夢で流す涙
結局ほとんど眠れず。
6amにとった採血が失敗していて、8am頃にとりなおし。好中球はまだ3000ぐらいあり、肝臓の数値AST/ALTも改善傾向で基準値上限ぎりぎりオーバー程度。
朝食はカロリーメイト缶、昨日の残りのセブンイレブンのバタースコッチを一切れ、オーガニックスーパーで買ってきた甜菜糖のパンを一切れ、葡萄3粒。
10am前、体温37.3度、血圧103/77。弾性ストッキングを二重に履いて準備万端。
H先生のフラッシュでポート針を設置しつつ、滑り込みでアイスノンを出してもらい、手の冷却を開始するが、なかなか冷えないので緊急措置でタオルを外して直接手にあてる。
10:30am、オンコビン1.89mg滴下開始。15分ほどで完了。
昼食はフリーズドライ味噌汁に昨日残した白米、やきそば弁当を少し、葡萄、うしおじシュークリームを半分。
5pm、母が弁当を持ってきてくれたので、車でスーパー銭湯の湯楽温泉へ。
7pm、体温37.8度と結構上がる。これも抗がん剤の副作用か。それ以外の目立った副作用はないが、足のしびれは強くなったようだ。
夕食は味噌汁とメロン3切れ。
母のMacがDropboxでiPhoneの写真を勝手に取り込むようになって容量オーバーになってしまったのを、病院からリモート操作で解決する。
8pm、タペンタ。
9pm、セロクエル。
トイレのためいったん外出。「いいよ」というメッセージを受信してから戻る。
10pm、ビ・シフロール、リリカ、ロヒプノール。
4:30amに目が覚めるが追加の薬がもらえず、そのままうとうと5:30amぐらいまで。
また夢を見て、実家の周りを散歩していて、近所のおばちゃんに話しかけるセッティング。おばちゃんに猫飼いだしたの？ときかれ、足の不自由なチビのことを思い出して、愛犬も旦那の実家で面倒みてもらってる、と話したあたりで、あれ、自分歩けてる、ガリガリに痩せてない、これは夢だ、とわかって、泣いてしまったところで目が覚めて、現実でも涙が流れていたそうだ。
国立がん研究センターと千葉のクリニックにてセカンドオピニオン
6:30amに自然に目が覚める。
7:22amに近くのバス停からリムジンバスに乗り、空港へ。
築地市場内のお店でトロ・中落ち・イクラ丼を食べる。1900円。
12:40pm頃に国立がん研究センター中央病院へ。
2pmから乳腺・腫瘍内科の米盛先生の面談があり、予想通り、あまり積極的な治療がいいとは限らないという話をされ、セカンドラインとしては副作用の小さい単剤で、通り一遍のドキソルビシン療法やイフォマイド療法、トポテカン＋シクロフォスファミド療法などを薦められる。多剤療法ならば卵巣癌にも使われるCAP療法があるだろうと。
その後、唯一、免疫チェックポイント阻害薬の保険外投与をしてもらえる千葉のクリニックへ。
予定より早く4:30pmに着くが、電気が消えていたので電話を入れる。4:40pm頃、再度行ってみると電気がついていて、I先生が出迎えてくれる。
診察室では、国立がん研究センターでの話をしつつ、考えられる治療オプションについて相談。遺伝子検査や分子標的薬、PD-1抗体の話などを詳しく聞く。かなり突っ込んで色々と質問をするが、しっかり答えてもらえる。
5:30pm前、終わって支払いをしようとすると、受付がいないので受け取れないという。なんと、これだけの相談を無料でやっていただいたことになる。
帰路を急ぎ、羽田空港へ。Google Mapsを見ていて、稲毛海岸駅から羽田空港へリムジンバスが出ていることに気が付き、乗り換え。ギリギリに空港について8pmの便に飛び乗る。
9:20pm、バスが定員に達したので少し早く空港発、10:10pm過ぎに病院に戻ってくる。
