病室に戻る
朝、FaceTime越しにベッド上の愛犬の姿を見せてあげる。
昨夜AskDoctorsに書いた、VEGF阻害薬の適応に関する質問には、3人のドクターからの詳しい回答がついていた。やはり希少がんであるから、アバスチンやヴォトリエントがむげに保険で査定されることは考えにくいとの見解。腫瘍内科医とも何度かやりとりをして、全体像が明らかになってくる。
右足の付け根の痛みが強いようなので、レスキューをもらうことにし、初めてのオプソ。しばらくすると、効いてきたらしい。
昨日の昼ぐらいから軽度の便失禁があり、気がつかないうちにおむつに小さい染みがついていて、おしりをふいてみるとやはり漏れていたという。紙おむつをだいぶ浪費したが、途中からナプキンを中敷きに使うように。
9am、体温38度。
12pm過ぎ、Sクリニックから不在着信とボイスメールが入っていたが気付かなかった。
昼食はちらし寿司一人前、小松菜の味噌汁。しっかり食べられて満足そう。
午後、自宅で風呂に入ってから病院に戻ることに。
2pm過ぎ、病院着。売店で紙おむつとマスクを補充。
H先生の回診では、明日8/5から8/13まで学会で不在中、一時外出などは希望があれば対応いただけることに。
夕食は卵と豆腐の味噌汁、ふりかけ白米、梨半分、弁当の肉じゃがとズッキーニを少しづつ。水もペットボトル2本ぐらい。
7:30pm、体温ようやく下がって37.1度。
ベッドで窓側に向いて端座位になり、ソファと向かい合わせになっていると、ナースNさんにラブラブやなぁと言われる。
私の体調もまだ万全ではないので念のため、パブロンを飲み、イソジンでうがい。
9:30pm、セロクエル。
10:30pm、リリカ2錠、ロヒプノール。
1am、突然の右足の激痛で目が覚める。レスキューのオプソをすぐ飲むが、効かず、2:30amに二度目を飲む。さらに3:30amに三度目を飲み、ようやく効いたらしく、そこから6amに採血で起こされるまでは眠れたようだ。
別離2泊目、ニボルマブ治療に向けて動き出す
はじめての不在。FaceTimeは病室と自宅とをつないだまま。
朝食はチーズ蒸しパン半分、カロリーメイト缶、葡萄3粒を食べたらしい。
両親にNHKのニボルマブ番組をみせ、自費でPD-1抗体治療を受けたいという相談をする。
10am、精神科のI先生とFaceTimeごしに相談。就寝中の挙動も説明し、ビ・シフロールは止めることに。
H先生にアバスチンとPD-1抗体を使った治療をしたいという件について、数時間かけて長文メールを書く。
昼食はにゅうめん、葡萄6粒、蒸しパン少し食べたらしい。
その後、H先生がきて、今後の治療方針について相談。好中球が戻ってこないので、明日のDay 15はスキップが確定。入れ違いでまだメールは見てもらえてなかったが、これまでVACを4コースやってきて、次回からアントラサイクリン系の単剤での緩和療法に切り替えるか、あるいは一回休薬を入れるか、判断を迫られるタイミングに。
その後、すぐにH先生からメール返信があり、PD-1抗体の自費投与がOKに。
早速、千葉のI先生にメールし、倉敷のSクリニックで投与が可能か問い合わせ。SクリニックがOKすれば投与できるとのことで、Sクリニックに電話、I先生のセカンドオピニオン外来担当のTさんに事情を説明したところ、院長と協議する必要があるので診断書をFAXで送ることに。
夕食は味噌汁と白米、タコ焼き2個、弁当の鰆の煮付け1/3、レバー2個、チキン1個。
7pmからテレカン。10pm過ぎまでかかる。
妻が寝てしまう前にFaceTimeを再接続。
その後、かなり遅い夜食を食べる。タコ焼きと弁当の残りを食べるが、かなり満腹に。
さらにそこから、SクリニックへFAXで送る書類を整理し、送付。
