として、日本に滞在しつつ米国の永住権を維持する方法についても相談に乗っていただいた。米国永住者でありながら急な事情で日本に帰ってきたという状況まで同じなのだ。

夕方からJ-POPの音楽番組をYouTubeで。

夕食は弁当を1/4、味噌汁、野菜ジュース。ウルソとメコバラミン

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8pm、体温は少し上がって37.1度。エストラーナテープ貼り替え、タペンタ。

10pm就寝。

0am頃、トイレで起き上がるが半眠り状態だったので記憶はないらしい。

3am頃、割とはっきり目が覚めたのでデジレルを追加。

1時間ほど起きていたが、そのあとまた眠り、6amまで。計7時間ぐらい睡眠。

義母と義弟のお見舞い

今日は大阪から義母と義弟がお見舞いにきてくれる日だ。

体温は相変わらず37度をこえている。

朝食は卵&ツナサンドイッチ少し、アマノフーズのコーンスープ、カロリーメイト缶を半分。

午前中は、CIPN (chemo-induced peripheral neuropathy) に対するL-カルニチンの効果についてさらに調査。効くという論文と、長期間服用すると逆に悪化するという論文があるので迷いを生じる。一方、弾性ストッキングやアイス手袋については臨床試験が進行中で、それなりの効果も出ているようだ。

妻にも、冷却グローブに関する大阪府立成人病センターの発表動画をみてもらう。

午後はゲストがくるので午前中に体を清拭をしてもらった後、リハビリのひょうたん型風船でベッド上の足踏み10分。

昼食は冷やし中華、根菜味噌汁と白米、カロリーメイト缶の残り、チョコアイス。

リハビリの歩行器を持ってきて立ち上がり1分を6セット。

3pm、義弟の運転で義母がきてくれる。お土産に大量のゼリー類を、ハワイでゲットしたという(なぜかSan Diegoの)Whole Foodsのエコバッグに入れて。

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みんなの笑い声が聞こえると、ホッとする。

夕食は母の弁当で俵おにぎり一個、チキン一個、キッシュ1/4、生野菜ジュース、野菜味噌汁、バニラもなか。

食後、すぐに便意をもよおしたようで、談話室で待機。しっかり大きめの便が出たらしい。下剤なしで二日連続の排便に成功。

その後、銭湯へ。

10pm、就寝。

2am、トイレ。尿意のため目が覚めたのだろうと思われる、長時間の放尿。

それ以降は6amまで深くはないものの眠れたようだ。

3連休へ

3連休に突入。8時間以上眠れたのは久々かもしれない。

4amのトイレ介助に起きたあと、目が冴えてしまったので、足首の痛みについてのリサーチ開始。弾性ストッキングや抗がん剤の投入中の手足冷却など対応策を発見。

朝食は、稲荷寿司と巻き寿司を一個づつ、りんご蒸しパンを1/3、カロリーメイト缶一本。かなり食べられるようになってきている。

ついでに品揃えチェックのためカップラーメンを撮影。

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H先生の回診で、メチコバールによるビタミンB12錠剤も追加で処方されることに。先生はこれからフェリーで岡山に帰宅するらしい。

ここ数日メディキュットの弾性ストッキングを履いていると、足首の調子がマシに感じるようなので、アマゾンで追加購入。

Amazon並行輸入でOral-B Glideのフロスを購入。妻のお気に入りブランドなので、どうしてもこれが使いたいと。

昼食は、インスタントの日清天ぷらそばミニとバニラもなか。

2pm、母が弁当とアマノフーズフリーズドライを持ってきてくれる。

その後、談話室で仕事。

4pm、病室に戻ってリハビリ。歩行器を使って立ち上がる回数を増やし、5-6回立ち上がることができた。今後少しづつ増やしていきたい。立ってる間に足回りを測りたいというので、巻き尺で測る。太もも周り36cm、ふくらはぎ26cm。健康時の太腿が47cmだったのでかなり痩せすぎ。しっかり戻していかないと。。。