不在中、妻はアミティーザが効きすぎて朝・昼・夕・夜の4回も下痢便が出て疲れ果てていた。小便は5-6回。
アメリカからの請求書の整理、銭湯難民
6am、採血。好中球3250でサプライズなし。
売店では妻の好きな蒸しパンも発見。
朝食はカステラひと切れ、カロリーメイト缶。
午前中、ひたすらアメリカから届いた病院や保険からの請求書類の整理。大量にありすぎて昼過ぎまでかかってしまう。
昼食は日清インスタントラーメンのミニ、葡萄8粒。
午後、談話室で仕事。
日記を書いていて、何を食べたか思い出せないので妻にメッセージ。「昨日の晩飯、味噌汁＋白米のほかに何食べたっけ」「間食したから、それだけ。」「そっか」
3:30pm頃、母が明日のパンやメディキュットを持ってきてくれる。しかしメディキュットの着圧が思っていたのと違ったため、Amazonで交換申し込み。
緩和ケア科のN先生の回診で、あまり効いてないデジレルをやめてセロクエルの半錠にしてみることに。
5pm、母の運転でいつもの銭湯に行ってみると、なんと27日は月次の定休日。Google Mapsで探して見つけた刑務所近くの東温泉に行ってみると、こちらは月曜が定休日。さらに探して大型の銭湯へ。
不在中、妻は便意があって、10x4cmぐらいの柔らかめの便が出たらしい。
6pmに戻ってきてみると、理学療法士T先生のリハビリ中。
体温37.1度。
夕食はアマノフーズのほうれん草味噌汁と白米、葡萄5粒、キウイ3切れと弁当を少しづつ。
Crunchyrollで「マギ」を見始める。
8pm、タペンタ。
9pm、セロクエル。
10pm、ビ・シフロール、リリカ、ロヒプノール。ついでに小便。
一度トイレに起きて、4amに目が覚めてそのままうとうとするパターン。デジレルをセロクエルに変えてもあまり違いはなさそうだ。
免疫チェックポイント阻害薬について調査
5日目はだいぶ調子良さそう。
8amにタペンタを飲む前にバニラアイス2/3。その後、メイラックスとメコバラミン。
その後、午前中は妻がうとうとしているので、談話室で仕事。
10amぐらいに検温にきて目が覚めたらしい。体温は36.7度で平熱。
昼食はカロリーメイト缶、うどんと稲荷寿司を一口づつ。ようやく昼食も食べられるように。バナナも買ってきてストック。
午後は免疫チェックポイント阻害薬のオプジーボやキートルーダについて調査。
小腹がすいてきたというので、売店へ。妻の好きなカステラがあったので、写真をパシャリ。
うしおじさんのカスタードロールケーキとポテトチップスを買ってきて、一緒にU-Nextで「バクマン」を観ながら食べる。ロールケーキを半分ぐらい食べた。
4pm過ぎ、母が弁当と味噌汁二杯、ヨーグルト、葡萄、SuperDriveをもってきてくれる。セカンドオピニオン用のDVDなども、スキャンして自分のMacに取り込んでおく。
夕食は卵と玉ねぎの味噌汁に白米。間食したのであまりお腹が空かない。
10pm就寝。
2amに目が覚めてトイレ、デジレル。
4amに起きて、うとうとしながら6amまで。
このうとうとしてる間、変な夢を見たらしい。
妻の実家に、樟葉の知り合いのおばちゃんが子供（実際には2人なのだが夢の中では10人いる）を連れて泊まることになり、妻たち家族が二階で、ゲストが一階で泊まり、なぜか義父は一階の洋間にいるのだが、子どもたちが騒ぐので妻がひたすら叱り続け、トイレが我慢できなくなった子供が部屋の中でおしっこをしたので、おばちゃんのしつけがなってないと叱り、ひたすら叱り続けるという夢だったらしい。