さらに、H先生の返信でアバスチンやヴォトリエントが適応外になった理由が釈然としなかったので、AskDoctorsで質問してみる。
1:30am頃に風呂にはいる。
5:30am頃、愛犬が私の部屋に入ってくる足音が聞こえてきたので、ベッドに引き上げて一緒に横になる。
妻は6am過ぎまで眠れた様子。
初めての別離
体温38度。
採血の結果は、好中球100台まで低下。G-CSF注射を追加延長。
朝食はカロリーメイト缶、母の焼いたパン半分とココナッツオイル、葡萄5粒。
10am、G-CSF注射。
昼食はアマノフーズの豚汁と昨日の残りの白米、弁当の鯖を一口、アーモンドチョコ2個。
緩和ケア科N先生の回診で左下腹部の痛みが継続することを伝えると、タペンタを25mgから50mgへと増量することに。
H先生の回診で、国立がん研究センターのセカンドオピニオンの報告が届いていて、病理の未染色スライド20枚を要求されたが、目的もハッキリしないので、お断りすることに。
日中いったん体温が37度台に下がるが、O先生がきて測ると38.6度まで上昇したので抗生物質のクラビットを飲むことに。
4:30pm、クラビット。
5pm、母が弁当を持ってきてくれる。
ソーラーパネルの工事は進み始めたようだ。
私の喉のイガイガを妻にうつしてしまっては大変なので、5月の入院以来、初めて自宅で一晩を過ごすことに。パブロンを飲んでイソジンでうがいをやっているが、すぐには治りそうもない。
夕食は卵と豆腐いり味噌汁と白米、弁当を少し。
食事中に理学療法士T先生がきて、右太腿の痛みについて説明すると、ただの筋肉痛でない可能性があるとのことで、整形外科の先生と相談することに。
6pm過ぎ、帰宅。
7pm、自宅に着いて妻とメッセージすると、右太腿の痛みの件で先生に触診してもらったところ、骨にヒビが入っていたら大変だから、レントゲンとCTとることになったらしい。
結果、H先生もみて、骨盤内の仙骨部？の筋肉が腫瘍の浸潤で腫れていて、それが原因の痛みということらしい。足を伸ばすと、足の付け根が痛いようだ。
これで歩けるようになるという希望がまた先延ばしになってしまう。
いつも、妻のそばにいないときに悪いニュースが入ってくる。心がザワザワするが、ビデオチャットのFaceTime越しにずっと話しかけておくぐらいしかできない。
その後も自力で色々調べていて、左下腹部に痛いしこりができた日と右太腿が痛くなったのが同日（先週の金曜日、7月31日）であること、また骨髄抑制で白血球が下がった時期とも一致すること、皮下硬結はさまざまな炎症でも起こりうること、などから、一時的な炎症性の腫れである可能性もあることを伝える。もしそうであれば、2-3週間で自然に軽快する可能性もあることも。気休めかもしれないが、希望が欲しかった。
お互いのMacBookでFaceTimeを繋ぎっぱなしにしたまま、夜も眠ることに。
10:30pmの薬を飲んだ後、冷房を切って寝たら、暑くて目が覚めたらしく、28度設定の弱で冷房を入れてもらったらしい。
3:30am、目が覚めてみると、暗い中、FaceTime越しに口をもぐもくさせているように見える。ジスキネジア？かもしれないと思ったので明日相談してみることに。しかし、翌日きいてみると、寝てる間もマスクをずっとつけていたというので、見間違いかもしれない。
6:30am、採血で起こされるまで眠れたようだ。
5日ぶりの排便
6am起床、大量の尿が出る。
体温36.9度。
左下腹部の痛みはマシになってきて10段階の2程度。昨夜、すぐにうがいした成果か、喉のイガイガもとれ、こじらせずに過ごせた様子。
朝食はカロリーメイト缶、チーズ蒸しパン半分、葡萄3粒、キウイ3切れ、かぼちゃスープ少し。
便秘気味なのでマグミット2錠。
昼食は小さめの冷やし中華を半分と葡萄3個。ヨーグルトとグラノラも味見程度に。