夕食は早めの5:30pm、そばを半分、ちらし寿司を少し、アマノフーズの根菜味噌汁を半分。

7pmすぎに私が眠気に負けて寝ている間に、妻は久々に固形のそれなりに大きい便が出たらしい。

10pm、就寝。

だが眠れず、L-カルニチンについて調査。2am頃まで起きていた。妻はよく眠れているようだ。

4am、トイレ。

神経伝導検査

トータルで6時間近くは寝たが、あまり眠れた感じはないようだ。

朝食は食堂のホテルパンふたかじり、売店のうしおじさんカスタードロールケーキ半分、カロリーメイト缶一本、野菜ジュース少し。

H先生の回診で、高カロリー輸液をいったん止めることに。これからは頑張って食べてもらわねば。

10amからストレッチャーで運ばれて神経伝導検査へ。30分ぐらいかけて、足首や膝裏に電極をつけて、だんだん電気刺激を強くしていって反応をみたらしい。

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その間、病室で仕事。

昼食はバニラアイスと、売店の弁当を一口。その後、いつものように毎食後のウルソ。

1pm、いよいよ高カロリー輸液が外れる。

1:30pm、体重が36kgで先週から1kg増。

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午後、母がきてくれたので、雨の降るなか運転してもらって銭湯へ。

4pm頃、神経内科のM先生がきて、検査結果について説明してくれる。その途中でH先生もきて、二人同席で説明をきくことができた。やはり根本的には抗がん剤の影響なので薬を減量しない限りはそう簡単に改善する方法はなさそうだ。

夕食は、母の持ってきてくれたとき卵入り味噌汁に七分粥。私の弁当の三色丼ぶりも1/4ほど食べ、さらに食後にバニラもなかを食べたいというので売店で買ってくる。昼食後にお腹がすいたが間食せずに我慢していたので結構食べられたようだ。

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5pm、リハビリで歩行器を使って立つ練習の二日目。3-4回、立ち上がって20秒ほど姿勢を保つ。

8pm、タペンタ。

9pm、セロクエル

眠くなってきたので9:30pmにビ・シフロール、ロヒプノール、リリカを持ってきてもらう。

GyaoSEKAI NO OWARIDragon NightやMay JのライブのRAINBOWなどミュージックビデオを流していると、妻の寝息が聞こえ始めたので、10pm前に就寝。

4am前に目が覚めてデジレル追加がギリギリ間に合って、トイレ。

そこからは7amぐらいまで眠れた。合計で8-9時間眠れている。

夏休み楽しんできてください、の笑顔

6時間続けて眠れたことで、ようやく安心感が生まれてきた。

私は3:30amからはずっと起きていたので、その後の様子をみることもできた。

10am、G-CSF注射。あと二日やるらしい。

神経内科の先生は3pm過ぎまでこられないらしく、H先生は明日まで待つよりは今日排便してほしいということで、午後すぐに座薬を入れることに。

12pm頃にN先生がこられて、昨夜の薬の組み合わせはよく効いたと報告。明日から先生は夏休みだそうで、妻も「夏休み楽しんできてください」と笑顔で言う余裕が生まれたのをみて、ナースKさんが感嘆の声をあげる。

昼食はタニタ食堂の減塩味噌汁とバニラもなか、豚の生姜焼きを一切れ。

1pm、新レシカルボン座薬。最新の便秘薬だ。

しかし結局、小さいコロコロが数個出ただけらしい。

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その後、談話室で仕事してる途中で母が弁当を持ってきてくれる。

3pm、病室に戻ってみると、作業療法士のM先生にマッサージを受けている。まだ神経内科の先生はこられてないのでまた談話室に戻ることにする。

3:30pmに神経内科の先生がこられたと呼び出されて病室に戻ると、プラスチックのハンマーのようなものを持ってきていて、足首の裏、膝下、肘の内側などを叩いていく。それから、足首から先を伸ばす動作で蹴ってみてと言われる。その結果、けっこう蹴る力もあるね、といわれる。両側性なので、脳ではなく末梢神経の障害で間違いないだろうとのこと。神経伝導検査を明日やることになっているが、この程度だとあまり重症ということにはならない様子だ。