それで気になって夢診断をしたところ、怒る夢というのは日常にストレスがある、ということになるらしい。これだけはっきりと内容を覚えている夢なので、睡眠が浅かったに違いない。
レンタサイクル更新、会社の存続
体温は36.6度と平熱を維持。
7am過ぎ、レンタサイクルの契約更新のため高松駅へ。
道中、古い港の倉庫や古民家を改装してできた商業エリアを通る。レトロで、海が見える、素敵な景色。妻が元気になったら、ここに連れてきてあげたいな。
ついでにパン屋に寄って買って帰る。妻から「自転車交換してもらえた？帰りにクボタのバニラカップ買ってきてください。」とメッセージがあったので、久保田のバニラアイスを買って帰る。
8am、朝食はバニラアイスのみ。
その後、タペンタ、メイラックス、ナゼア。昨日は午前中だけ少し吐き気があったので、今日はちょっと気をつけてしっかり飲むことに。
9am、メルカリの創業者Y氏を交えてSkypeミーティングのため談話室へ。話は良い方向に進み、なんとか会社を潰さずに持ちこたえさせることができそうだ。そのまま談話室で仕事をする。
Y氏が新婚でラスベガスに来ていたとき、お互いの夫婦4人で一緒に食事に行ったり、ラスベガスを案内したりしたことがある。そんな縁もあったので、「Yさんとの話がうまく行きそうだよ。会社なんとかなるかも知れないよ」と報告する。
妻はデキサート3.3mgを滴下したが落ちなかったらしく、末梢から点滴することに。ナースSさんが右手で二度失敗したので、Tさんに交代して左手経由で。1時間ぐらいかけて滴下。
昼食は昨日のブドウの残り。チチヤスのフルーツオレも少し飲む。
午後はぶっ通しでU-Nextの「バクマン」をみる。
3pm、H先生にフラッシュしてもらい、最後のデキサート3.3mgを滴下。今度は1時間ちょっとで落ちる。
5:30pm、母が近所の喫茶店のオムライスを持ってきてくれる。
夕食はオムライスをスプーン5杯ほど食べることができ、卵と玉ねぎの味噌汁と白米、桃を6切れぐらい食べた。
6:30pm、母の運転で自分は銭湯へ。
7pmぐらいになると、日が落ちてきて外もだいぶ過ごしやすい温度に。
8pm、タペンタ。
その後、自然と眠り込んでしまうが、起きてみると妻が大量の寝汗をかいていたのでベッドのシーツを交換してもらう。その後しばらく目が冴える。
9pm、セロクエル。またすぐ寝落ちする。
10pm、ロヒプノール、リリカ、ビ・シフロール。そのまま入眠。
1am、トイレ。
3:30am、デジレル追加。
5amに目が覚め、6amぐらいまでうとうと。
つまり、7pmぐらいからうとうとしていたので、トータルでは10時間以上眠れている。
本日も引き続き吐き気なし
体温36.6度で平熱が続いている。頭痛はもうないようだ。
足のしびれは、聞かれれば変化なしと答えるが、本人からの訴えは明らかに減っている。というか、ほとんど口にしなくなっている。意識を向けないことが大事なのだろう。
朝食はバニラアイス半分。
8am、タペンタとイメンドだけ飲み、ナゼアは飲まず。デカドロンも4錠はつらいとうったえて点滴にしてもらう。メイラックス飲み忘れ。
9:20am、デキサート3.3mg点滴開始。
10am、ポートからの点滴の落ちが悪いのでY先生の手引きで針の差し替えをするが、やっぱり落ちない。二度のヘパリンフラッシュを経て、なんとか滴下開始。2時間半かけて落ちた。
昼食はとれず。
12:30pm、飲み忘れたメイラックスを飲む。
1pm過ぎから清拭と着替え。いつものように、終わったら「終わったよ」とメッセージを入れてくれる。
国立がん研究センターでのセカンドオピニオンに持っていく病理組織のプレパラートを受け取る。