昼からHuluで「ばらかもん」「おおかみこどもの雨と雪」をみる。
映画を見終わった後、5日ぶりの排便。片手一杯分ぐらいの軟便だったそうだ。
5pm、母が弁当を持ってきてくれて、すぐに湯楽温泉へ。
庭のソーラーパネル設置工事がいよいよ始まり、更地になったようだ。
6pmに戻ってくるまでの間に二度目の排便。
夕食は少なめで、卵と玉ねぎの味噌汁と白米半分、弁当の鯖を一切れ。
Huluで「ばらかもん」の続き。
食後、また便意をもよおして排便。やや下痢気味に。
9pm前、談話室で待ってる間に4度目の排便。
9:30pm、セロクエル。
10:30pm、自分が爆睡してる間に、薬を飲んで、そのまま5度目の排便。
4am過ぎ、妻が半眠り状態でベッドを動かしているので目が覚める。右足の筋肉痛がよほど痛いのだろう。
6amまで続けて眠れたようだ。
一緒に動画をみる
睡眠薬の追加をしたため、朝は目覚めがよくない。
また、右太腿の筋肉痛がかなり痛いという。こういう訴えをきくたび、ものすごくドキッとしてしまう。
7am、採血したが、血液が凝固していたので、とりなおし。
体温は37.5度。
朝食はカロリーメイト缶、うしおじさんの大山牧場で母が買ってきてくれたモッツアレラチーズ入りのサンドイッチとコッペパンを少し、昨日の残りのゲルンのパンを少し、アマノフーズのじゃがいもスープをふた口。
U-Nextはお試しが終わって見れなくなったので、母のお試しアカウントでHulu視聴開始。俺物語、CSIシーズン8、孤独のグルメ、Under The Dome。いつものようにベッドで一緒に横になりながら。
昼食はラ王の味噌味インスタントラーメン1/3、稲荷寿司を一個、バニラもなか。4日ほど排便がないので、マグミットを飲む。
午後、H先生がきたときに、ヘソの左下のしこりの部分をさわってもらい、3箇所ぐらいあるうち、下のものは手術のあとの瘢痕硬結だろうと言われる。残りのものについては様子見。好中球が700ぐらいまで下がっているのでG-CSF注射を3日連続で行うことに。
2pm、G-CSF注射。
この頃になると、右足の筋肉痛は少しマシになった様子。おそらく夜寝ているときの姿勢で足を伸ばしていたのがよくなかったのだろう。
眠くなったので、ベッドで1.5時間ほど眠る。その間、妻は「アリスの棘」の続きをみていた。よっぽど気に入ったのだろう。
夕方の検温時に排便のことを言われたので、マグミットを追加で飲む。
5pm過ぎ、両親がなか卯の親子丼とフルーツを買ってきてくれる。
喉が少しイガイガするというので、すぐイソジンをしてもらう。
夕食は親子丼を少し、キウイと桃を4切れづつぐらい、卵と玉ねぎの味噌汁と白米。
最近では毎食後のイソジン。
8pm、タペンタとエストラーナテープの貼り替え。体温は36.8度。
9:30pm、セロクエル。
10:30pm、リリカ、ロヒプノール、ビシフロール。
5:30amまでストレートで眠れる。右太腿の筋肉痛をかばうためベッドの頭と足を上げて足の付け根がまっすぐにならないようにしたのが良かったのかもしれない。
お腹の膨らみを気にするようになる
5:30amまで眠れたため、調子が良さそう。
朝食は母が持ってきてくれた「へらこいおっさんのパン屋」ゲルンの、ドライフルーツとナッツ入りローフ、フリーズドライのかぼちゃスープ2口、カロリーメイト缶、葡萄3粒、バナナ2口。
Amazonでロサンゼルスから届いたGlideのフロスの商品が微妙に違っていて、匂いが強い。妻はあまり気に入らないようだ。
妻がお腹の膨らみを気にするようになる。痩せているのにお腹だけ膨らんでいるのと、痛みのある部分に小さなしこりがある。これはおそらく腹水だろうと説明する。これはがんの周囲にある脆い血管から浸透圧で滲出してくるのが原因なので、アバスチンなどで血管新生を抑えてやれば改善するかもしれないと。