今日は倦怠感がそれほど強くないらしく、ベッドで端座位になることができる。

5pm前、理学療法士のT先生がきて、いよいよ歩行器を使ってベッドから立ち上がるリハビリ開始。

夕食は卵丸ごと入りの味噌汁とおかゆ。私の水神市場の弁当とコロッケ、鳥レバーも少しだけ味見程度に。

8pm、タペンタ25mgとエストラーナテープ張り替え。トイレ。

9pm、セロクエル

10pm、ビシフロール、リリカ、ロヒプノール

10:50pm、就寝。

1am頃、一度目が覚めてトイレ。デジレル追加。

外は猛烈な台風でガラス窓が激しくガタガタ言うので眠れない。そのまま4am頃までヘッドフォンをして起きていた。

5am前、目が覚める。遅い時間なのでデジレルは出してもらえず、うとうとしつつ7:30am頃まで寝ていたようだ。

トータルで6時間程度の睡眠。

VAC療法C3D15もスキップ

VAC療法C3D15もコンディションが改善しないためスキップ。

足首のしびれ、それによる不眠、そしてまだ自力で立ち上がることができないためポータブルトイレへの移動も複数人の介助が必要な状況が続く。

4am過ぎに目が覚めるが、その後もずっとうとうと。

後でナースKさんに聞いた話では、夜間2時間おきに3度起きて、座ったり薬を欲しがったり立たせてもらおうとしたりしたようだ。また、眠りも浅いと感じたらしい。

眠前に飲む薬として追加されたセロクエルはあまり効果がないか、むしろ逆効果かもしれない。その後も、8amぐらいまでうとうと半眠りのような状態が続く。

6am、採血。体温は37.2。

8amの朝食は昨日の話から、メイバランスを避けてカロリーメイト缶。ウルソとタペンタ25mgを飲む。

血液検査の結果、白血球は3400、好中球も1160まで戻ってきているが、G-CSFはあと二日ほど続けることに。

10am、G-CSF注射。

いつの間にか眠ってしまい、目が覚めると12pm。昼食の準備をする。

昼食は、三つ葉と卵のスープにおかゆを入れたもの、バニラアイスもなか。自分のカレーライスも半口だけ食べてもらう。

夕食は、母が持ってきてくれたリンゴ人参ジュースと、卵スープにおかゆを入れて。母と私はなか卯の鰻丼、味噌汁、キュウリとタコの酢の物。特盛りはかなりボリュームがある。妻にも鰻をひとくち食べてもらう。

窓から見える夕方の景色が美しい。

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8pm、タペンタ25mgとセロクエル

9:30pm、眠くなったのでリリカ75mg、ロヒプノール2mg、ビシフロール0.5。

3:30amまで通して眠れる。ここでデジレルを追加。

4:30amに目覚め、朝まで二人してそれぞれのiPadを黙々と眺めていた。Flickr公式アプリがやっとiPad対応していたのでダウンロードした。

妻はFlickrにアップした自分たちのアメリカ生活の写真を見るのが好きだったので、iPadで見られるようになるのはありがたい。

外は、台風で大きな音がしている。

足首のしびれについて相談

ちょうど10年前の今日、我々夫婦と愛犬の3人はカリフォルニアへ移住したのだった。

5:30amにナースとの会話で目が覚める。

寝ている間、やけに寒くて目が覚めるなと思ったら、冷房の温度が28度ではなく26度に設定されてしまっていた。

今日は採血はなし。

朝食はメイバランスのコーンスープ味。

昨日AskDoctorsに書いた質問の回答がついていて、足首のしびれはやはりビンクリスチンによる薬剤性の神経障害の可能性は十分にあるので、まずは神経内科を受診したほうがよいとの回答が得られた。