3pm、H先生にポートのフラッシュしてもらい、落ちが少しだけ改善。デキサート3.3mg点滴。
ようやく少し食べられそうということで、スーパーカップのバニラアイス。380kcalもあるが、半分ぐらいは食べられた。
4pm、作業療法士M先生のマッサージ。
母が、土用の丑の日ということで鰻丼を持ってきてくれる。銭湯まで送っていってもらう。
夕食は、アマノフーズの長ねぎ味噌汁に白米を混ぜたもの、ぶどう10個、人参ジュースほんの少し。今はあまり人参ジュースおいしく感じないらしい。
8pm、タペンタ。
9pm、セロクエル。
9:30pm、ロヒプノール、リリカ、ビ・シフロール、そして眠前にずれ込んだメイラックス。
U-Nextでバクマンを観ている最中に寝落ち。
0am過ぎにトイレで起きる。
2am頃に薬を欲しがるが、眠そうだったので薬を出してもらえず。
3:30amに目が覚めて薬を欲しがるが、もう少しまとうと言われる。が、やはり眠れないので4am前に飲んだらしい。
しかし、薬も効かず、4am以降は眠れなかった。というわけで睡眠は計6時間ほど。
2日目だが吐き気はまったくなし。素晴らしい！
ただ、食欲はないのでアップルジュースのみ。
7:30am、便意をもよおしたらしいので、病室を出て談話室へ。
20分後に戻ると、少しだけ下痢便がでたらしい。
朝食は食べられず。
U-Nextでアニメ「バクマン」を一緒にみるが、午前中は人の出入りが多く落ち着かない。
8am、タペンタ、イメンド、ナゼアを飲むが、デカドロン4錠2mgが飲めず、点滴にしてもらう。デカドロン3.3mg滴下。
9am過ぎ、国立がん研究センターの希少がんホットラインに電話し、いよいよセカンドオピニオンの申し込みをする。H先生からの紹介状と画像データは昨日受け取ったが、がんセンターからの折り返しの電話で病理のプレパラートも持ってきて欲しいということで、持ち出しの手続きをH先生にお願いする。
妻の体調が思いのほか良いので、談話室で仕事してきて、と言われる。
11:30amから、売店で昼食を買ってきて、そのまま談話室で仕事をしようとするが、ニボルマブのことや千葉でのセカンドオピニオンのことを調べているうちにあっという間に時間が経ってしまう。
「トイレ終わった？」と聞くと「終わったよ、友達のNちゃんにメール書いてるところー」とのこと。「ほいな。じゃもうちょいやっていくわ。」と返信。
3pm、デカドロン3.3mg滴下。
点滴が終わってから、作業療法士M先生が抗がん剤の翌日にマッサージしてもよいかを確認してくれ、マッサージ。
3:30pm、母が弁当とセカンドオピニオン用の同意書を印刷して持ってきてくれたので、運転してもらって銭湯へ。母も自分自身の弁当をもってきていたが、妻の体調が思ったより良いので帰ってもらうことに。
今日は尿量も多く、2時間おきぐらいにトイレに行き、5pm時点ですでに2200mL超え。昨日は1061mLぐらいだったので、昨日の分がしっかり出て行った感じだ。
5pm、理学療法士T先生によるリハビリ。まだ立つのは負荷が大きすぎるので、ベッド上で足を曲げ伸ばしする。
夕食はメロン、人参スープ6口、豆腐の味噌汁に白米を入れたものを半分ぐらい。二日目で早くも食欲が復活してきているとは！夕食後にメイラックス。
8pm、タペンタ、セロクエル。
U-Nextで「バクマン」を観はじめてすぐ妻が寝落ちしたので、そのまま就寝。
9:30pmにいったん起こされて、ロヒプノール、リリカ、ビ・シフロール。
背中に汗をぐっしょりかいていたので、病衣ごと着替えてバスタオルを敷いて就寝。
2am、デジレル追加。
5amまで眠れた。入眠が1時間早かったので、睡眠時間は維持できている。