昼食は、アマノフーズのフカヒレ雑炊、松屋のてりたまハンバーグ弁当を4口、葡萄3粒。
午後から談話室で仕事。
その間、体重測定して35kgに。ほぼ横ばい。
メッセージで「そっちはどう？」「問題なし！続けて仕事してくだされ〜」とやりとり。
5pmに母が弁当を持ってきてくれ、そのまま湯楽温泉へ。
その間、リハビリで4回ぐらい立つ練習をしたとき、右足にピキーンと痛みが走ったので中断したそうだ。
夕食は卵と玉ねぎ味噌汁と白米、葡萄3粒、弁当の肉じゃが類をひととおり味見。
8pm前ぐらいに眠くなってベッドで2時間ほど眠ってしまったが、その間、妻は「アリスの棘」を観ていた。自分は日本のドラマは見ないが、妻は好きなのだ。
11pm前に入眠。
2am前、目が覚めて突然の右太腿の痛みを訴える。どうやら筋肉痛らしい。トイレには行かなかったが、睡眠薬を欲しがったので追加。
6am頃に目が覚める。
一ヶ月ぶりの車椅子で気分転換
体温36.7度。
朝食は食堂で買ってきたホテルブレッドと米粉パンを1/3づつ、カロリーメイト缶、葡萄4粒。その後、マグミット。
妻のベッドサイドテーブルに置いたMacBookを、起き上がらずにiPad miniからリモート操作する方法を教え、病室でU-Nextのドラマをみてもらうことに。
10amから談話室で仕事。思い出したようにメッセージ。
昼食は、朝食をしっかり食べたためか、食べられず。ひとりで食堂へ。
1pm、約一ヶ月ぶりに車椅子を出して病棟内での気分転換。寒いシャワー室をのぞいて、ナースOさんに冷房を切る方法を教えてもらい、あとで入れてもらうことに。
1:30pm、病室に戻ってきてベッドに上がると、左下腹部が痛くなってきたようなので、初めてレスキューのアブストラル舌下錠を出してもらうことに。溶けるまで飲み物が飲めないので、まずは水を飲んで口を潤わせておいてから投入。3-4分で解けるが、残った感じがあるようなのでうがいする。
その後、ふたたび車椅子に乗り、シャワー室へ。
シャワーの後は疲れきってヘトヘトになってしまう。
3pm頃、作業療法士M先生のマッサージ。
4pm、緩和ケア科N先生の回診で、ビ・シフロールは効いてないので止めたいという話をしたが、精神科のI先生が精神面でも良い影響が出てるかもしれないということで、改めて来週火曜日に話し合う方向で。朝の4am過ぎに目が覚めてしまうことについては、連続で6時間眠れてはいるので、夜飲む薬の時間を少しづつずらして対策する方向で。リリカは、効果を見極めるため75mgから150mgへと倍量に。
まだ痛みもあったのでアブストラル舌下錠を追加。直後に理学療法士T先生がきたので、まだ痛み止めの様子見であることを伝え、あとできてもらうことに。
5pm、母の運転でスーパー銭湯の湯楽温泉へ。通勤ラッシュの渋滞に巻き込まれてかなり時間をロスする。
今日の外気の気温は36.5度とピークに暑く、体温の平熱。
6:30pm前、病室に戻る。
その間に、T先生のリハビリで、ほぼ自力で2回、歩行器を使って立ち上がることができた。
夕食は、母の卵とたまねぎの味噌汁に昨日の白米、葡萄3粒。カツ丼も3口ぐらい食べ、満腹。
今日は水分は結構とれたが、尿の色はまだ濃く、回数は4回と少なく、朝と夜に一度づつトイレットペーパーに薄いピンクがつく程度の血尿がある。
7:20pm、母が帰っていったのに気づき、メッセージで「おかん今帰ってったな」「うん。あたしがもう帰ってて言った。」というやりとり。
8pm、タペンタとエストラーナテープ貼り替え。
9:30pm、今日から30分ずらしてセロクエル。
10:30pm、ビ・シフロール、ロヒプノール。リリカ150mg。
5:30amまで連続して7時間眠れた。入眠時間をうしろにずらす作戦は有効だったようだ。