Q: 抗がん剤3コース目を終えた10日ほど前から、足首から足裏にかけての痛み・痺れ(左 右対称)がでてきています。 特に両足首の重だるい感じが24時間続くのがきつく不眠の原因にもなっており、ロヒ プノールとデジレルを飲んでもすぐに中途覚醒し、眠剤の影響と筋力の低下で足腰が立 たないのに足の痛みをうったえてベッドから降りようとしたり、離床センサーをつけて はいますが一瞬の見逃しで転倒のリスクも危惧される状態です(夢遊状態で一過性前向 性健忘のため本人に記憶はありません)。 当初は制吐剤の副作用として錐体外路症状やレストレスレッグス症候群も疑われたので すが、ここ一週間ほどジプレキサを止めたりビ・シフロールを飲んでも改善がみられな いので、やはり化学療法の副作用の可能性が高いと言われています。 この症状は、やはりビンクリスチンの副作用でしょうか。 今サイクルはとくに嘔吐・倦怠感が強くでて一切食事がとれない期間が続き、体重が一 週間で15%近く減少したのですが、ビタミンB12など栄養失調による影響の可能性はな いでしょうか(途中からフルカリック1号での輸液も始まりました)。神経内科にみて もらったほうが良いでしょうか。 また、化学療法の副作用だとして、どのようにレジメンを調整するのがオプションとし てありうるか、アドバイスいただけないでしょうか。現在は、D8/D15のビンクリスチ ンをスキップしてでもD1の三剤併用をしっかりスケジュール通り実行することを優先する方針のようですが、この方針の妥当性はいかがでしょうか。

A: ビンクリスチンは末梢神経障害を来しやすい薬剤として有名です。またあなた の症状はいわゆる多発神経障害パターンで薬剤性の神経障害の可能性は十分に あると思います。治療は基本的にはしびれ止めの薬を処方しますがまずは神経伝導検査などで現状を評価する必要があり神経内科受診をお勧めします。

9am頃、うとうと眠っていたが、目が覚めると汗をかいており、しんどかったようだ。最近、この時間帯ちょっと体調悪くなる。

10am前のバイタルで、体のだるさをうったえる。朝起きたときにはそんなことなかったのだが。体温は37.2。

10am過ぎ、N先生と一緒に岡山大学の精神科のI先生の回診で、今度は原因検索のためビ・シフロールを増量しつつ血液検査で鉄欠乏性のしびれなども調べていき、睡眠の改善についてはジプレキサと同系統のセロクエルを追加してみようということに。また、タペンタは今日から25mgに。

その後、H先生がきたので、どんどんひどくなる足首から先のしびれと痛みについて、神経内科にかかって神経伝導検査などで重症度をより客観的に評価したいと相談、了承してもらい、先生の個人的なつてで神経内科にみてもらえることに。タキサンやシスプラチンなどの神経障害も左右対称に出ることがあるらしい。ただ、出方としては本当に足先・手先などの末端に出ることが多いらしい。

しかし、妻は昔から長時間歩いた日には、足首が痛いとよく言っていた。足首を親指と人差し指でグッとつかんで握力をかけてのマッサージを、よくやっていた。もしかしたら足首に疲労物質が溜まりやすいなどの傾向があるのだろうか。

昼食は三つ葉と卵のスープ、カロリーメイト缶、ごまアイス。

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妻が、メイバランスが気分の悪くなる原因ではないかと気づく。毎朝、起きがけは調子がよいのにしばらくすると気分が悪くなるパターンが数日続いているので気になっている。

2pm前にH先生がこられて、神経内科のM先生が木曜日に回診にきていただけることに。

昼過ぎ、母親が弁当をもってきてくれる。

その後、妻が足湯・清拭・洗髪・マッサージしてもらっている間、談話室で仕事。

夕食は母がもってきてくれた、きつねうどん。おなかいっぱいになったようだ。

8pm、タペンタ25mg、エストラーナテープ貼り替え。体温38度。

9:30pm、おしりの除圧のため円座クッションを出してもらう。

10pm過ぎ、ビ・シフロール0.25mg、ロヒプノールセロクエル、ロゼレム。

0am、2am、4amと2時間おきに目が覚め、デジレルを飲む。